小林麻央さんのコトバ | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🌻🌈


朝5時半まで皆と荒野行動してたら、そのまま覚醒しちゃって眠れず( ˙ㅿ˙ )ᐝ

痛みも強くなってきたので気紛らわしにブログ更新させていただきまふ…


…………



というか。


痛いの…


扇風機の風が体に当たっているからだわ!!!!


今気づいた!!!笑


………「微風」にして 体に当たらないよう上を向かせたら 


痛みが簡単にマシになりました(๑⊙ლ⊙)ぷww


何時間も気が付かず 悶絶してたアホなわたくし笑い泣き


もーーーーーえーんえーんえーんえーんえーん



扇風機…( ゚д゚)、ペッ



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我が家では、1人or1匹🐶に1台ずつ扇風機を寝床に設置して寝ております。



私のベッド横に、1台

母親のお布団横に、1台

チャッピー🐩のベッド横に、1台



………父親には無し(笑)



だって週末しかいないし!笑←単身赴任


1番涼しい地下で寝てるし!笑笑




冷房は付けっぱなしで、除湿しています。


冷気を循環させるために扇風機&シーリングファンが欠かせない…。


チャッピー🐩用の扇風機は つい数日前に購入した新品で、1番強力な涼しいやつです。笑笑


というか 多分コレは「扇風機」という名前ではない(笑)

なんだっけ?忘れたねー


日中は〜
リビングで、チャッピー🐩のベッド付近に設置し、

夜に寝る時は~
またチャッピー🐩の夜用ベッドへ移動させていますてへぺろwith アイスノン。笑



金曜日のトリミング✂️までボサッピーなので…

熱中症を心配していましたが、新しい強力扇風機のおかげか?


アイスノンを枕に、扇風機で毛をなびかせながら爆睡していますε-(´∀`; )ホッ


息も上がっていないので…大丈夫そうかな?


冷凍庫の中のアイスノンは結局、6個に増えました滝汗


この猛暑じゃね~……。笑笑


老犬だし、黒色だし、モコモコだし、ボサボサだし…えーん


とりあえず 嘔吐も下痢もなく食欲有りまくり(笑) 

元気に走ってジャンプしているので 今のところ心配なさそうです。



被災地ではボランティアの方や避難している方など、熱中症で搬送される方が相次いでいるようですね…ぐすん


私は熱中症にかかるまで、脱水症状を甘く見ていましたが…

いざ重度の熱中症(脱水症状)になってみると、

「辛い」を通り越して、思考能力が低下しますもやもや


毎日何度も嘔吐していると それが「普通」になり慣れてしまって。

危機感が薄れていき、、、

「嘔吐くらい、大丈夫っしょ!」と。


軽く考えていました。



しかし

嘔吐が1ヶ月ちょい続き、飲食できない日々が続いた頃には…

胆汁嘔吐&高熱で 喋られなくなり、

既に命の危険に晒されていました。



「救急車🚑呼んで病院行ってね!」と近くの開業医で言われたけれど

まだその時は座れたし、

私のせいで救急車🚑を本当に必要としている人が乗れなかったら…と考え

母親の車で、かかりつけの総合病院へ🚗=꒱‧*‬


内科の待合室は激混み病院

私の様子(車椅子から落ちそうなほど脱力、手足の痙攣、焦点が合わず会話も不可能)を見た受付の方が優先してくださいましたえーん

病棟のベッドに空きが無く🙅入院できなかったので、

夜中まで点滴してもらってから帰宅し、暫くは点滴に通いました💉


初日は5時間以上点滴しても水分が足りず、トイレに行きたくならなかったので 相当水分が抜けていたのでしょうねチーン

しかし既に夜中だったので、その日は帰宅しました🚗=꒱‧*‬




当時、痛みが酷くて。眠れない日が殆ど。

1週間眠れない事も普通で、眠れたらラッキー星って感じでした。


その影響からか自律神経が乱れ…


体温調節機能が落ちて、


暑さを感じにくくなっていました。


私の場合は、

そのせいで暑い所に長時間いて 熱中症になってしまいました。




もう、あんな思いはしたくない滝汗


現在も慢性的な脱水症状(軽度)なので、OS-1は年中ストックするようにしています。

しかし飲むことが苦手なので アイスの方が食べやすい笑い泣き




…前置きが長くなりましたが滝汗





今年は特に暑いのでゲローゲローゲロー


皆さんもご注意くださいねチーンタラー



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結構前に購入して、載せ忘れていたシナくん水筒てへぺろ


トリップシリーズの柄が好きでラブラブ

 春頃に見つけて即買いしました(笑)


外出先で、チャッピー🐩の水筒として使用しています(笑)



夏場はシナくんの保冷バッグに~

保冷剤&水筒&お水のお皿を入れて持ち運んでいますニヒヒ星




水色だらけ~ブルーハート


チャッピー🐩までシナくんに侵食されつつあります(๑⊙ლ⊙)ぷ



新しい車椅子が届いたら、サンリオショップに行きたいなー!!





しかし その前にポケモン!!!!



これ予約します( ̄^ ̄)ゞ



個人的に、ブラッキー(イーブイの進化ポケモン)が好きハート



夜に進化させないとブラッキーにならないので、

昼間に進化しそうになったら、慌ててBボタン連打して進化拒否!!!!😂

そして夜に 進化させてたなぁ〜(笑)





ちなみに、昼間に進化させるとエーフィになります

エーフィも可愛いけどね(´>∀<`)

 


…というか!!


Let'go! イーブイでは、イーブイを相棒としてストーリーを進めていくのですが…


相棒は進化を拒む、と(ᄋᄉᄋ;)

どこかのサイトに書いてあったような滝汗滝汗滝汗(真偽不明)


え、え、え、、、、


進化しませんの?!(詳しく知らんが。)


まあイーブイでもいいけども!!!!


よく分からんけれど、とりあえず欲っしー!笑


相棒はオス♂とメス♀で見た目も少し違うみたいですラブ楽しみラブラブ



Switch買って良かったー!!



しかし太鼓の達人のSwitchソフトまで出てもうた。°(°`ω´ °)°。


(6歳頃〜車椅子になるまで太鼓の達人マニアでしたんてへぺろ)



いやでも太鼓の達人は……


痛くなりそうで怖い真顔


けど。

やっぱりやりたい!!


車椅子でも、ゲーセンで太鼓やりたいなー。



namco様お願いします!!!


車椅子でも太鼓の達人出来るようにしてください笑い泣きお願い




大学一年生くらいの時の動画↓





鬼コースの裏譜面です。



チビ&童顔のせいか??子供に見られたみたいで。


よく拍手されました笑



小学生の頃は踏み台に乗って。

難しいコースをしていたら、これまた幼く見られたのか?

円で私を囲むようにして人が集まり、20人くらい(祖父が数えたw)に拍手された事があります(笑)


………それくらい太鼓マニアです(~ ̄▽ ̄)~




唯一の特技&自慢が太鼓の達人でした真顔真顔真顔




病気発覚後も暫くは、杖をつきながら 大学帰りに太鼓の達人をしにゲーセンへ行っていました(笑)


ストレス発散法が太鼓だったんだろうなあチュー



太鼓やった直後に激痛で寝込む🛌

…なんてアホな事を繰り返したものです(´>∀<`)ゝテヘー☆



元々は痛みに弱くて。

注射💉すら心臓バックンバックンだったのですが、、、、


病気してから痛みに強くなりました💪(゚👄゚)




というより、


強くならざるを得なかった…が正しいかなもぐもぐ




病気してから本当に心が強くなりましたグラサン




「痛い」「辛い」と言う数も、痛みが強くなってからの方が減ったかも。



小学生の頃…

「イターーーイ!!えーん」と毎日 号泣。笑

※この頃は高熱&嘔吐も頻繁で、原因不明の痛みや不調が続き、欠席&早退も比較的多かったです。


中学生…

「いたっ真顔」←真顔

※この頃から 背骨の激痛が毎日出現しだしたが、病気だとは思っていませんでした。
嘔吐は毎朝のようにありました。


高校生…

「うっ(((( ; °-° ))))」←痛すぎて声が出ない(笑)

※ウイルス性胃腸炎&胃痙攣を毎月のように起こして、起き上がれない日が増えて出席日数もギリギリに。
この頃も嘔吐は頻繁で点滴に通っていました。



大学生…

「あ、もうすぐ雨降るわ(•˙³˙•)

※痛みで天気予報☀💧🌈

部活や新生活の疲れで免疫力が低下し、喘息や気管支炎から肺炎を繰り返したり 感染症や脱水症状で救急外来に何度もお世話になりました。


現在…

「これは外傷の痛みなんだろうか…?病気の痛みなんだろうか…」

※怪我しても普段の痛みのせいで気が付かない




…という感じでしょうか。笑笑




なんだか最近は、病気を体の一部として受け入れられている気がします晴れ(遅すぎる?笑)



小林麻央さんの
「病気は私の人生を代表する出来事ではない」
という言葉が心に響いて。。。。


それ以降、その言葉を自分に言い聞かせるようにしていますおすましペガサスふんわり風船ハート




そうだよね!!!!病気なんかが人生の出来事ナンバーワンに入ってたまるか!!



もっともっと…小さくても当たり前でも、幸せなことがあるもんね~ハート





チャッピー🐩との出会いもそうだし酔っ払いピンクハート




……笑笑




関東で久々に雪が積もった時も すんごくテンション上がったなー!!


チャッピー🐩の足跡。笑







それから、大学時代に友人と お泊まりディズニーした時に行った


イクスピアリ内のレストランが めっちゃ素敵だった〜!
 

お店の名前忘れちゃったけれど。


レストランって事を忘れるほど、素敵な空間チュー

アクアリウムが綺麗だった\♡/"

(ご飯も美味でした(๑´ڡ`๑)ピンクハート)


泊まったホテル。
↑ホテル内の廊下(エレベーター前)


ここのホテルは2回泊まったかなチュー

和食の朝食バイキングが美味しかったピンクハート



またディズニー行きたいー!!!



周りに迷惑かけない程度まで体調が落ち着いたら、友達に頼んでみようかなラブ



✄┈┈┈┈┈┈



…ちょっと 振り返っただけで。



病気の事なんて忘れてしまうほど、楽しい思い出が沢山蘇る~チューハート




痛みとは一生の付き合いになるかもしれないけれど、


病気の事を忘れられる時間を作りたいな、と思う この頃ですウシシ星





…長くて支離滅裂な記事になってしまいましたが。


今日もあっっっついですねゲロー


病院からアイス🍨を食べるように言われたので、アイスを毎日食べて水分補給していますカキ氷


夜中3時頃にいつもアイス食べてます(笑)


でも体重減っております( ¯👄¯ )



まっ気にしなーい!


食べたい時に、食べる!


寝れる時に、寝る!


遊びたい時に、遊ぶ!(スマホで)


自分のやりたいように生きマースニヒヒ星




新しい車椅子が届いたら、、、

車軸に慣れるため坂道の特訓(下手すると坂道で後ろにひっくり返るので、体重のかけ方の練習)←オプションで転倒防止バーをつけたのでひっくり返りはしませんが笑

自走リハ(電車を利用して1人で移動出来るようになるため)

慣れたら、ウィリーの練習(自力で段差を越えるため)


…など。


1人で外出できるようになるべくキラキラ準備に入ろうと思っているので。

(将来的には働くため…)




それまでは まったりのんびーり過ごします晴れ




少し頑張って、沢山顔晴ろう🎈



それでは

今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈