遅ればせながら あけましておめでとうございます㊗️
2018年は多方面の方々とご縁があり、
大変お世話になりました。
感謝申し上げます。
そして、
今年もどうぞ宜しくお願い致します。
一年の計は元旦にあり。
という言葉もありますので、元旦の朝は、ウサを起こしてみましたが… 。ベッドの上で座る事は出来ましたが、強い倦怠感と激しい頭痛に襲われ、身動き出来ず、そのまま寝かせるしか出来ませんでした。
結局、14時過ぎに声をかけて、15時くらいにようやくベッドから移動してリビングに来て新年の挨拶をし、お雑煮を少し食べました。
これ以上、悪化する事のないようにしてあげたいと考えていますが現実は今の状態を維持するのも難しい。
色々と治療を重ねてきたけれど、客観的に見て娘の体調が良くなっているように思えないと主人から言われたので、冷静にならなければいけないと思いました。
新年早々、悲観的に考えるのはやめたいと思いますが、活動時間が2年前より今の方が短い。昨年1年間は通院以外で外出することは全く出来なかった。18～9歳の少女がずっと痛みに絶えながらずっと伏せっているのです。ウサはピアノにも1年間触れていません。ピアノを弾ける体力も気力もないということです。入院治療の成果があって欲しいと願っていますが… 。昨年の年末、私には良い兆しが見えていたように感じていたのですが、それから後、元気になったと実感するまでに至っていません。
平成30年、年末の最後の通院日、主治医から提案されました。次の入院治療の間隔を早めてはどうかと… 。治療が… 。必要なのかもしれません。
娘の治療に関しては治療方法が確立されていない為、試行錯誤です。全身疼痛、全身倦怠感、痺れ、ふらつき、歩行困難な状況を冷静に考えると一人で動く事が出来ないのですから、普通に歩くのは無理なのだから、車椅子の用意が必要な状態だと思います。
車椅子といえば、昨年、PMDA の決定に対して不服申し立てをして、面談日が決まっていたのですが、ウサの入院で1ヶ月延期してもらいました。11月に東京の霞ヶ関にある厚生労働省で口頭意見陳述をしてきたのですが、その際に、障害児養育年金について、補助具等の使用がないと記載があった事について指摘されました。
補助具を用意せずに、ウサを自力で歩かせようとの思いでいたのです。今のウサにとっては、現実的に動けない事を認めて補助具等を用意して、いつでもサポートできる体制を作っていく方が1番必要なサポートではないかと考えるようになりました。現実を受け入れてウサのサポートを整える事で今滞っている様々な申請は通るのかもしれません。
主治医にも車椅子を用意するのではなく、歩けるようにサポートする方が良いと勧められたのですが、それで1年も外出が出来ない状況は、ただ、しんどいだけでなく、自分で歩く事が出来ない状態なので何も出来ないから、どうする事も出来ない状況に悪循環に陥っているのだと私は考えるようになりました。
補助具、車椅子について今のウサの生活には、必要だと感じています。治療が功を奏し、歩けるようになる事を期待していましたが、今のところウサの症状は変わらず動けないのです。その辺りをもう1度、主治医に相談しようと思います。
最近のウサについては、先週の日曜日、気功整体の通院の予約を入れていたのですが、身体が重苦しくて、お腹が痛いから動けないと言うので、通院日の予約を延期しました。その時、血圧を測ると何度も測れず、ようやく測れたのが ⬇︎
体温 36.6
血圧 79 / 46
脈拍 54
血圧が低い。エネルギーに直ぐに変わるように、一口サイズのチョコアイスを２つ食べさせて、毎日服用しているお薬にプラス、下腹部の痛みを抑えるためにロキソニン1錠を飲ませて様子をみました。
20分後にもう一度、血圧を測定。
血圧 97 / 61
脈拍 61
少し安定しましたが、眉間に皺がよっている。頭痛が酷くなってきたようでした。
今、薬を服用したところだから、もう少し時間を置く。
入院中も血圧が測れない程、低くなっている時が何度もあった。このまま、血圧が低すぎる場合は良くない。結果、そのまま再び眠ったので、そっとしておく。同日、16時過ぎ、ようやく起きてリビングまで動けました。こんな感じがウサの日常です。
胃に優しい。お粥にしようかと思いましたが、ウサはお粥より雑炊が好きなので… 鮭雑炊に生姜を少し入れたものを用意しました。
やはり用意した半分くらいしか食べれない。あまり言い過ぎるのも良くないのですが、半日以上も寝ていてはお腹が空くわけがないので意識して動こうと話しました。（この体調の悪化、食欲不振、睡眠障害過眠が長くなっている状態は減薬したからだろうか？）
食事の量は減少しているので、果物や一口サイズのアイスとかチョコとか一口でつまめる物などを常備するように心掛けています。あとは、体を温める為にホットココアをよく飲ませています。白湯もウサに勧めてます。身体にとてもいいんですよ。
①脳を活発にする(脳を動かす)ために必要なことは食べること(食べて得られるエネルギーが大事)です。
②脳は眠ることで、脳の不調を治すと言われています
①と②についてしか母はウサの状態を知る由はありません。ウサは19歳なので脳はフル回転で動こうとするのですが、直ぐにキャパをオーバーしてしまい、活動が出来ない状態になっているように感じています。
比喩ですが… 。ウサの治療でお世話になっている気功整体の先生からは、19歳なのに50歳ぐらいの不調を抱えていると言えばお母さんにはわかりやすいかもしれませんと教えてもらいました。
ウサの身体には様々な症状がおこり毎日痛みに耐えています。全身倦怠感であったり、全身疼痛であったり… 。立ちくらみ、ふらつきはしょっちゅうです。ふらつきがひどいので、家の中でも、よくぶつかり小さなケガが絶えません。扉にぶつけたり、壁にぶつかります。トイレから出る時に足の小指をぶつけて悶絶してました。その他の症状は発熱、腰痛、腹痛、背中痛、関節痛、激しい頭痛、羞明感、手足のしびれや、震え、吐き気など… 。むずむず症候群などの診断を主治医から受けてます。あとは、診断名には上がっていませんが、息苦しくなります。呼吸が浅いし、回数が減ってるようです。意識せずに、自然に呼吸するものですが、脳の機能がおかしくなっているから難しい状態になり息苦しさを感じます。このような事が頻繁に起こります。
ウサは思うように動けない状態ですが、気功整体の先生から勧められて、最近は1日に数回ゴムボールを握っています。ウサに出来る運動と言っても限られるので、少しずつです。
気功整体の治療に関しては、治療受ける前と治療受けたあとは、視覚でわかる程、身体のむくみはとれています。その他は体感なので説明は出来ません。
昨日、診断書が出来たと病院から連絡があり、気づいたのです。予約は3ヶ月先にとりましたが体調悪ければ連絡くださいと言われていた事を… 。
とりあえず、病院にこちらから電話をし、主治医に娘の状態を伝えてもらえるように話しました。娘は動ける状態じゃない事、過眠が13時間睡眠が15～6時間睡眠になっている事… 。薬をやめたせいなのか？と不安だと話したら、今からでも来れるなら、夕方の16時に間に合うように来て下さいと言われて、ウサを置いて直ぐに家を出ました。
3時間半かかるところ、休憩なしで、高速も渋滞に巻き込まれる事なく、スイスイと上手く乗り継ぎが出来て3時間弱で到着。奇跡。
主治医
【 減薬といっても少量の薬、やめて腎臓に負担がかかったとして、発熱がでるのは2～3日後ぐらいです。熱は出ましたか？】
リース
《 1度、発熱はあった記憶ですが、いつ頃だったか思い出せません。体調は悪く。食欲不振。倦怠感もひどく。活動時間も少なくなっています。全身かゆみというか、ピリピリした感覚があるそうです。あとの症状はいつもと変わらずあるようです。ウサが鼻水で苦しくて、夜寝付けれないからその分、睡眠時間がずれているだけというのですが、13時間睡眠が15時間睡眠？それが原因だとしても2～3時間も過眠が増えるなんて事おかしいですよね。》
主治医
【 過眠時間が増える事によって脳に糖分が足らない。それで動けない。全身倦怠感もひどくなる。食欲不振については薬をやめたせいもあるかもしれません。やめた薬は食欲を増進させるという効果もありますから… 。食べない事には動けないから…。ウサちゃんはケーキとか好きですか？なんでも良いんです。好きな物を食べさせて下さい。それで様子を見て下さい。薬は減薬した薬を出します。また減薬した薬を飲むのに対してビタミンDが必要。また全身のピリピリ感、かゆみに対してはビタミンCが必要。それらを出しますから1ヶ月後にウサちゃんと来て下さい。】
リース
《 わかりました。ありがとうございました。》
帰り3時間半かかって家に着いたのは21時を過ぎていた。無事に着いた事にホッとした。
メモ程度の血圧や体温を測っていた紙を見ると、薬をやめて4日後に発熱あり。(このメモ書き、ちゃんとノートに記録として置いて置く必要がある。表を作成した方がいいかもしれない。私には苦手な分野。)
やはり、主治医が言ってたように薬を減薬後、腎臓の処理が追いつかず、発熱があったということのようです。ずっと体調が悪いので、今回の悪化は減薬が関係はないとはいえないと思いました。ということで、処方されたので、ウサに説明して減薬していた薬を再度飲み始める事になりました。ケーキは毎日というわけにはいかないので、甘めの糖分を吸収しやすいものを食べさせるようにします。少しでも良くなりますように… 。
診断書についてはPMDA の入院分は出来上がってませんでしたが、来年度、手続きをする為の診断書は出来ていました。
そうです。今回のウサの決断は… 。
勉強をしたかったけれど出来る状態ではないので、休学して治療に専念する年にしようとウサが前向きに決めたのです。
休学届けの申請をします。
一つ一つ前進していくしかありません。
無理をすると脳がキャパオーバーを起こし動けなくなるのです。なんとか、年齢相応の普通の日常生活を送らせてやりたいです。見守るしか出来ないですが、母は諦めません。
ウサの為に出来ることから一つ一つ頑張ります‼️
今は、大学への休学申請書類の提出。口頭意見陳述の書面が届いたら確認作業をすることと… 。病院からPMDA に提出する書類が届いたら入院の追加資料を送ることと。一つ一つですね。
私も治ると信じてますが、心折れそうになる時は呟いています⬇︎
大丈夫です。大丈夫。大丈夫ですよ。治ります。元気になります。
こう言って下さる方が私の周りにはいます。
とても有り難いです。勇気づけられています。
そして、感謝しています。
だから私も祈りを込めて呟くんです。
大丈夫。大丈夫。1人じゃない。元気になっている子もいる。娘も元気になる。大丈夫。大丈夫。
自己暗示かもしれませんが私は落ち着きます。
不安な時、良かったら、試してみてください。
時には自分で自分を褒める‼️
大人になったら褒めてもらう機会は少なくなります。良くやってる。頑張ってる。
笑って下さい‼️( 笑笑 )
ネット検索によるHPVワクチン副反応関連情報⬇︎
HANSと命名した先生が2015年にまとめられていたものです。
シンポジウム「子宮頸がんワクチン」問題を考える 2015.11.23 東京大学鉄門記念講堂(東京)⬇︎
http://www.yakugai.gr.jp/topics/file/20151123%20Nishioka.pdf
大崎市 ⬇︎
子宮頸がんワクチン副反応被害者の救済状況2018年2月3日 ⬇︎
一部抜粋(色、大きさ変更あり)⬇︎
子宮頸がん(予防)ワクチン−名称としては HPV ワクチンが正しいが−初めての女性のがんを防ぐワクチンとして大々的 に喧伝され、世界各国で導入された。このワクチンの接種後、激しい体の痛み、著しい全身倦怠、低血圧、不随意運動、 意識消失発作、記憶障害に苦しむ少女が世界中で多数現れた。米国の FDA と CDC が運営するワクチン副反応登録シ ステム VAERS (Vaccine Adverse Event Reporting System、
世界中から登録が可能である)には、2018 年 2 月初めの時 点 で、HPVワクチンの副反応は55，788件の登録があり、
死亡は406件、
Disabled(普通の生活ができない)2，467 件、
Did Not Recover(治っていない)10、980件が登録されている。
国内では2010年後半から接種が始まり、2013 年 4 月から定期接種化された。現在まで約338万人の女性が平均2. 7回接種されている。厚労省には現在3,080件の副反応報告が上がっており、そのうち重篤とされるのは707件であ る。