星5人家族(夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

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長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。




先日、久しぶりに長男の歯医者に行きました。





最後に先生に診てもらうのは病気がわかる前でした。





矯正の為に乳歯を一本抜いたのが最後でした。





そんな会話から始まって、病気の事や経緯をゆっくり聞いてくれました。





GVHDで口の中は赤く腫れ上がっています。





口内炎だらけで食べるのが痛いのに歯磨きは大丈夫!なわけありません悲しい




仕上げ磨きをすると歯と歯茎の間からいっぱい食べたものがでてきます。ムーンフェイスのせいなのかほっぺたはアンパンマン の様で内側も腫れています。





乳歯はまだいっぱい残っているそうです。




まだ11本くらい?




なるべく口の中を清潔にしてあげる必要があります。




痛くない様に私が仕上げ磨きを頑張る様に指導してもらいました。





先生は十数年歯医者として患者さんを診てきて白血病の患者さんは初めてだと言っていました。





そんなまれな病気なんだと再確認。。





そして、「私も勉強しながらですが○○くんにとって良い治療やケアを考えていくのでよろしくお願いします。」と真剣なお顔で言われました。





人気のある先生なのが納得です。





きっと持ち時間をだいぶオーバーしていました。





でも丁寧に丁寧に診てくれてありがたかった。





受付の方が次の予約の方に遅れることを謝っていました。(申し訳ないです悲しい





41年も生きていると、丁寧に真剣に考えて寄り添ってくれることってすごく身に染みるというか、適当にしょうがなく対応されたとか感じやすくなりました。




みんな仕事で接している事なんだけど、伝わってしまうんですね。




私は接客業じゃないけど、人と話す事もあるので気をつけようと思いました。




長く生きていると、色々わかってきちゃうんですね不安




その日から時間をかけて仕上げ磨き、うがい薬で口の中を消毒を1日2回頑張ってます。




5年生で、ママの膝で仕上げ磨きなんてもうみんなしてないのかな?




長男はまだまだ甘えん坊なので何ともなさそうですが泣き笑い





たまに痛いとすごい目で怒られます。





それでもめげずに続けます。





歯だけじゃなく、色々ケアが必要なのですがとりあえず口の中は大切かなと思って予約が取りにくいけど診てもらえてよかった。




眼科も行きたいし、皮膚科も行きたい。




年末に向けて、レジャーではないスケジュールがどんどん埋まっていきます。。




なんか嫌ー泣き笑い




このままバタバタと1年が終わるんだろうな。




忘年会とか行きたいなー。何年行ってないだろう。



とにかく年末までみんな風邪とかコロナにならずに過ごせます様に。予防