リウマチ科診察日 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


今日は15時からリウマチ科診察日でした病院

はい、寝坊して5分の遅刻(っ௰-๑̀).。oO

母親が起こしてくれてもなかなか起きられない…

低血圧症は治ったのにショボーン


今日はいつもよりも混んでいて、周りの方を見ると大体30代~40代の方が多い気がしました。


痛み持ちに対する主治医の配慮で、リウマチ科は夏でも冷房がかかっていないので助かりますお願い


仲良い看護師さんに「今日は顔色いいねー!」と言われたのだけれど…そうだ化粧してたんだった(笑)

前に顔色いいと言われた日もお化粧した日でした(~ ̄▽ ̄)~

これからはお化粧がんばろ笑


そして太ももの腫瘍を見てもらったら、脂肪腫だろうと。

お?検査しなくていいのねキラキラわーいわーい

…と思って母に連絡したら「皮膚科で検査してもらお」とガーンチーン


母が調べてみたところ、全ての方では無いと思いますが 脂肪腫と診断された後に実は悪性腫瘍だった という方がいらっしゃるみたいでショボーン

とりあえず他の病院も行くことに…。


脂肪腫と診断するにもMRIなど画像検査が必要だとか?書いてあったようで、どっちにしろ検査してもらえとの事でした。

良性でも大きくなるなら切除しなくてはいけませんもんねタラー

太ももとか…病気してからスカートよりもパンツが殆どの私には邪魔な箇所なわけで。

しかも盛り上がっている部分とパンツが擦れて痛い時があるタラー(痛みに過敏なので)


まっそんなこんなで…難病でも診てもらえる皮膚科さがします。


それと、ずっと前から〜また再スタートするといっていたプレドニン(ステロイドの内服薬)も今日から始めました。

リメタゾン💉(ステロイド)も打ってもらったので、膝の痛みだけ和らぎましたハート

主治医「今日は痛み何点?(10点満点中)」と聞かれ、

私「今はマシで5点ですグッ」と伝えると

主治医「わー!すごい下がりましたね、良かった良かった照れ

と喜んでくれましたウシシキラキラ




そして重要な新薬(コセンティクス💉)ですが…

残念ながら未だに承認されていないようですタラー


主治医が仰るには(個人の意見です)、もしも承認されたとしても

効き目は個人差があるので「前の方が効いていたのになぁ」という結果になることも否定できない、との事でした(。_。`)


もしも承認されたとしても…暫くはヒュー君💉に頼ることも視野に入れることにしました。


起き上がれない、食事が出来ない、痛みで眠れない日が1週間以上続く…などのヒュー君💉始める前の症状が出てきたら 変更しようかなと。


変更するか、しないかは個人の自由です


新薬なので 強直性脊椎炎(脊椎関節炎)への効果がどれだけ認められているかも分からないのが現状かと思います


もしも承認された際は、十分に説明を受けてデメリットも理解した上で変更されてくださいねウインク


同じ病気とはいえ効果は人それぞれで、体質や合併症の関係など人によって全く違いますから

これからどんどん新薬が増え、選択肢が増えるといいですねキラキラ


また承認された際はお知らせ致しますハート


☆.。.:*・°☆.


現在、障害基礎年金&車椅子のオーダーメイドのために動き始めようとしている所です


明日は母親が電話で聞いてくれるキラキラ


車椅子は読者さんに勧められた「Suai II」を考えていますウシシ


可愛くて、軽くて、耐性のあるつくりキラキラ

正に私の欲しい車椅子です


まだどうなるかは分かりませんが…

あの父親も「どうせ作るなら、高くても身体に合った いい物を作った方がいい」と言ってくれています

初代Suaiよりも5万円ほど値段がUPしているらしく、自己負担額は意見書により変化してくるので

幾らになるかは分かりませんが〜業者さんと相談しながら進めていきたいと思っています照れ


私、オーダーの車椅子は初めてでして。。。

素人でなーんにも分かりませんえーん


もしよろしければ、身障者手帳の補装具補助で車椅子など補装具をオーダーで作ったことある方

どんな手順で行ったか教えてくださいお願いタラー


お願いしますm(_ _)m


☆.。.:*・°☆.


今日は(昨日だけど)処方限度量のワンデュロパッチを受け取りました~キラキラ


まだ障害者医療証が届いていないため、立て替えで支払いましたが…血液検査をしたからか3万越えました


{A8FA31F5-E8DB-4EC4-AE88-8467C46B09AC}

ワンデュロタワーウシシ

5月8日はチャッピー🐶14歳の誕生日なので日付シールに落書き(笑)



毎日貼り替えなので、すぐに捨ててしまいますが(~ ̄▽ ̄)~



☆.。.:*・°☆.



痛みがマシとはいえ、夜からは体調悪化して

目眩・吐き気・頭痛・腰痛・足の裏痛・全身の骨痛・仙腸関節&足の付け根の痛み

などなど…全身痛と呼んでいいのかな。


なんで急に?と思って頭痛ーるアプリを確認してみたら

なーるほどニヤ

{DC3CB5CB-10AC-4581-9BD8-2EB94DAF6120}


雨でした



しかもさっき北海道で震度5弱?の地震がありましたね

この頃震度5前後の地震多すぎませんか?

怖すぎる…

被害ができるだけ小さくおさまります様にお願い



北海道の同病者もこさん 大丈夫でしょうか…ショボーン

痛みが悪化していなければいいのですがえーん



皆さんも無理は避けてご自愛くださいね!



週末も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈