5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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体調不良の中での悪夢の様な忙しさ、月初が終わりました。
昼休みも取れず、帰ってから夜中まで震えながら仕事。
その後のお風呂は動けなくなるほど。
しばらく熱いお湯に。体動かん。
そんな月初をなんとか乗り越えられたのも、旦那さんの協力があったから。
ぷんすかしながらも子どもたちにご飯を食べさせ、散らかった台所を綺麗にして、子どもたちをお風呂に入れ、9時過ぎにはおやすみーと2階にみんなで行ってくれる。
ぷんすかは、日が経つにつれ激しくなり、だんだんとやってくれることは減っていったけど、助かりました。感謝です。
子どもたちにも毎月月初は寂しい思いをさせちゃいます。
ごめんね。
長男の塾通いも始まりました。
娘の保育園のお迎えの後、長男を迎えに行き、一緒に帰ります。
まだ2回しか行ってないけど、授業が楽しいと。
学校がどんなに楽かってわかったとも言っていました。
分厚いテキストを見て、ワクワクしました。
私は塾に行きたかったけど行けない環境だったので羨ましくなってしまいました。
そんな気持ちも伝えつつ、これからも楽しく通ってほしいなって話してます。
まだまだ入ったばかり。これから難しくなるだろうし、壁にぶつかりまくるだろう。
3年前、点滴をガラガラと引きずりながら病院の廊下を何度も振り返っては手を振って歩いていた姿を思い出しました。
親が思うままに勉強をやらせているのですが、それを前向きに受け止めて、頑張っている姿、楽しいと言って笑っている長男を誇りに思います。
去年の秋頃学校の担任の先生から電話があり、「学校ですごくイライラしています。お薬の影響ですか？」と聞かれた時には、「それはないです。性格の問題です。すみません
」と答えました。
」と答えました。面談の時には「キレている時は、今まではお友達が心配して声をかけてくれていましたが、最近はみんな関わらないようにしてます。そっとしておいた方がいいってなってます。」
同じ人間として、先生が我慢の限界なんだなってのが伝わってきました。
そして、今まで忖度でつけられていたのかわからない成績表は2学期で一気に酷いものに様変わりしました。
親も気付けよ、やばいぞってことだと受け取りました。
大きな病気を経験して、人よりいっぱい辛い思いをしているからって特別扱いしてもらっていたし、私もそのつもりはなくても、どこか気持ちの中でしょうがないって思っていたのかもしれません。
「元気で生きていればそれでいいじゃない。」
その言葉は私にとっては周りの子と同じを望むのは贅沢だって言われている気がしてしまいます。
生きていてくれて本当にそれだけで幸せなことだし、それ以上を求めるのは贅沢なのかもしれません。
でも、これからは贅沢をいっぱいしようって思います。贅沢させようって。だって闘病頑張ったんだから。より良い人生がおくれるように。欲張りって言われてもいいよね。
今さらかもだけど、しつけもそうだし、長男といっぱい向き合って一緒に人生の勉強をしていきたいです。
担任の先生に気付かせてもらいました。
まだまだママママな長男。
会話できる今のうちにいっぱい会話しようと思います。
ふと感じる大人びた会話は電車の中で思い出してクスッと笑っちゃいます。
新しいことを始めるのはワクワクしますね。
大人になるとなかなか踏み出さなくなるので、子どもたちにいっぱい刺激をもらっています。
若いっていいな〜
