長男は気管切開、胃ろうになり
約五ヶ月が経過します。

胃ろう増設は約2年前ぐらいから
ドクターから勧められてましたが
当時高校2年の17歳の長男も私も
必要ないと思ってました。

でも、体重が減る一方、、、

そんな長男は
胃ろうするなら高校卒業後と決めました。

どうして、卒業を待つ必要があるのか

それは
支援学校に通ってましたが
医療ケアになると色々大変なのです。
医療ケア導入の手続きに時間かかり
手続きが完了するまで
保護者が付き添いをしないといけません。

それが嫌だったのですが
まさかの高等部卒業まじかで
呼吸器を学校でも使用しないといけなくなり
結局は医療ケアになってしまいましたえーん



話を戻して


胃ろう増設は
お守りだと思っていたら良いよ
造っても使わなくてもいいしね

ドクターからそう言われてましたが
口から食べれてるのに
お守りっている?えー?
造る必要はないのでは?と思うのは
不思議ではありません。

そして
胃ろう増設がいつでも出来るとは
限らない事も知りました。

胃ろう増設手術は呼吸が安定してないと
難しくなります。
挿管して手術をしますが
呼吸不全の長男は手術中に
十分な酸素が足りなくなり
1秒でも脳に酸素がいかなくなったら
意思疎通も出来ない寝たきり状態に
なるかもしれないと。

そして、今胃ろうしないと
今後はますます手術は
難しくなるとの事。

側わんが進行してるので
内視鏡も入れることが困難にもなります。
その場合はお腹を切って
胃ろうを造るみたいです。

気管切開手術して呼吸を確保し
胃ろう増設手術に挑むなら
今なら出来る。

ここで手術をしなければ
将来、経鼻経管栄養とかになってしまう。
長男はそれだけは嫌だと思ってました。


2年前にドクターが言っていた

"胃ろう増設はお守り"

今ならわかる。


胃ろう増設だけするつもりだった
長男と私たち、、、

悩む期間は一ヶ月。
凄く悩みました。


長文になった為次に続きますお願い