今日はツキイチの定期通院。
血液検査６本採血して、11/22の「希少がんMeet the Expert」副腎皮質がんセミナーの資料を復習したり、持参した本を読み進めながら２時間の待ち時間をゆっくり過ごしました。
毎回診察ではなるべく質問をメモして用意していきます。それに対する先生の回答ももちろんメモします_φ(❐_❐✧ﾒﾓﾒﾓ
まずは近況報告。
現在の体調と、東京のセミナーで学んだことや講師の先生へ直接訊いてきたこと、マギーズ東京のこと、2/2の「Cancer X Summit」への参加申込をしたことを報告しました。
セミナーの資料を見せつつポイントを説明すると主治医の先生は興味を持ってくださり、勉強したいので来月の診察日まで貸してほしいと言ってくださいました。
偉ぶらず信用できそうなソースをもつ情報については積極的に耳を傾けてくださる姿勢がありがたいです。
私は去年の再発を経て、セカンドオピニオンの相談先を主治医の先生に探していただきました。
東北大学病院の先生を紹介していただき、そこで相談した際にさらにその先生がおすすめする先生を紹介していただき国立国際医療研究センター病院へも行きました。
それらは決して今の主治医の先生を信用してないということではなく、国内では年間発症数が100万人あたり0.3人という希少がんで主治医の先生も前例の経験はもちろんデータもやはり希少ななかで、さまざまな病気の患者さんを診つつ私一人だけの副腎皮質がんの治療も考えて進めてくださっている先生のために、私も任せきりにせず自分でも信頼できる情報を見つけそれを主治医の先生にフィードバックして、一緒に私の病気に取り組まなければと思うのです。
私の主治医の先生は県立病院の副院長でもあり、ただでさえ大変だろうとも思いますし、この先ほかの患者さんに応用できるか分からない希少がんの場合には、当事者自らが自分で対処する姿勢で主治医の先生にそれを手伝っていただく、というくらいの意識であるべきだと思っています。
ちなみに今回の質問事項は
Q.副腎皮質がんにはホルモン産生のあるものが多いそうだが私の場合は。
A.ホルモン産生なし。副腎髄質ホルモンのなかでやや多めのものがあるが病気レベルの高さではない。副腎皮質系のホルモンの値に異常はない。
Q.予後を大きく左右する「Ki-67値」は？
A.初回20%←再発リスク・死亡リスク高い
再発時17%←これも高めのほう。10%を上回るかどうかが目安。
Q.がんの切除時の大きさを確認したい。
A.初回5㎝強
再発時2.5㎝と2.3㎝のふたつ。
Q.初回から４年後に腹壁に再発したが、そうすると初回でステージ２（副腎外への浸潤や転移なし）ではなくステージ３だったということになるのか。
A.手術する前から腹壁にも転移していたのではなく、腹腔鏡手術時に飛び火したがん細胞が育って再発したとの可能性が高い部位なので、初回の病期としてはステージ２。
来月は３ヶ月に一度の造影剤CT検査です。