通院日 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


雨ですね。。。


天候が崩れるたびに、現実を突きつけられるような激痛が襲ってきますね~。


普段の痛みだけでお腹一杯だわえー




今日は午後からリウマチ科へ行ってきました



寝ずにオールで病院行ったのもあるけれど、偏頭痛もあり〜頭がガンガンしていましたが それより股関節とアキレス腱が痛くて。

歩き方が変だったんだろうけれど…

待合室にいる人達からの視線が痛かったですキョロキョロ


血圧は127と基準値キラキラ

ヒュミラを始めてから低血圧が治りいい感じラブラブ



ヒュミラの効き目が悪くなっていること、数日で効果が切れることを伝えると~

メトトレキサートと併用すれば耐性をつきにくく出来ると言われました

しかし、メトトレキサートと併用するにはヒュミラは40㎎でないといけないらしく。。。

ヒュミラを半分に減らすなら このままの方がマシかもね〜

という事で、現状維持でいくことにグラサン




痛みも強いし、蕁麻疹も酷いので~

リメタゾン&強ミノのダブルで注射してもらいました💉 


「おっ今日は血管いい感じじゃーん!」と看護師さんに褒められニヤリニヤリ星


注射しながら じゃがりこの話で盛り上がりましたルンルン


毎回お菓子の話していますニヤリ


ごま油?味のじゃがりこがあるらしく…美味しいみたいなので母に頼んでみよーっと。



混ざらないように…

リメタゾン→生食→強ミノ

の順に打ってもらったのですが、その後 腕がパンパンになり 暫く腕が痛ダルかったですタラー


リメタゾンも雨のせいか あまり効果感じられず~。

背中に金属バットで殴られたような痛みがあります

冷や汗ダラダラ…寒い寒い(((( ; °-° ))))



この痛みと…あと何年付き合っていくんだろか~と呑気に考えていました。笑



強直性脊椎炎の新薬になるかもしれないコセンティクスについて先生に伺うと、

後日調べてくださるとの事照れ


承認されればヒュミラから変更する予定ですグッ



新薬の承認って難しいみたいですね…。


強直性脊椎炎は患者数も少ないだろうから、

まず治験を行ってくれる患者さん自体少ないかもしれないと 主治医が仰っていました。


そうですよね…薬会社さんや治験を行ってくださる患者さんに感謝ですお願い






私が毎度毎度、診察券やら難病手帳やら杖やら~

色々と落としまくる事をご存知の医療事務の方…。


わざわざカウンターの外へ出てきてくださり、お釣りをお財布にしまうのを手伝ってくださいました笑い泣き


毎回~至れり尽くせりな通院ですウシシ




それでは痛みが強くなってきたのでここらへんで〜

コメント返信、もう少しお待ち頂けると有難いですお願いアセアセ


皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️


週末も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈


健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀