星5人家族(夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

見ていただきありがとうございます。


フォローしてくださりありがとうございます。


長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。



「今の時代、何が何でも学校に行かなくても好きなことを伸ばしてあげればっていう時代ですからねー。コロナ不安でしょうからお休みさせるのも選択肢の一つだと思いますよ。」





って小児慢性の定期的なフォロー面談?の連絡で母親くらいの歳の担当者さんに言われました。






そうですよねー。って言いながら、それは学校に当たり前に行ける人の考えかなって思ってしまいました。(ひねくれてますね悲しい






長男は、退院してきてコロナが流行っている中怖いという気持ちがあるけれど、学校に行って友達に会いたいって気持ちがすごく強いみたいです。

友達に会えることや、学校で授業を受けて給食を食べる事が嬉しくて仕方ないみたいです。






慢性GVHDの強皮症の治療薬で感染症を起こしやすいと言われています。





(私、勉強不足というか常識知らずというか「感染症ってどういう事ですか?」って先生に聞いてしまった過去があります不安




怖いし心配だけど、みんなとできるだけ同じ様に生活してほしいって思います。





親心です。





長男はもちろん、次男も娘も、楽しく生きてほしい。





我慢しなきゃいけないことや嫌なこともあるけれど、その合間には楽しいことをいっぱい挟みまくって過ごしてほしい。





最近は旦那さんが、私がイライラしない様に色々頑張ってくれてるんだなぁと感じます。






それを当たり前と思わず、大変な時は力を借りてなるべくイライラしない様に乗り切ろうと思います。






私は親だけど強くないから、余計な事を考えない様に日々過ごしています。






ふと暇な時間ができると色々考えて不安で不安でしょうがなくなります。





特に秋から冬の季節は寒くて動きたくないから暇な時間ができやすい。。





気をつけなきゃ。





ゲームばかりの長男と外で遊んだり、一緒に料理したり、忙しく毎日を楽しんでます。








新しいオーブンレンジでクッキーを焼いて、次男のお友達に持たせました。






同級生のみんなと集まっていると、次男がボス猿の様に見えるねって旦那さん。確かに真顔





大きく健康に育ってくれてなによりです。





仕事が忙しい事も子どもたちに振り回された生活もありがたいこと。





そんな風に思えるのも周りに助けてくれる人がいるから。





ずっとこんな気持ちを持ち続けられたらいいな。