気分転換&自己管理 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪

痛みで眠れず…気紛らわしに更新させていただきます

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🌻🌈



昨日は晴れ晴れで低気圧でも無かったのに…

何故か?

首(全体的)の激痛により前しか向けない

お尻から太ももにかけての鋭い激痛

痛みで両腕が上がりにくい

足首がハンマーで殴られたような痛み

頭痛

吐き気

…と満身創痍でしたチーン


なんでだろう?とりあえず ここ最近ではダントツに痛みが酷いです



とりあえず首を温めよう!と思い痛い体に鞭打ってお風呂🛁🌈(ぬるま湯)に浸かってみたら

首の痛みは我慢できる程度にまで回復しましたデレデレ


しかし…やはり腹痛に襲われてしまいましたゲロー


これが今回は激烈な痛みで。

のたうち回り、トイレ往復で全身痛いえーん



限界がきて、トイレで2度気絶。。。


疲れました_(๐ ﹃ ๐lll_)



わたし、手足と体幹の痛みは ある程度慣れているのですが…

どうしても頭痛&腹痛だけは耐えられませんアセアセ


もうプレドニンも飲んでトラマールはMAX飲んだ後で飲める鎮痛薬なく…

とりあえず、お家にあったバファリン(ノ◎ヾ)ゴクゴク



夜中でも起きているLINEグループがあって、そこの子達とお喋りして気紛らわしていましたタラー


その中でも6年の付き合いで、大阪に行く度にしょっちゅう会っている5つ年上の友達と

恋バナしたり~不安なことや愚痴など聞いてもらって〜 すごくスッキリキラキラ

大好きなお姉ちゃんの様な存在ですお願いピンクハート


夏🌴🌺にその子+もう1人長い付き合いの男友達(2つ年下)と~星

3人で会う予定です((o(。>ω<。)o))ワクワク


ここ2年ほど…私が寝込んで 殆ど寝たきり生活をおくっていたため 会えていなかったので

2人共、久しぶりの再会ピンクハート


病気がわかる前からの付き合い…

だけど

難病と分かってからも、

障がい者になってからも、


態度は一切変わらず!


同情するでも気を遣うでもなく…


いつも通り接してくれますえーん




その態度に。どれだけ救われたか。。。



「ぽぽろの周りには いい人が集まるね(笑)」とその友達から さっき言われたけれど…

あなたも その1人なのだー!


ホントに周りに支えられて…幸せですえーんラブラブ





星闘病人生の中では1番元気な現在星


これから病気が悪化するのか?

まだまだ進行するのか?

回復していくのか?


………。


全く検討がつきませんが。


やりたいように突っ走っていきますニヤリグー炎



1年後、3年後、5年後…

少し遠い未来

を想像して不安になり落ち込むよりも、




今日、明日、明後日…

すぐ側にある未来

に向けて着々と1歩ずつ噛み締めて進んで行こう!!


その1歩は必ず、遠くの未来への1歩に繋がっているはずだから。


✄┈┈┈┈┈┈



文字を書くこと、知らないことを学ぶことが好きなので…

気分転換にキラキラ

新たにゆる〜くお勉強を始めました。


パワーストーンの勉強チュー


まだまだ字が汚いですが…

リハビリを重ねたおかげで少しはマシになってきました爆笑


意味は知っていても、浄化方法を把握できていなかったり~

どれが水を使って良くて、どの石がダメだったのか?


…結構うろ覚えだったので。


リハビリがてら ペンを握る時間を作ることにしました爆笑


パワーストーン大好きなので楽しくて楽しくてヾ(ꇴ≦`笑)ノ


そしてルーズリーフ&バインダーシナくんなので、俄然やる気UP⤴︎炎



休憩しながら…まった〜りと星


文字を書くのが好きな私には とても楽しい!


手が痛むと、攣りやすくなるため こまめに休憩を挟んでいます(∗´꒳`)


長年の闘病生活を経て、ようやく自分の痛みの特徴(パターン)を掴めてきました。



「これ以上は寝込む」

「ここまでなら少し悪化するだけで済む」

「まだ頑張れる」


など。感覚で 判断できるようになってきました爆笑


もちろん、調子に乗りすぎて寝込むことも屡々(笑)


でもこれも経験!


失敗は糧となり、成功へと導かれる。


だから 痛みの悪化を恐れず 色んなことに挑戦していきたいですウシシ星


☆.。.:*・°☆.



去年?一昨年?に撮った車での1枚。



目瞑って寝てるチャッピーたんハート



小さい頃から私が抱っこしていたからか?

私が抱っこすると「ムニャムニャ」と言ってすぐに寝る体勢に入ります🐶💕 


その行動が可愛くてたまらーん♡←



爆睡してイビキかいている時にパシャリしたものです(๑⊙ლ⊙)w




ブラッシングしてるのに、天パでボサボサの顔も(もうすぐトリミング予約日✨)

おっさんのように大きなイビキも

トントンしたり、ブランケットで包むと 赤ちゃんのように安心してすぐに寝るところも

仰向けで寝転がったまま後ろ足で私のお尻を蹴ってくる所も

私の心音を聞かせるように寝かせるとすぐに寝るところも


……ぜんぶ大好きハート(相当な飼い主バカ)



毎日たくさん癒しパワーを与えてくれます♪




トイプードルで購入したのに…

動物病院へつれていったらミディアムプードルですねと言われ。

3kgまでしか大きくならないと言われた体重も10kg近くにまで育った。


最初は「太った?!」と焦りましたがヽ(;ᄋᄉᄋ)ノ



「太っているわけではないですよ」と動物病院から言われてε-(´∀`; )ホッ



存在感アリアリ、貫禄もついて成長したチャッピーさんトイプードルです。


14歳になった現在でも 勢いをつければ階段の昇り降りも出来るし、ジャンプも走ることも出来ますゲラゲラ音譜


吠える声が太くて大きい所がちと難点ヾ(・ε・。)


写メでは首輪をつけていませんが…

普段は首輪を付けていて、そこにネーム&連絡先が印刷?された迷子札を付けています。


チャッピー🐶は玄関ドアが開いても勝手に脱走しない子ですが、怖がりなので…

地震などにより、パニックで走って迷子になってしまったら心配なので。

家犬ですが迷子札つけていますトイプードル


震災などにより、迷子札つけている家庭は多いかもしれませんね。

チャッピー🐶はICチップの埋め込み手術を受けていないので………。


チャッピー🐶だけは何があっても守ってあげたい、そう思えるほどに大切な相棒です。



✄┈┈┈┈┈┈


自分を褒めることって簡単なようで難しい…



けれど、大切なことだと私は思いますニコニコ




私は…1年間で10年分くらいは点滴打ったと思うので(笑)

元々 採血すら心臓バックンバックンで苦手だった自分が

毎週点滴に通い、脱水の時は約2日に1回のペースで点滴に通って。

長い時には点滴に6時間もベッドに繋がれて。

ストレスフルな中、よく耐えた自分を褒めてあげたいです(´>∀<`)笑




1番したの真ん中の写メは点滴によりできたアザ

これが痛くて痛くて滝汗

点滴に通っている間は血管痛との闘いでもありました。



現在は点滴(長時間ベッドに縛られることにより全身が硬直して激痛になる)により痛みが増悪してしまうので、

主治医の考慮の元 注射のみの処置にしてくださっていますウインク


慢性脱水症状については、同病者mewさんに教えて頂いたOS-1で何とかなっていますキラキラ


常に3本くらいはストックしてあります( ̄^ ̄)ゞ


副作用なのか?病気のせいなのか?
体温調節機能が上手く働いていなくてタラー

真夏の30℃を超えるような室内でも(冷房も扇風機も付けていない)お布団かぶって爆睡してしまうほど、暑さが分かりません…アセアセ


それにより重度の熱中症になってしまった事が2,3度あるので…

夏場🌞🌴はどこ行くにもOS-1を持ち運んでいます。

OS-1は常温で飲むのが1番吸収力が早いと聞きましたが、

私的には冷たい方が飲みやすいので

保冷バッグに保冷剤と一緒に入れて運んでいますてへぺろ


病者(脱水症状患者)用飲料なだけあって、健常者には濃くて飲めないほど〜しょっぱ辛い味になっているみたいです( ̄▽ ̄)

早くしょっぱく感じれるように頑張ろ!!


今のところ、無味or甘い って感じですタラー


アクエリより甘くて 飲みやすいです。

とはいえ「飲む」行為そのものが苦手な私には、美味しいと感じることはなく…

体のため!と割り切って飲んでいます(ノ◎ヾ)ゴクゴク


OS-1のおかげで、入院の宣告を受けることも無くなったので感謝です笑い泣き


慢性脱水症状により 夏だけでなく年中 脱水症状が悪化してしまうので OS-1はかなり重宝しています。



脱水症状により亡くなる方も少なくありませんからね…侮ってはいけませんね


抱えている病気は沢山あるけれど…きちんと対処すれば命に関わらずに済む病気ばかりなので

しっかり自己管理 続けていきますグッ


さて、今日はリウマチ科だあ~!


学生の方も お仕事の方も 主婦の方も 自宅療養中の方も入院中の方も…1日1回でも笑顔になれますように🙌💕🎶


今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈