5人家族（夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳）
長男が2回目の治療入院をして4日目。
長男がいないとやっぱり何か変で、自分も自分じゃないみたいに変になります。
気が張らないと言うか、体が動かない。
季節のせい？歳のせい？
わからないけどしんどい。
会社に行けば気を張ってすごい頑張れるのですが
家に帰るともう誰とも口をききたくない。
長男、入院してすぐに血液検査をしたそう。
それから薬を入れる量とか決めたみたいです。
薬を入れた日の夜は、少し頭が痛いと言ってました。
今日はどうかな。。
電話をしてみると、退院が延びるかもしれないと。
え？！
何で？何かあったの？
「アレルギー反応が出たから。」
少し頭痛いって言ってただけだったのに
早速荷物を届けに病院に行き、状況を聞いてきました。
薬を入れてから少し経って量を増やす指示があったので増やしたら、30分くらいで口と手が痒くなったそう。そこで薬は中止したみたいです。
一言も聞いてなかった内容でした
退院については来週にならないとはっきりしないそうです。
家に帰ってからまた長男とテレビ電話していると、看護師さんが来て着替えをさせてくれました。
点滴が繋がっているのでめんどくさがって一度も着替えをしていないそう。
LIVE生着替えだねって看護師さん
前に入院してた時にお世話になった看護師さんで、久しぶりと言っていました。
着替えながら「○○ちゃん、足大きくなってない？何センチ？」とか会話が微笑ましい。
「薬はママのおかげですんなり飲める様になったの？」
と聞かれ、「最初にカプセルを頑張って飲んだのがきっかけでそれからずっと飲める様になった。」と答えています。
「そっかぁ。あの時大変だったもんね。みんな泣きながら頑張ってたもん！笑」と看護師さん。
懐かしくなりました。大袈裟に言ってるのかもだけど、泣きながらって
本当にいっぱい迷惑をかけちゃいました。私もリモートで泣いてばかりでした。
病院の行き帰りも泣いてました。
布団の中でもいっぱい泣きました。
生きている、本当にそれだけで幸せな事です。
でも、ずっと再発の心配や不安は続きGVHDの程度によっては薬の調整や入院治療が必要です。
長い入院生活が終わったのにまた入院なんてって思ってはいけないのかもしれないけど、思ってしまいます。。
前向きに考えなきゃ。
来週は小学校の運動会です。
2年前、まだ次男が入学前で長男が一時退院中に運動会がありました。
コロナで控えめだったけど、家からすぐの小学校には沢山の人が来ていて、グラウンドには小学生が元気に走っていました。
当たり前のことなんだけど、その時の我が家には当たり前ではなく、これからどうなるんだろうと言う不安に押しつぶされそうでした。
1年前の運動会は保護者が見に行けず生徒だけの運動会でした。
長男は体力もまだ戻っていなかったけど、ゆっくり徒競走を走り切りました。
涙涙で見たのを思い出しました。
今年も次男と揃って参加できると思っていたのに。。
贅沢は言えません。
長男の体が少しでも生きやすい体になってくれる事、お友達と同じ運動ができるようになること、それが一番です。
運動会は来年もあります。
運動会に出れなくてもいっぱい思い出はできます。
前向きに。です。
今日もテレビ電話でだけど、長男の笑顔が見れた事に感謝です、、