血の気が引いた日。 | 肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

1歳半検診で分かった肝芽腫(かんがしゅ)という
肝臓のガン。

100万人に1人の確率の難病。
大きい腫瘍は下大静脈を通り、心臓の右房まで顔を出し、肺にも転移。結果はPROTEXT4。
病院でも初。日本で認可されていない
SIOPEL4という治療法を選びました。

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11月18日 火曜日

こんばんは☆

いつも温かいコメント、メッセージ
本当にありがとうございます(;_;)!

今日も面会に行くと
ニコニコりょうさん♡

看護学生のお姉さんと
仲良く遊んでいました♪

朝、肝生検をやるかもしれないと
話が出たそうでお風呂や浣腸は
午前中のうちに終わっていました!


今日は、生理2日目で
(↑隠さなすぎて旦那に怒られる(笑)
すっごくダルかったから助かった(´Д`)

今日は久々にゆっくり
りょうさんと遊べました♪

15時半になり、おやつを食べて
16時にお散歩へ☆

15分ほどお散歩して
プレイルームへ☆

りょうさん今日もハイハイで
動き回り、私、必死で追いかける!


昨日来れなかったから
たくさん遊ぶぞ~(*´∀`*)ノ


そう思っていたら、、、


あれ??


えっ…?!



胆管チューブ抜けてる…(||゜Д゜)


床には胆汁がこぼれ、
病衣にも胆汁が…


大声で看護師さんを呼び騒然。

すぐに先生が来て、処置室へ。

痛い処置はないのだけど
怖くて大泣きでした(;_;)


終わってから話を聞くと
胆管チューブの接続部分の
金属がゴムチューブから
抜けてしまったそうです。


糸で結び、テープで補強しているけど
やはりゴムチューブは劣化するので
抜けてしまったのではないか。と…

体内のチューブは
無事でよかった(;_;)


実は金曜日に胆管チューブ内に
空気が多いという事でレントゲンを
撮ると少し抜けていました(>_<)


生体肝移植をした患者さんは
3ヶ月ほどで胆管チューブを
抜去するそうなんですが
龍馬の場合、移植後に化学療法があり
長い期間、入っているため
体が異物だという事でチューブを
押してしまったそうです。


一応、胆汁が出せる位置にはあるので
大丈夫なそうですが
引っ張ってしまわないように
細心の注意が必要な状態(>_<)


なのでプレイルームで見た時
血の気が引きました。。。


その後はプレイルームに
行けなかったけど(>_<)

今日もハイテンション龍馬でした(笑)



今は自宅に向かう電車の中です。

明日は旦那が面会に行き、
私はめいさと市の三歳半検診に行きます!


面会後、旦那に電話すると
グズっていたようで泣いていたから
帰ったらたくさん抱きしめてあげよう。