5人家族（夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は月に1度の通院中です。
見ていただきありがとうございます。
フォローしてくださりありがとうございます。
長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。
仕事も長男の体調も良い兆しが見えない日々です。
長男が新しく飲み始めたイムブルビカ、飲み始めてからなんか調子がすぐれない。
口内炎もひどくなってしまい、大好きなご飯の時間が悲鳴の時間になっています。
手も、夕方になると痛い痛いと言います。
マッサージとかお風呂でしたり、痛い時にしているけど気休め程度の様です。
明るい兆しが見えません。
こんな状態いつまで続くんだろう。
ドナーさんからの骨髄移植で生きられているのは重々承知しているし、本当に奇跡です。
同じに並べるのはおかしいけど、仕事も全くうまくいかない。
自分のキャパの限界を感じでいます。
でも悔しい。悔しくて仕方ない。
だから本を買って勉強を始めました。
意味ないかもしれないけど、意味あるかもしれない。だからスマホでゲームする時間があったら本を読もうと思いました。
周りよりかなりおばちゃんだけど、まだ逃げない！早く降参しろって思われてるかもだけどまだ諦めない！
娘が小学校に入るまで。
小学校に入れば時間が少し自由になるから、そしたら別の仕事を探そう。
雇ってくれるとこないかもしれないけど、その時は旦那さんの稼ぎだけで頑張ろう。
この悔しさ、誰にも言えないけどなんとかしたい。
先日、父が退院しました。
10日したら放射線治療のためにまた入院しました。
介護職の妹が仕事を休んで家族で実家に来てくれて、父の世話を全部やってくれました。
やっぱり私は何も役に立たない。。
長男の辛いのも治してあげれないし、代わってあげられない。
仕事行っても失敗ばかりで役に立たない。
親の面倒もみれない。
え。私何のためにいるの？
考えれば考えるほど気持ち悪くなって寝れなくなるので、考えない様にします。
支えてもらっている人や助けてくれている人を大切にしたいと思います。
私も役に立てるように頑張ろう！
暖かくなってきたので明るい兆しが早く見えますように。。
