ヒュー君投与日 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀




今日はお風呂入れてスッキリやっほい🛁🌈


食後は疲れて即寝てしまうので、食事前に入浴するように気をつけていますウインク


…にしてもお風呂ってなんでこんなにも倦怠感が襲ってくるのだろう_(๐ ﹃ ๐lll_)


家族性高コレステロール血症による動脈硬化かな…?


まっ治療してるし、何とかなるさ!

発作起こしたら119押せば(・∀・)オッケー!


家系代々、心臓病です



とはいえ心筋梗塞持ち(身障者)の祖母も、もうすぐ80歳キラキラ


長生きしてほしいですお願い


☆.。.:*・°☆.


医療用麻薬を始めた頃から、よくあるのですが…

目が覚めて起き上がった瞬間から暫くの間、

しゃっくり(結構激しい)が止まらなくなることが

2日に1度くらいの頻度であり、痛みに響くため困っていますチーン


原因はワンデュロパッチ(医療用麻薬)によるものだと分かっているのですが…対処法が分からずぐすん毎回とても辛いです。


どなたか、同じような症状ある方いらっしゃるでしょうか(´・ω・`)


☆.。.:*・°☆.


昨日からプレドニン(ステロイド)をスタートし、

リメタゾン💉(ステロイド注射)も打ってもらったのですが


想像以上に効いてくれましたラブ


更に!今日は雨予報だったのに晴れてくれて晴れ


ハッピーな1日でした流れ星


プレドニン…強直性脊椎炎に効能があるかどうか?未だに分かっていないようですが

私には効果があるみたいでキラキラ

久しぶりにめっちゃ嬉しいー!!!ハート




そして今日はヒュー君💉の投与日でした


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この頃、ヒュー君💉の写メ撮ってなかったので久々に撮ってみました(笑)



サンリオの新しいスタンプ(和菓子シリーズ)売っていたから、ついでに購入ニヒヒハート


一時期は注射打った後、なかなか出血が止まらず絆創膏を何度も貼り替えないと服にまで血が滲んでしまっていたのに…

今では絆創膏も必要なくなり、楽になりましたキラキラ


ヒュー君💉に身体が順応してくれたのかなラブラブ


なんだか嬉しいことが続いていますウシシ



いつか…治ったらいいな〜ラブラブなんて(笑)


やっぱり考えてしまう



でも難病や障害を抱えながらも働いている方は沢山いらっしゃるので、

私もその1人になれるよう頑張る所存です( ̄^ ̄)ゞ


その前に、車椅子をオーダーで作っていただく予定ですが。。。


読者さんがオススメしてくださった「Suai II」で考えていますニコニコ(前にも言った気がする)


今の車椅子は安物なので…使い勝手も値段相応。

ブレーキがききにくくて、壁に激突したのをキッカケに~買い替えたい!と思うように。


ブレーキききにくいとか…本気で危ないからな!!!←


怪我よりも、衝撃による痛みで死んでしまいそう_(๐ ﹃ ๐lll_)



ずっと使うなら…

安いものを何度も買い換えるよりも、値段はしても体に合うものをー!


てことで父親も認めてくれました。



車椅子などの補装具の補助金制度は、市区によって異なるのかもしれませんが…

ある程度の予算は決まっていて。


人によっては既製品を買うよりも、オーダーで購入したほうが自己負担額が安くなることがあるようですゲッソリ


ここのところ、初心者でよく分からないので〜また相談してみようと思います( ̄^ ̄)ゞ


光る前輪(8千円)つけたいー!と言ったら母親に即却下されました꒰꒪꒫꒪⌯꒱チーン

光るタイヤつけたら小学生が更に寄ってきそうだな…笑笑


この頃、ホームセンターに行くと小学生に追いかけられる事が増えました(~ ̄▽ ̄)~



※私はアトラクションではありません




障害基礎年金の手続きもしないといけないし…やる事いっぱいだあ


とりあえず有料道路の手続きだけ終えました(笑)


はやく携帯ショップ行かなきゃー!


あうあうあー…やる事いっぱいで、元々働いていない頭が更にパンクしそうです



この頃、メンタルも不安定で 1日半ほどコメント欄を閉じていました。(短ッ)


ま、そんな日もあるよね(~ ̄▽ ̄)~


今は逆にハイテンションです


もうね、とりあえずプレドニンが効いてくれて!

嬉しくてラブラブ


しかしステロイドの注射も打っているので、ムーンフェイスなど副作用防止のために そんな多い量は使わないようにと言われました


とりあえず4㎎からのスタートですが、リメタゾン💉とのWステロイド攻撃なので心強いですキラキラ


以前は、1日33錠+液体薬(イソソルビド)+吸入器と大量にお薬使用していましたが…

それを時間かけて徐々に減らして、1日2錠+麻薬パッチまで減らすことに成功したこともありますキラキラ


しかし、さすがにそれだけでは諸症状が辛かったのでアセアセ


試行錯誤の結果、現在は1日14錠+自己注射+麻薬パッチ+湿布で落ち着いていますニコニコ


お薬の増減を経て…化学物質過敏症に影響を及ぼすことがわかりました。(あくまで私の場合です)


お薬が少ない時期は化学物質過敏症の症状は殆ど気になりませんでしたキョロキョロ


しかし現在、匂いも身体の痛みへと変化して攻撃をくらっております


こちらは上手く付き合っていくしかなさそうです



大学を辞めたのも、化学物質過敏症が軽くなった一因だと確信しています


大学では暖房のホコリ、教科書やノートなどの化学物質、生徒達の香水、タバコの匂い、電車、などなど

あちこちに化学物質がある環境だったわけで。

それらが私には悪影響だったみたいです


タバコ吸った後であろう男子生徒が教室に入ってきた途端、息が出来なくなり早退したこともありましたタラー


大学内に喫煙室があるので、誰も悪くないのですけれどね…。


あとは旧校舎では瞼がぼっこりと腫れるのに、新校舎では腫れなかったりと。(ホコリかも)

教室によっても異なりました。


新校舎の方が症状重くなりそうなのに不思議でした( ̄▽ ̄)笑笑



私は炭入りのマスクだけで済む程度の軽度患者なので、笑い話で済みますが

他の方は命懸けです。


ただの鼻炎だと思っていたら~軽度の化学物質過敏症だった、なんて事もあります


専門医が少なくて診断も難しいのが現状ですがアセアセ


もしかしたら私もそうかも?!と思う方は、症状の出た物を極力避けるようにして下さいね


先生を頼りすぎず、自主的に動くことも大切だと思いますグッラブラブ



この頃地震が続いており、目眩がぐーるぐるですが…皆さんもご自愛くださいねアセアセ



今週は父親が海外出張のため、気楽な週末〜(´>∀<`)


明日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈


健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀