痙攣 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

コンニチヾ(。・ω・。)三 o(。・ω・。)○)ワァッ!!★


いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕





寒さのせいか痛みが強いです(´‐ω‐`)


働くようになったら、手動車イス🦽で通えるのか不安になってきた滝汗





友達と会う時は〜

駅まで母親に送ってもらい🚗=꒱‧*‬

駅では駅員さんが押してくださり👩‍🦽💕

友達と会えば友達が車イスを押してくれるので…



殆ど自走していないんです(°∀。)アヒャ



電動車椅子🦼気になるけれど…


やっぱり重いんですねチーン


うちは福祉車両🚘ではないのでタラー

電動車椅子🦼は重くて母親じゃ積み下ろしが無理かなアセアセ



バッテリーがもう少し軽くなればいいのにえーん




主治医🩺に相談してみよっと💭



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄



お正月大阪へ帰省した時…

自己注射💉バッグが役立ちました(笑)




左:ヒュミラ💉のバッグ

右:コセンティクス💉のバッグ



ここに

注射💉
飲み薬薬
医療用麻薬
湿布

などを入れて持ち運んでいますウシシ


ついでにチャッピー🐶のハンバーグも(笑)


コセンティクスのbagが大きいので、すっぽりキラキラ





コセンティクス💉は…

ヒュー君💉よりも効いてくれそうキラキラな感じがしていたので

息が苦しいってだけで中止になってしまったのが悔しいショボーン



トラムセット薬の時みたいに気絶したわけでもないのに、危ないから駄目って言われてしまったえーん



なんでこんなにも重大な副作用が出やすい体質なんだろうかガーン





そういえば この頃〜

副作用なのか?病気のせいなのか?

分かりませんが。



全身痙攣する事が増えたニコ




これ、なんなんだろう?



前までは激痛発作に伴って足がプルプル痙攣する程度だったのに…


最近のは、ベッドがガタガタ揺れるくらい激しく痙攣します滝汗



頭も勝手にブンブン動くから首が痛くてゲローゲロー




ただ、横になっている時にしか起こらない。


痙攣起こしている時は意識朦朧としているので


金縛りの類なのかなぁ?




家族にもまだ言ってない🙊笑

続くようだったら主治医🩺に相談してみようかな🙄



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄



先日お昼頃は暖かかったのでサロペットを着せてみました。


そしたら夕方のお散歩では寒かったみたいでアセアセ



ブランケットに包んであげたら、なんか変になった(笑)



ちなみに簡単に自分でお手手🐾を出せます🙋‍♀️


この後、前足がニョキっと出てきましたヾ(ꇴ≦`笑)ノ


さらに暖かくなると、後ろ足でブランケットを蹴りやがります真顔



ぅーぅーと唸ったら🐶💡

寒いアピールなのでブランケットを掛けて…




後ろ足で蹴飛ばし始めたら🐶💡

暑いアピールなのでブランケットを剥いで~の繰り返し😂



殿様🐶中心です(笑)



このシナくんブランケット二枚重ねでめちゃくちゃ暖かいんですニヤリキラキラ


3,4年前のクリスマスプレゼントに母親から貰って、可愛い&暖かくて気に入って ラブ

洗い替えにもう1枚 買いました(笑)



真冬の必須アイテムとなりました(~ ̄▽ ̄)~




チャッピー🐶さんは…

帰宅後、電気毛布でぬくぬくラブラブ


☝︎寝起き笑




ポケモンも鼻垂れてる〜(笑)



可愛いꉂ(๑°ฅ°๑)



翌日は暖かい格好させました。笑




毛が伸びるの早い笑い泣き


この後、目の周りカットしました✂️



トリミング✂️予約せねばアセアセ







それでは祖母宅🏠で日向ぼっこしているオムツボーイ🐶の写真でばいならバイバイ



去年は交通事故で亡くなった人が史上最少だったとか💡



それでも1年間で3215人も亡くなっているそうですショボーン



健康でも、いつ何があるか分からない。


他人事ではありませんね。



今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕