一年半ぶりに復活したアルバイト、お休み要請中に希少病認定となったワタシです。
家族会議の結果、アルバイト先へ希少病の話をすることにしました。。もしもの時に備えてね。。
医師からもらった希少病に関する冊子をコピーして（上長へ渡す）、上長へ話しました。
希少病の要点・もしもの時に何が起こるか・もしもの一歩前のワタシ行動（こういった症状が出たら 救急で病院へ来い！と医師から指示あるのよ）の事前連絡&許可、、冊子コピーのおかげもあって、思っていたよりも話はスムーズにできました。
大事になるのは避けたいので、上長以外のチーム社員の方には話をしてません。
その旨も上長へ話し、判断（話す話さない）は上長へお任せしました。
話の最後に「お世話かけてすみません」と言ったら、「いいんだよ、そんなの！」と温かい言葉を返してくださいました。。ありがてぇ〜
。。
話す前に会社の就労規則も改めて読み直して、難病等に関する事項はあるかないか、話すことでマイナスにならないかどうかを確認していました。
とはいえ、実際話すまでは不安があったので、上長の対応に安堵しました。
1人でも希少病のことを把握している人がいるというのは、やはり安心です。こんなにも心の持ちようが違うのかと、改めて実感したワタシです。
そーいえば、希少病の特徴の一つで何もしてなくてもアザ（青タンね）ができるって話、上長がとても驚いていました、、
←こんな具合に。。
それで初めてヤバイことなんだとなったのです、ワタシ🙄
ワタシにとっては、何もなくてもアザできる（認定前から）のは、当たり前のこと過ぎてヤバイとも何とも思ってないことだったのですよ。あ、またできてるーみたいな感じで。
上長のおかげで、また新たに学べました。。
どこで撮ったか不明なものが、、、
