5人家族（夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳）
先日無事長男が退院しました。
予定通りの退院でしたー。
退院してきたよと両じじばばにテレビ電話。
母が「よく耐えたね。偉かったね。」と言うと、
「そろそろ限界だったよ。。」と答えていました。
文句やわがままを言わずによく耐えたね。
私たちは日常生活から長男がいなくなって、寂しくて、でも朝起きてご飯食べて仕事して、普通にすごしていたけど、長男にとってはベッドの上だけの生活。
ゲームはあるけど、ママのご飯もないしふざけ合って笑う弟や友達もいない。
退院は一時退院も含めると何回も経験しているのに、全ての環境と私たちにとっては当たり前の日常にまた大喜びの長男でした。
一つ一つに嬉しさを表現しているのを見て、私も本当に嬉しいです。
我慢した3週間弱の分を取り返すかの様に日常の生活を味わっています。
治療については次の外来で話が聞けるけど、リハビリも頑張ったみたいで入院前よりは良くなっていました。
でもやっぱりまだまだに思います。
時間がかかるかもしれないけどみんなとバスケとかボール遊びが出来る様になるまで私も支えていければと思います。
手を握る力がないので、色んな遊びに影響があります。
自転車はブレーキが握れない、ボールは持てない、ラケットは持てるけど力を入れられない、跳び箱は手が開かないから手を着けない。
普段の生活でも手を使うことがとても大変そう。
弟に負けたくない兄としてのプライドがあるので、弟とは外で遊びません。
負けたりバカにされるのが嫌だから。
どちらかと言うと、バカにしたいタイプなので
身長も体重もあっという間に追い越されてしまいました。
週末は久しぶりに家族全員でゆっくりできました。
みんなでいっぱい遊んだり話したりできました。
やっぱり全員揃わないとですね。
楽しい時間は一瞬です。
久しぶりの学校も行くことができました。
誰よりも普通の生活を大事に味わいながら過ごしているのがよくわかります。
それを見て私も頑張らなきゃ、もっと毎日を大事に過ごさなきゃって思います。
自分たちで釣って自分たちで処理して焼いて食べたニジマスは最高でした〜！！
こんな事も当たり前にしていた数年前が懐かしい。
毎週お出かけできる様な世の中に戻る日は来るのだろうか
さて、食べ盛り家族にお腹いっぱいご飯を作るとしますかー