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  １９歳で気管切開、胃ろうする道を選んだ長男
• 疲れが取れない
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  重度障害だけど生き甲斐を見つけた
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  大学病院に通院を断られた訳
• 時々は次男優先
• 訪問診療でお願いしたこと
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  レスパイトは上手に利用
• 駐車禁止除外指定車両の申請
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  使い方は様々
• 今の身体と相談しながら
• はじめての訪問診療
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  気管切開、胃ろうになり工夫して生活する
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  医療ケア児の送迎問題
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  ２年前の次男の高校受験の話
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  障害ある兄弟が居る場合
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  医療ケアより大変な事
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  訪問系のサービスがスタートしました
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  今年の入院費に言葉が出ない
• 子供が同じ学校
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  続く悲報

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