車椅子ユーザーになって。 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

…ってもうすぐ朝ですね。

友達とグループ通話していたらこんな時間になってしまった(笑)


毎晩 寝る前にするグループ通話が 今のストレス発散の場です(๑¯ω¯๑)


いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🌻🌈

コメント返信…怠っていて申し訳ないです


返信が必要だと判断したコメは私の勝手ながら優先してコメ返させて頂いております

ご了承くださいm(*_ _)m


☆.。.:*・°☆.


昨日は両膝、左足首が自分の脚じゃないみたいに痛くて痛くて。

肋骨も右側が全体的にハンマーでゴンゴンやられているような痛みで(ᄋᄉᄋ;)


両膝&左足首にはバンテリンサポーターを装着!


線維筋痛症による症状(主に筋肉痛)にサポーターは痛みの悪化に繋がりますが、

関節痛にはサポーターが有った方が多少楽ですニヤリ(あくまで私の場合です)



サポーターあちこちに付けて外出すると、高確率で~

「事故で車椅子になったの?」


と聞かれます(笑)




まあ車椅子ユーザーに「病気なんですか?」とは聞にくいですよね(~ ̄▽ ̄)~



だから、交通事故か何かですか?? と聞くしかないのでしょうねー。


私は別に病気のことを聞かれることに抵抗ないので、

聞かれればお話しますニコニコ


話したことあるのは2回だけですが。。。


1人はホームセンターにいた携帯ショップの店員さん。


もう1人は近くのベンチに座っていた同年代の男の子。


2人とも「頑張ってくださいね!」と言ってくれた爆笑


応援されるのは嬉しいことですね(´>∀<`)


上辺だろうが同情だろうが何でもいいのだ。



逆に他人だからこそ、病気のこと話せる 気もしますが(笑)


 病気を受け入れて自分に言い聞かせる為にも。

たまには他人に、病気の話をしてみるのもアリなのかな〜なんて。


病名は伝えませんけどね(~ ̄▽ ̄)~



母親ですら病名覚えるのに時間かかったので。。。


母親「硬直性脊椎炎やっけ?」「強直炎?」


………。


あーそうそう

そんな感じー。


と言っていたら、気がついたら覚えていましたꉂ(ノꇴ‹๑)ギャハハ!笑



車椅子ユーザーになって2年ちょい…


近所の方にも車椅子を乗っている所を見られたり。


病気のことを隠すのにも限界がきて。


ここらは30年以上住んでいるような人ばかりで、噂は一瞬でまわる。


ぽぽろちゃん、おうちに居るの?
(平日なのに働いてないの?と遠回しに言われた感じかな)

と聞かれたのをキッカケに…


何人かには母親から、私の病気のことをサラッと伝えたようです。



近所付き合い…めんどくちゃい。

人間誰しも1人では生きていけないしね(๑́ノд-๑̀)



災害時など避難を要する緊急時の為に

🦖私がお家に居ること

🦖車椅子ユーザーであること

🦖障害者であること


避難に援助を要する身だと。知って頂いていた方がいい、との母の判断でした。



わざわざ周りに病気や障害者であることを話さなくてもいいのでは?と思う方も少なくないかと思われますが…

やはり避難等となると他の方の援助を必要とする身体なので。


私の場合は 話すこと を選択しました。



病気障害 に限らず、自分のことをカミングアウトするかどうか?

そしてタイミングなども難しいですよねー。



でも「話してくれて ありがとう」と言われて、救われました。



父方の祖母には一生病名隠し通しますがねうーん


もーーーーうるっさいうるっさいイラッ


車椅子ユーザーだと知っただけで電話が鳴る鳴る


お正月に泊まりに行けば、私のお薬ガン見



お薬だけで病名特定できたら1円あげるよ。。。



まず強直性脊椎炎も線維筋痛症も名前すら知らないだろうけどね(~ ̄▽ ̄)~



叔母も 私の病気のこと興味津々で凄く気分が悪いしょんぼり



 「ぽぽろちゃん、どう?」

…要件コレだけの為に母に電話がかかってくる。



人の不幸が好きなのね~。



そんな人に「代わってあげられるなら代わってあげたい」と言われても嬉しくないし

むしろ憎悪の念が深まりますわ(~ ̄▽ ̄)~



…おっと また愚痴ってしまいましたチーンアセアセ


不快にさせてしまったらごめんなさい🙏🏻



☆.。.:*・°☆.



サンリオキャラクター大賞



初日速報で1位だった💙シナくん💙



キラキラなんと中間発表でも1位キラキラ


嬉しい嬉しい嬉しい笑い泣きハート


頑張って毎日投票していますー!!!


連勝目指してがんばるんばっ星


ちなみに1位になると、

色んな会社とコラボ(例:マックのハッピーセットの玩具)したりとグッズが沢山販売されるようになります


2位はポムポムプリン

3位はyoshikitty


このままシナくん1位がんばれーーー!!!



それでは

今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈