『13トリソミーの写真展』のことが、新聞に掲載されたとのニュースが入ってきました!
広める活動をされている13っ子ちゃんママたち、すごいなぁ🥰
13トリソミーの情報は少なくて、ネットで調べてもトップにくるのは医学情報。
自分の子供が13トリソミーと分かったとき、ネットで検索しまくりました。
医学情報からでは、どういう子なのかまったく想像ができず、ただ症状の列挙をみて不安になるばかり。。
そんなとき、13っこちゃんご家族のブログで、13っこちゃんと家族がどのように過ごしているか知ることができました。
そのブログたちのおかげで、あかりちゃんと過ごす生活を、少しイメージできるようになりました。
心強い先輩たちがたくさんいると、安心感が出たのも覚えています🌼
こうして情報が増えていくことが、
もし自分が13っ子ちゃんの親になったとき、もし家族に13っ子ちゃんができたとき、もし友達に13っ子ちゃんができたとき、
その子と過す生活をイメージできて、安心してその子を迎えられることに繋がると良いなと思います🍀
#13トリソミー
#染色体異常
#医療的ケア児