星5人家族(夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

見ていただきありがとうございます。


フォローしてくださりありがとうございます。


長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。



事情があって書けないけど、週末は忙しくしていました。





友達に少しだけ会ったり、長男の保育園のママ友たちに久しぶりに会えたり、長男のお世話になった保育園の先生に会えたり。





保育園の先生は、長男の異変に気付き病院に行く様に言ってくれた先生です。





色々調べてくれたり、次男の事もすごく気にかけてくれた先生です。




何年振りだろう。




姿が見えた瞬間に涙が溢れているのがわかりました。




その瞬間に、私も今までの出来事を思い出してしまい涙しちゃいました。





0歳から一緒だったみんなは、特別背が高い子が多く、30センチくらい大きなお友達の中の長男を見て、ちょっとビックリ。








こんなにも差が出ちゃったのかーと少しショックでした。





ママたちも、久しぶりに長男の顔が見れて嬉しい嬉しいと言ってくれました。






私も嬉しかった。





気を遣わないみんなとおしゃべりできて楽しかったなー。





そして、先週は退院後初めての外来受診日でした。





血液検査が信じられないくらい空いていて、「今日は早く終わりそうだねー。」なんて話していたのに、1時間以上呼ばれないガーン





長男もさすがに待ちくたびれ。





こんな時は嫌な予感が頭の中に。。





体調も変わりないし、今日も変わらず元気なのに、少し呼ばれるまでに時間がかかるからって、こんなに不安になるなんて。





1時間半くらいしてやっと呼ばれ、診察室に入ると主治医の横に若い先生が。





だから時間がかかっていたのかなー。





先生、他の病院に行ったりしないで!と思いながら話を聞きました。





採血の結果は問題なしでした。





次回の診察日にステロイドの量を減らす予定でいきましょうとのこと。





ステロイドも長く飲むと骨粗鬆症になったり良くないみたいです。





でも、GVHDがまだまだ気になるくらいでています。





きっとその匙加減が難しいのですね悲しい





母のかかりつけの先生が「あの先生は信頼できる。」と言っていたという主治医なので、先生の言う通りリハビリも毎日忘れないように頑張る約束です。




顔がパンパンで、家だと「アンパンマン みたいだねー。」なんて冗談言って笑っているのですが、学校でも言われるよーと長男。





「でも僕はこのアンパンマン 好きだから嫌じゃない照れ




って言ってます。





親としては色々複雑な気持ちですが、いつかシュッとした顔に戻ってアンパンマン から卒業したいです。




またそれも楽しみの一つとして。





子どもたちの成長を楽しみながら、子どもたちのためにしっかり働いて、時には一人でボーっとする時間も作って、とにかくこの毎日を少しでも楽しみたいです。





最近はそんな気持ちでいます。




何もない平和な日常に感謝です。