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1度だけ、底なし食欲の日がありましたが
その日だけでした。
副作用なのか？天候の影響なのか？病気のせいなのか？痛みのせいなのか？…
分かりませんが(～￣▽￣)～
食欲がずっと落ちています
というか…母親に指摘されて気が付きました
それまでは全く気にしていませんでした。
というのも、元から少食なので
ただ脱水が悪化しないか？ちと心配です
お水を飲むにも 限界があり
無理して飲んで体調悪化してしまった事もあるので
無理して飲んで体調悪化してしまった事もあるので主治医や看護師さんに勧められた、アイスを食べて水分補給しています
1週間で1個、くらいのペースで食べています
一応 ビタミン入の飴ちゃんもストックしていますが アイスばっかり(笑)
免疫力低下による口内感染症を防ぐため、アイス食べたらすぐに歯磨きするよう気をつけています
しかし昨日ヒュー君💉打ってから…
(土曜日打ち忘れた)
歯茎がぼっこりと腫れていて
めちゃくちゃ痛みます(涙)
めちゃくちゃ痛みます(涙)プレドニンのおかげで益々ヒュー君💉の効き目が分からなくなりました( ¯👄¯ )
効いている！！！と信じないと、効くものも効かないと主治医から言われたので～
効いてる！効いてる！と自分に言い聞かせています
プレドニン、医療用麻薬、免疫抑制剤、オピオイドなどのおかげで 痛みがマシにはなっていますが
それでも昨日から痛みが強いです
今日は足首、足の裏、膝、太ももが特に痛くて痛くて…
モーラステープ＆サポーターをあちこち使用
サポーターは～
足首膝手のひら＆手首肘仙腸関節を持っています(◍ ´꒳` ◍)b
洗い替えに それぞれ2枚以上、膝は両膝に使用することもあるため5,6枚ほど持っています。
仙腸関節ベルトは 骨盤が動くことにより激痛が走る場合に助かっています
腰のサポーターは持っていないのですが、今後購入しようか悩み中です。
線維筋痛症の症状が顕著だった頃は サポーターにより逆に痛みが悪化して…暫く使用できず放置していましたが
ヒュー君💉を使うようになってからは強直性脊椎炎による痛みが顕著になったのか？
サポーターをする事で多少緩和されるようになりました
ただ、あくまで私の場合ですので…強直性脊椎炎の方でもサポーターで痛みが悪化する方もいらっしゃると思うのでご注意ください⚠️
痛みの他に 最近また痺れの症状が目立つようになってきました
今日は右脚が全体的に痺れていました。
車椅子に乗っている時など座位時に痺れることが多い気がします
あとは横になっている時も、頻繁に痺れます。
主治医曰く 強直性脊椎炎で痺れることは聞かないとの事で…。
坐骨神経痛による痺れかな？
と疑い中
と疑い中痺れで不眠になる事もあるので侮れない( ˘-з-)
プレドニンにより 痛みは かなり楽になりましたが、それでも色々と症状が出てくる～
立ちくらみは過去にも頻繁にあったため慣れてきました
症状を挙げればキリが無いので書きませんが、
慣れたことにより 冷静に自分を見つめることが出来るように
体調日記に 症状を細かく記入しています。
あとはお薬＆検査ノートも再開しようかな～。
体調がマシな日は、10分～15分も座れるようになったので
リハビリ＆体調管理のために色々と纏めようかと考えています。
とはいえ、無理して寝込んでは本末転倒なので…
お薬ノートだけ ゆっくり始めようかなと
元々 字を書くことが好きだったので
気分転換にもなります。
過去に 塗り絵 もしていましたが、塗り絵は自律神経を整えるのに良いみたいですね⤴︎
慢性疼痛は殆どの方が痛みによるストレスで自律神経が乱れがちかと思いますので、
リラックスできる趣味を持つことは大切かもしれませんね
編み物などをしていらっしゃる同病者さんのブログを伺って、完成品の写真を見て癒されています
私は不器用なので 精々ミサンガくらいしか作れない…(＿ ＿ )ﾁｰﾝ
そういえば 先日、新しいミサンガを足首に付けました
震災が起こりませんように、起こっても最小限の被害でおさまりますように。
平和に過ごせますように
という願いを込めて…
贅沢な生活なんて要らないから
皆が普段通りの生活を送っていけますように願います🙏🏻🍀
いままで沢山作ったミサンガ達〜
殆ど 祖父母に送っちゃった(笑)
喜んでくれていたので良かったです(￣▽￣)
ちなみに母親も｢これ貰おっとー！｣と。
気がつけば手首に私の作ったカラフルなミサンガが付いていました(笑)
父親には まだあげていなかったかな？
いや、あげたような？
……記憶障害が邪魔をする(～￣▽￣)～
うーん。
父親の愛車の色＆父の好きな黄色で作って父の日に渡そうかな〜。
父も大病を経験して…手術して。
入院中は 今まで見たことないくらい憔悴しきっていて 小さく見えました。
それから5年…完治扱いとなったのに 私の難病が次々と発覚。
｢パパもママも先に死ぬねんで！！｣と真剣な顔で言われた
父親が病気して 心配していたのは私の事だったのか……そこで初めて知りました。
自分がいなくなったら、どうやって生きていくのか？
それを私以上に心配してくれている。
だからこそ、就職しろ！と言ってくるんだね。
親不孝な娘でごめんなさい
でも…もう少し。就活までもう少し待ってほしいです
車椅子が完成したら動き出すから。
今出来る親孝行は、言葉ではなく行動で表すことだと思う
まずは 就活のための土台作りを頑張ろうと思います٩(ˊᗜˋ*)و
同じ病気の方でも、働いている方や学生さんや主婦の方など…沢山いらっしゃって。
本当に尊敬します。
私は1度、体調と勉学の両立が出来ずに投げ出してしまったので( ´︵` )
凄いなあ…。みんな、もっと頑張ってる。
私も…頑張らなきゃ。
色々と準備が済んだら、ハローワークの障害者窓口にて相談してみようと思います
家事手伝いは、幼稚園でも出来るような事しか出来ていない_(-ω-`_)⌒)_
洗濯の洗剤を入れる
チャッピー🐶のお皿を洗う
ベッドメイキング
…くらいしか思い当たらない。
22歳でもう立派な大人なのに情けない
キッチンに椅子を置いて、料理のお手伝い出来るようにならないかな～。
しかし、その前に意識障害で起きられない
起きたら夕方…。
夜は買い出しの疲れで爆睡…。
1つずつ、解決していこう。
焦らず、ゆっくり、こつこつと。
私のモットーです(´^∀^｀)
十人十色なのだから、他の人と比較したって仕方ない！
だから 私は 過去の自分と比較することにしました。
去年の今頃はどうだったかなー？
使用しているお薬は何だったかなー？
改善された点、悪化した点、
なにか発見があるはず💡
人と比べても落ち込むだけ。
自分にとってマイナスになるのなら無理に比べる必要ない！！
と私は思います
強直性脊椎炎の患者カード
これは身障者手帳についての記入欄もあります
今回身障者手帳を取得出来たので、記入しなければー！(忘れてた)
こういう疾患カード、増えるといいですね
ヘルプカードならどんな疾患でも対応できそうですし、認知度もヘルプマークにより上がっているみたいなので こちらも認知度が上がるといいなあ
元気にならなくていいから…
これからも、いつも通りに平和な日常を過ごしていけますように 心から願います🙏🏻🍀
それでは
皆さんの体調が右上がりでありますように⤴︎✨
明日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈