『13トリソミーの写真展』のことが、新聞に掲載されたとのニュースが入ってきました！
広める活動をされている13っ子ちゃんママたち、すごいなぁ🥰
13トリソミーの情報は少なくて、ネットで調べてもトップにくるのは医学情報。
自分の子供が13トリソミーと分かったとき、ネットで検索しまくりました。
医学情報からでは、どういう子なのかまったく想像ができず、ただ症状の列挙をみて不安になるばかり。。
そんなとき、13っこちゃんご家族のブログで、13っこちゃんと家族がどのように過ごしているか知ることができました。
そのブログたちのおかげで、あかりちゃんと過ごす生活を、少しイメージできるようになりました。
心強い先輩たちがたくさんいると、安心感が出たのも覚えています🌼
こうして情報が増えていくことが、
もし自分が13っ子ちゃんの親になったとき、もし家族に13っ子ちゃんができたとき、もし友達に13っ子ちゃんができたとき、
その子と過す生活をイメージできて、安心してその子を迎えられることに繋がると良いなと思います🍀
#13トリソミー
#染色体異常
#医療的ケア児
あかりちゃん妊娠時の不思議な話。
続きました
あかりちゃんに身体的な所見がわかったり、13トリソミーと判明したのは、産まれた後のことでした。
妊娠時は順調に検査が進んでいて、始めて異常があったのは、妊娠21週は過ぎていました。
始めてあった異常は、「羊水が少ない」でした。
赤ちゃんの体重の増えや心拍も気になるので、入院になりました。
そして入院中に、初めて「臍帯ヘルニア」とわかりました。
あかりちゃんの性別がわかるくらいの週数のときに、
「ちょっと出っ張りが見えるので、男の子でしょうかね
」
と、先生に言われていました。
臍帯ヘルニアがあるとわかってから夫と、
おちんちんと思ってたのはまさか腸の一部だったのでは？と笑いました
ここから出産までは、あかちゃんの体重も順調に増えて来て、臍帯ヘルニアの手術だけで通常の子と変わらないと思って、気持ちに余裕がありました。
出産後は、いろいろわかって凹むことになるのですが、、
そして時が流れて第二子妊娠中のこと。
第二子はあかりちゃんも見なくては行けないから、徒歩で行ける近場の病院を選択していました。
家族構成を伝える機会もあり、上の子が１３トリソミーであることも伝えました。
どのくらいの週数でわかったの？という先生の質問に、
「産まれるまで臍帯ヘルニア以外わからなかったんです」と伝えました。
その先生は不思議そうに「口唇裂や指の数は、エコーでわかったと思うけど。」と言ってました。
その言葉で思い返すと気づいたことが。
あかりちゃんのエコーの時、顔が握った手で隠れてたり、後ろ向いていたりで、どんなお顔かは一度もわかりませんでした。
もしかしたら、出産まで不安を与えないように、エコーの時はお顔を隠していたのかもしれません。
妊娠時に赤ちゃんの変化が出たのが、21週過ぎたころだったのも、あかりちゃんが調整したのかな。とも思います。
絶対に生まれるんだ。というあかりちゃんの強い意志と、
心配させないようにとしてくれたのかなと言う優しさを、振り返ってみて感じました。
本当のところは、秘密〜（てへぺろ
『子供は親を選んで産まれてくる。』
と言う話を最近よく聞きます。
私もあかりちゃんが産まれてきてくれてから、
子供は親も選ぶし、生まれるタイミングや環境とか、色々調整して来ているのかも。
と感じるようになりました。
振り返ってみると、出産する病院を選ぶ時にその不思議な体験がありました。
私の中で、産院の候補は4つほどありました。
１つは、徒歩で行ける距離の病院。
１つは、友人も利用した病院。
１つは、御三家といわれる聖路加国際病院。
もう一つは、、忘れてしまいました；；
それぞれの大体の出産自己負担費用も調べて、夫と相談しました。
わたしは、せっかく初めての出産だから、安心できて記念になるところがいい！（←不純な動機w）
ということで、第一候補はLDRの魅力と病院の綺麗さ、料理の評価も高い聖路加。
夫はとにかく近くが安心だろうし、自己負担費用もほとんどかからない、徒歩で行ける距離の病院を推してました。
こうなるとお金の話も絡むので、しばらく決定まで時間がかかる予想だったのですが、
この時は夫があっさり折れてくれました。
のちのち夫も振り返って、「あれはあかりちゃんに、第一候補を選ばされたとしか思えなかった」と語っています
結局、聖路加国際病院に決まりましたが、あかりちゃんを出産・後も経過を見ていただく上で、最高の選択でした。
もし近場の病院にしていたら、手術が必要な新生児は別の病院に搬送されていました。
もし近場の病院にしていたら、染色体異常の子を継続的に見てもらうことは、おそらく叶わなかった。
聖路加は完全に個室というのも、助かりました。
出産後にメンタルぼろぼろの時に、他のママと普通の赤ちゃんがいる部屋に一緒は、耐えられなかった。
また聖路加には、遺伝診療センターがあります。
そのおかげで、染色体異常の子のことや、親の精神面など、よく理解してくれる先生たちに巡り会えました。
継続して小児科に通っているのですが、一般の子達とサポートが必要な子たちの時間が分かれているのも、助かっています。
産まれてから１年も経ってない頃は、健常児の中に、酸素ボンベに繋がっている子を連れていくのは怖かった。。
そのほかにも、詳しい検査も同じ病院内で出来るし、小児外科の先生、神経の先生、成形の先生、いろんな先生に同じ病院内で見ていただくことができて、助かっています。
たぶんあかりちゃんが、
「ここなら私は安心して産まれて育っていける！ママやパパも、安心だよ！お金だけ頑張ってねw」
って感じで選んだんだと思います
してやったりw の顔
『第5回 13トリソミーの子どもたち写真展』
只今、WEBギャラリーにて開催しています！
期間：2月13日(日)〜3月31日(木)
前回から約2年ぶりの写真展。
かわいい13っ子ちゃんたちの写真と、その写真を通してご家族の温かさを感じられて、元気と「がんばるぞ」といった気持ちをもらえます
あかりちゃんも、写真参加させて頂いていますー
2017年にあかりちゃんを出産。
そのほんの数時間後に、さまざまな身体所見を告げられました。
怖くてその日は眠れなかった。
看護師さんに、「お子さんに会いに行けますよ」と誘ってもらったけど、
怖くてNICUにいる我が子に、会いに行くのもできなかった。
可愛いと、愛おしいと思える自信はなかった。
でも次の日、NICUで初めて会った時、一瞬で可愛いと思ったし愛しさでいっぱいになりました。
これで乗り越えていけると思ったけど、後日「13トリソミー」であることが判明。
１歳まで生きられる確率は10%未満と聞いて、またやるせない気持ちでいっぱいになりました。
そんな中、１３っ子ちゃんご家族が発信してくれているブログは、希望でした。
笑顔がみれるかもしれない。
一緒にお出かけも出来るかもしれない。
たくさん勇気づけられました
写真展でも、たくさんの13っ子ちゃんとご家族を知れて、とても嬉しい
明けましておめでとう御座います
年末年始は掃除やらイベントやらで、あっという間に時間が過ぎますね
それでも年末のソワソワした感じと、お正月の清々しい感じが大好きです
今年あかりちゃんは、通園先が一つ増えて、週3回集団で過ごせる予定です。
お友達と楽しく過ごせて、また出来ることが増えていくといいね
何より健康第一で
