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天候荒れてますね( ¯•ω•¯ )
昨日は雨のせいでなかなか起きられず…起き上がれた頃には夕方5時を過ぎていました。
意識障害により朝起きれないので、
夕方＆夜にしか服薬出来ず
他の方より服薬タイミングが少ないです。
夕方にプレドニン＆トラマール＆アレロックを飲んだら 背中の激痛が和らぎました
雨の日なんてお薬は効かないに等しかったのに…
雨天時は効果が薄れるもののプレドニン効いてくれています
今日は親指の付け根＆背中＆足首＆仙腸関節がイタタイタタ
しかしプレドニン開始前は毎日あった、締め付けられるような強い痛みが無い
プレドニンだけで、ここまで痛みが楽になるとは
増量したら…もっと楽になるのかな？？
なんて考えてしまう自分が居ます
今のところ、副作用は食欲不振のみ。
胃潰瘍のお薬(パリエット錠)を毎晩飲んでいるお陰か？胃痛や吐き気などはありません
痛みは消えないけれど、
以前と比較すれば今がベストの体調だと思うので…
の体調だと思うので…New車椅子が完成したら、一度ハローワークへ行ってみようと思います
目標の一つ、就活
友達からは遅れをとってしまい、普通枠での就職は不可能ですが…
障害者枠なら自分でも出来るはず！！
バイト経験も無いので不安ですが…
自分にも出来ることが有るかも！と考えると〜逆に楽しみでもあります(´>∀<｀)
プレドニンを服用してからハイテンション⤴︎気味の私
ポジティブシンキング！一途で顔晴ります
過去を振り返ってみると…
テレビ
やお部屋のコンポ
や車のステレオ
の音が痛くて痛くて…痛みで寝不足なのもあり常にイライラしていて。
やお部屋のコンポや車のステレオの音が痛くて痛くて…痛みで寝不足なのもあり常にイライラしていて。｢痛い！消して！｣と八つ当たりも沢山してきた。
光も痛みの元で。リビングにいる時はいつもブランケットで顔を覆っていた。
電車では、揺れが激痛になり 時には気絶してしまうため、足を浮かせて耐えてた。
大学では…
90分間の講義中、座位を保つのが辛くて何度も何度も体勢を変えて。途中で気絶したり熱を出してしまう日も少なくなくて友達に沢山迷惑かけた。
友達の目の前で倒れた事もしばしば…。
(友達がキャッチしてくれた)
電車では杖を蹴られて踏まれて…転倒して痛みが悪化。
生まれたての小鹿のように足が震えてプルプルと不安定な歩き方に、サラリーマンの方がいつも席を譲ってくださった。
時には、つり革に頑張って掴まって耐えながら立っていたら｢可哀想に｣と座っている人からボソッと言われて傷ついたこともあったけれど…
優しい方が沢山居ることに気がついた。
そして痛みはあっという間に悪化して…
大学の講義90分間座るなんてもってのほか10分すら座れなくなって。
10分すら座れなくなって。車椅子ユーザーになり、毎週点滴に通うように。
そんな頃から脱水症状も悪化。
痛みから食欲不振になり、脱水はどんどん悪化していき…
胆汁の嘔吐が止まらなくなり 毎月救急外来にお世話になるように。
そのうち救急外来の看護師さんに覚えられるまでになり、何度も救ってもらった。
免疫力も落ちて 大阪へ行くたびに脱水症状が悪化して、おまけに複数の感染症をもらって帰るように。
大阪でも2日に１回点滴していたのに、まさかのヤブ医者で 危うく死にかける。
主治医の病院へ行くと 私の異常に受付の方が気がついたのか、
待合室には沢山の人が居たのに優先してくださったけれど…
その頃には主治医と会話はおろか 目を合わす事すら出来ない状態で。
喉がカラカラなのに1口でも飲むと吐いてしまうので何も口にできず…体重も35kgになった。
何も口にしなくても1日に数回は嘔吐して、体力はズタボロ
痛みもピークにひどい時で。
着ている服が肌に擦れるだけで気絶しそうな程の激痛。
痛みにより冷や汗で服はビチョビチョ。
冷や汗で更に脱水症状は悪化…悪循環
しかし｢あと数日遅かったら命危なかったです｣と主治医に言われて入院勧められたのに、病院怖くて断った(笑)
その代わり点滴に通いました(￣▽￣)
……3年間で色々とあったけれど、主治医は絶対に私を見捨てなかった。
病名が分からず、毎回毎回激痛を訴え、痛みに耐えかね安楽死を望む私に…いつも的確なアドバイスをくれて。
手探りで病名＆体に合う鎮痛剤を探してくださった
当時 毎週点滴通っていたので処置室の看護師さん達とは顔見知りで。
私が待合室で激痛発作を起こして泣いていた時、
すぐに駆けつけてくださり、私の病気を分かっているので 極力痛まないようにと優しくベッドまで運んでくださった
MRI検査で身体が硬直してしまい動けなくなった時には、技師さんが抱っこして車椅子まで運んでくださった
医療従事者の方ってカッコイイなあ
病気して、改めて主治医や看護師さん等の偉大さ、お仕事の大変さを知りました。
死んだ方がマシ、と思ったこと…正直数えきれない程あります。
だけど 死にかける度に救ってもらって
(化学物質過敏症によるアナフィラキシーショック＆脱水症状で何度か危なかった)
生きていて良かったと思った数の方が多いです。
と思った数の方が多いです。今では｢車椅子に乗っていなければ健康に見える｣と言われる程にまで回復しました(´>∀<｀)
とはいえ、現在は自宅療養で家事も仕事もせず
1日の半分以上は寝たきりで大人しくしているからこそ 元気なわけで。。。
就活、就職しても 現状維持できるかは分かりません。
でも 何もせず年をとっていくだけは嫌なので
覚悟を決めて行動しようー！！
車椅子が完成したら～
会いに行くね、と言ってくれている友達に会いに行きたいです
1人で電車に乗れるようになって、行動範囲を広げたい
私の病気を知った祖父(母方の)は｢代わってあげたい｣と泣いていたみたいなので…
おじいちゃん＆おばあちゃん孝行のためにも元気な姿を見せれたらいいな
そして、1番近くで心配してくれているであろう母親のためにも。
難病でも、障害を持ってても…
働けるようになったよ！1人で電車も乗れるよ！
って。
報告できるように頑張らなくては(ง ˙^˙)ง
日本では比較的稀な難病に選ばれて。
気がついたら沢山の難病を合併していて障害者になってて。
色んな試練があったけれど…
過去を振り返ってみると、無駄なことは1つも無かったなぁ～と。
昨日があって今日がある。
今日があるから明日がある。
時間はかかるけれど…
病気も個性として、自分の一部として、認め受け入れ生きていけたらいいな。
健康でも いつ突然終えるか分からない人生。
1日1日、丁寧に過ごしていければと思います٩(>ω<*)و
それでは
皆さんの体調が右上がりでありますように⤴︎✨
今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈