星5人家族(夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

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長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。



娘の髪を切りました。




七五三が終わって、髪をねじねじしながらちゅっちゅをするクセがあるので、短くしよう!ってなりました。




サラサラストレートなら気にしないんだけど、親譲りの癖っ毛なので毎日ぼっさぼさで登園してます。




まだ小さいし、気にすることもないので私が切りました照れ







いつの間にかダブルピースなんかできるようになって知らんぷり





先日、両親と焼肉を食べに行きました。





それはもう、美味しくて楽しくて。





父の奇跡的な復活から数ヶ月経ちますが、またこうやって楽しく焼肉を食べながらおしゃべりできる日が来るなんて泣き笑い





両親が元気でいる事も当たり前ではないと思い知ったので、心の底から1日でも長く元気でいて欲しいと願ってます。





仲が良くなくてもいい。ただ、同じ屋根の下で当たり前に生きていてほしい。





両親が何もなく平和でいると、穏やかに生活ができます。





気持ちの問題なのですが、思えば昔からそうです。






子どもなりにやっぱり色々と読み取ったりするんですよね。






私も親になったんだから気をつけようって思います。






さて、先週は月に一度の外来受診日でした。






今回の血液検査も問題なさそうでした。






ステロイドの量を減らしてみることになりました。





退院した時から体重が5kg増えました。





びっくりです。





いっぱい食べるもんなー。





ステロイドで顔がまんまるなので、体重の変化ままで気にしていませんでした。





身長は全く伸びていませんでしたが、治療の影響もあるのでしょうがない。





少しも伸びていないのはショックでしたが悲しい






ここのところ穏やかな日々が続いています。





誰も風邪をひかないし、波のない穏やかな海の様。





嵐の前の静けさと言っら不安になっちゃうのでただ平和な空気が我が家には流れています。





心穏やかに過ごせるのは本当に大事だなーと思います。





年末年始までこの穏やかさが続いてくれますように。。