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昨日(4日)は気圧の影響で眠くて眠くて…
起こされたら18時を過ぎていました(っ௰-๑̀).｡oO
それでも プレドニン開始前よりかは起きている時間が増えました
何故か？プレドニンを開始してから意識障害が改善されました( ˙-˙ )
因果関係は不明。。。
でも、ラッキー
このまま 朝に起きられるようになれば完璧
☆.。.:*・°☆.
おとといは、改めて自分の体について勉強していました(∗´꒳`)
友の会から届いた強直性脊椎炎の本
…と、
ネットで購入した線維筋痛症の本
を 読み返しました
線維筋痛症の本より…
↑これによると、｢線維筋痛症｣に至るまでに段階があり、疾患名がつくようです。
まず最初の段階が、
慢性疼痛(35%)
一般的には3ヶ月以上、体のどこかが痛み、なかなか消えない状態を指す。
広い意味では線維筋痛症も含まれる
次に
慢性局所痛症(25%)
がんこな肩こりや腰痛、膝の痛み、顎の痛みなど、特定の部位の痛みがとれない状態が続いている
そして
慢性広範痛症(8〜10%)
全身の複数の部位に痛みが続いている状態。
広い意味では線維筋痛症も含まれる。
線維筋痛症の診断基準には当てはまらないが 痛みの範囲が限定的でない場合に、線維筋痛症と区別して｢慢性広範痛症｣と呼ぶこともある
…だそうです。
そして それらの後に
線維筋痛症(2%)
線維筋痛症は、特定の部位だけでなく全身のあちこちに原因不明の痛みが現れる状態を指す診断名
と、なっているみたいです。
あくまで私の個人的な意見ですが…
慢性疼痛～慢性広範痛症までの疾患も｢線維筋痛症｣と診断されているような気がします。
それにより、患者数が推定200万人だとか言われているのではないでしょうか。
実際…
痛みが強くて寝たきり医療用麻薬を使用失神を繰り返す歩行困難…等の状況下にある線維筋痛症患者さんは
200万人も居ないような気がします(´･ω･`)
私の母も線維筋痛症と診断されましたが、本人は｢慢性局所痛症か慢性広範痛症だと思う｣と言っています
母親は膝や肩や背中などが痛むみたいですが…全身が痛むわけではない。
普通に歩行も可能ですし、歩行後に痛みが悪化することもありません。
とりあえず原因不明であちこち痛ければ線維筋痛症〜と診断してしまっている医者も、もしかしたら居るのかもしれませんね(´･ω･`)
重症な線維筋痛症患者さんは、意識を保つのに精一杯な程の激痛と闘って生きています
それでも身障者手帳を取得できずに障害年金も承認されない方がいます…
明らかに私よりも重症なのに。
病名で こうも対応が変わるのかと…とてもショックです(´・ω・｀)
中度～重症の方だけでも、どうか医療費助成を受けられるようになりますよう強く願います。
☆.。.:*・°☆.
トラマールは医療用麻薬ではないとも書いてありました。
線維筋痛症と一言でいっても、色んなタイプがあります
私は強直性脊椎炎を合併しているので、筋付着部炎型になります。
線維筋痛症にも患者カードのような物が存在しているのですね
黄色でとても目立つデザインとなっています。
痛み日記。
この書き方、参考にしよー！
診察でも 主治医は痛みの強さを点数(10点満点)で聞いてきます。
これを日記に取り入れよう(´>∀<｀)
そして、強直性脊椎炎では
日常生活で気をつける事が書いてありました
お風呂に浸かりながら、関節を動かすといいと知ってから〜痛みが強くならない程度に動かすようにしています。
足首なんかは すぐ硬直して動かせなくなるので…特に気をつけています
…こんな感じでしょうか(～￣▽￣)～
強直性脊椎炎の本については、友の会のHPにてネットでも閲覧できますので 気になる方は調べてみてくださいね
☆.。.:*・°☆.
車椅子の件でコメントありがとうございました(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ♡
初代Suaiユーザーさんからの助言が毎回参考になり感謝です🙏🏻💕
シーグリーン＆ナノハナイエロー
どちらも可愛いなあ～
でもスポークカバーを｢空｣にしたいので、シーグリーンにします(笑)
ちなみにいま借りているデモ機の色はこちら
この色も可愛いブルーです(∗´꒳`)
Suaiは女性向けなだけあって、淡い色が多いですね
しかし軽量だから男性ユーザーさんも居るみたいです
フレームカラーとシートをブラックなどにすれば、男性でも全然OKですもんね
GWだからか？近所でも車椅子ユーザーを見掛けます
バリアフリー化が進み、車椅子でも気軽に外出できる世の中になりますように
昨日までは かなり痛みが強かったけれど、今日は痛みよりも眠気が(っ௰-๑̀).｡oO
触るとあちこち痛むので なるべく触れないように当たらないように気をつけています(⚭-⚭ )
GWもあと少し〜
土日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈