IgG4関連疾患の記録

IgG4関連疾患の記録

難病になりました。
「IgG4関連疾患」というヤツで、リンパが全身のあちこちで腫れています。
この病気になった時、誰か同じ病気の人の体験を聞きたかったので俺が体験記を書きます。
IgG4関連疾患の中でも、リンパが腫れるって人はかなり少ないみたいだしねぇ。

12/16に退院して、家族と過ごせる日常になった。

 

家にいられる…

家族と一緒…

車に乗っていけたいところに行ける…

 

本当に素晴らしいことだ!!

 

病院ではまだ5分かゆの状態の時に退院してしまったので、

家に帰ってからもまずは5分かゆ。

それと消化しやすいものを、ゆでるか、蒸すか、煮る。

 

具体的には、ニンジン、ジャガイモ、玉ねぎなどをしっかりゆでる。

肉じゃがの火にかけすぎて、ジャガイモがくずれちゃってるものの、

肉抜きバージョンを作ればいいって事だ。

 

うん、おいしい。

 

妻が退院に合わせて、せいろを買って来てくれた。

ブロッコリー、さつまいも、にんじん、タラを12分蒸す。

それをポン酢で食べる。

 

おー!!おいしいっ!!

ゆでるより、蒸した方が野菜のうまみが逃げてない感じがする。

ブロッコリーやニンジンが甘いと感じる。

これはいいね!

 

通常は腸に良いと言われる、食物繊維が多い物は、

大腸の手術後すぐは控えた方が良いとの事。

大腸が膨らんでパンパンになる状態は作らない方が良いとのことだ。

 

なので、オートミール、玄米、ゴボウ、海藻類、キノコ類は、

始めはやめておく。

 

あとは腸に良いと言われるものは積極的に取る。

ヨーグルト、納豆、味噌、とろろ、乳酸菌飲料など。

(豆は消化しにくいので、退院直後はひきわり納豆にした。)

 

そんな生活です。

 

で、まず最初はひどい下痢が来ました。

4週間休んでた大腸が仕事を忘れて、素通りさせてしまったのかな?(笑)

小腸からそのまま来たような水分が多い便。

これが2~3日続いた。

 

その後は、逆に、ひどい便秘!!

便意はあるのに、カッチカチでまったくでない。

勝手に浣腸するわけにもいかず、病院の外来で相談。

看護師さんに浣腸をしてもらう。

 

そして浣腸の正しいやり方のレクチャーを受けて、

数日後は自分で浣腸。

 

そんな感じの年末でした。

 

その後もやや硬めになりやすいので、酸化マグネシウムは一日2~4錠で調整して飲んでいますが、

それなりに大腸も元の仕事を思い出してくたようで、

その後はひどい下痢になることもないし、

浣腸する程の便秘にもならずに済んでいます。

 

下痢も便秘もなければ、少しずつ、食べ物の範囲を広げていいよ!って事だったので、

お正月はお刺身も食べました。

特にひどいことにはならなかったので、その後、炒め物、揚げ物、ラーメンなど

油の多い物も食べてみました。

 

大丈夫でした!!

 

1/16に外来でそのことを報告すると、

「OK!では、食べ物の制限は寛恕します。基本的には何を食べてもOK!

ただし、焼肉食べ放題とか、無理をすれば、それなりの結果になってしまうと思います。

自分で考えて食べて、自分なりのよい食べ方を見つけてください。」って感じになった。

 

大腸を半分切っても、1年後には、焼肉食べ放題行っても問題なかったです!って人もいるし、

大腸を切ってから、焼肉はまったくダメになりましたって人もいるみたい。

 

自分なりの食べ方を見つける…本当にそうなのかもしれない。

 

妻がいろいろ協力してくれて、本当に腸に良い生活ができるようになったと思う。

前から興味はあった…という妻は、

これを機に、砂糖、塩を天然のものに替え、

茅乃舎の良い出汁で、無添加味噌を取り寄せて、本当においしい

味噌汁になった。

年越しそばも、茅乃舎の出汁と醤油で市販の麺つゆを使わずに美味しいめんつゆができた。

 

身体に良い食事。

それと運動。

 

健康のためには、やっぱりそこなんだよね。

仕事仕事になりがちだけど、自分の体のために

もう少し時間を作らないといけないんだなって改めて思ったなぁ。

 

ちなみに、憩室炎の再発率は10~50%。

大腸を20cm切って繋いだわけだけど、憩室はまだほかにもあるわけで、

再発の可能性は低くはない。

再発を防ぐ方法は、明確なものはないんだけど、

運動するっていうのはある程度効果があるのではないか?と言われているそうだ。

 

それと今回、開腹手術をしたわけだけど、開腹手術の後、切ったところがくっつくときに、

小腸と癒着を起こして、それがのちに、腸閉そくになることもあるらしい。

うちの亡くなった母が、私を生んだ時の帝王切開からの癒着で50年後に腸閉そくをやったのを見ている。

あれは苦しそうだったなぁ。

やりたくないけど、その確率も、お腹を切ったことがない人よりは上がってしまったらしい。

 

まぁ腸に良いことをして、運動をして…

健康にいられるように頑張るしかないねぇ!!

 

今回の約7週間の入院で2週間以上は完全絶食だったので、7kg体重落ちました。

退院して1か月たって、今のところ増えていないので、

お腹の痛みがようやくなくなってきたここから運動を増やして、

体重を減らせたら一番だよなぁ。

 

ステロイド8mg/日。

まぁ食欲増進も少しあるし、筋肉がつきにくいも少しあるし、

むくみや脂肪がつきやすいも少しあるんだけど、

そこからでも痩せられたらいいなぁ。

 

ようやく普通の生活に戻って、やっと前向きな気持ちになれたので、ブログをかけました。

今回の入院は本当につらかった。

楽で暇でどうしようって日が1日もなかった。

ずーっと痛かったし、その他にも吐き気や不眠、不安で大変だった。

 

前向きになれてよかった。

12/5に人工肛門を閉じることになったのは嬉しかった。

毎日1~2回、パック交換をしていて、

こんな状態で退院しても、普通の生活はできないなぁと感じていたし、

それがなくなって、元の体で帰れるなら、それが一番!!

 

でも、手術が決まってからも。11/27~12/6までは毎日激痛なわけで、

気持ちは少し明るくなったけど、激痛の日々は続くのです。

 

そして、12/5、手術をしました。

 

11/6の緊急開腹手術に比べたら、お腹もほとんど切らないで、

人工肛門がついてた直径2cmくらいの穴から手術するし、

術後は前回よりずっと楽だよ!と聞いていたのですが、

そんなに楽ではなかったよ。。。

 

お腹を直線で切って、元のように縫う(今はホチキスみたいな金具で止めることもあるけど)のは

そのままくっつきやすいけど、直径2cmの穴をあけたところを閉じるっていうのは、

きんちゃく袋の入り口を閉めるみたいなもんで、周り中の筋肉をギュってよせるので、

筋肉が張った感じがするし、痛みもそれなりにある。

その痛みが、お腹の中が痛いのか?

筋肉が痛いのか?

自分でもよくわからないので、ちょっと不安になったりもする。

 

1日おきに腹部レントゲンと血液検査はしてくれるので、

中に異常がないことは先生が確認してくれてはいるんだけどね。

 

…で、術後は、ちゃんとつながったのか?が不安。

術後はやっぱり絶食だし、食べてないから便は出ないよね。

5日目からおかゆが始まると、少しお腹は動くけど、便が出るまでにはならなくて、

ちゃんとつながってるのかな?の不安はその後も数日続くことになった。

 

5分かゆくらいになると、便が出始める。

最初の便は、黒い。

手術の時の血が大腸内に残ってるから、それが一緒に出てくる。

3日くらい、黒い便で、ペーパーで吹くと、明らかに血が出てる感じなので不安になるけど、

鮮血じゃなければOKだそうで、1週間くらいかけてだんだんと普通の便になっていった感じ。

 

人工肛門がなくなったので、赤く皮が剥けていたおへその横はだんだんよくなって、

毎日のパック交換の激痛からも解放された。

でも、精神的にはまだまだ落ちていて、正直、毎日、涙を流していた。

 

人工肛門を閉じるのはそんなに大変な手術じゃないし、早い人なら1週間で退院って聞いていたけど、

俺は5日絶食だったし、便がでるまでに1週間以上かかってしまって、まだ退院のメドが立たない。

正直、鬱っぽい状態になっていたと思う。

 

ついにその気持ちが止められなくなって、

ベテラン看護師さんに話したら、涙が止まらなくなってしまった。

 

まだ5分かゆだし、お腹も痛いし、

毎日吐き気もあるし、不眠気味だし…

全然、退院できる状態ではないんだけど、もう帰りたいっと。

 

退院が無理なら4時間だけの一時帰宅でもいいから、一度家族と家で過ごす時間を作りたい…と。

 

12/14、日曜日だったので、先生はいなくて、看護師さんは

明日、先生に朝一番で伝えるからね!

きっと良い方向になるよって言ってくれた。

 

12/15、朝、先生が来た。

「先生、聞きましたか?一時帰宅したいです。それと退院のメドがいつとか、どういう状態になったら帰っていいよとか、前向きな情報が欲しいです。」と伝えると、

「明日、退院にしましょう!!」

 

「…え?退院!?」

 

先生曰く、当初1週間の入院といわれていたものが、1か月に延び、

その後、未定になり、再手術。

そこからまた時間がかかっていて…というのは、そうとうなストレスで、

おさらく、吐き気と不眠はストレスにとるところが大きい。

なので、退院したら、吐き気と不眠は2~3日で治るのではないか?との事。

そして、食べ物に関しては、ストイックに自制できる人だし、

奥さんの協力も得られそうだから、心配してないです。

帰ってからも、病院と同じような、消化のよいものを食べて生活してくれれば、

通院治療で対応できます。

って事だった。

 

「明日、退院しますか?」

 

「…はい!します!!」

 

って事で、12/16に退院しました。

 

先生のいう通りで3日したら、吐き気と不眠は治ったwww

 

そして自宅療養が始まったのでした。

 

続く…

そんなわけで、2025年11/6~人工肛門生活が始まりました。

 

おへその右側に人工肛門があり、勝手に便やおならが出てくるので、パックで受け止めるのです。

パックの中身はトイレで捨てる。

 

まぁ始めは絶食で点滴のみなので、出てくるものもほとんどなくて、

緑というか、茶色というか…の腸液だけが出てきます。

 

数日たって、おかゆを食べ始めると、少し便らしい色になって、

でも水分だらけの液体が出てきます。

 

固形食になると、それなりに固まってきますが、水分を吸収する大腸を通っていないので

やっぱり下痢のような状態の便が出てきます。

 

さぁここからが大変でした。

 

元々肌は弱くてかぶれやすいのです。

ねん挫でシップを貼れば、3日でかぶれてしまう。

指環は金でもプラチナでもかぶれて赤くなり、皮がむけれしまうので、

結婚指輪は、サージカルステンレス(手術に使われるステンレスで

もっとも人体にアレルギーを起こさないと言われている金属)の特注品です。

 

そこにIgG4でステロイドをもう9年も飲み続けているので、

かぶれるのはメッチャ早い、そしてひどくかぶれる…

さらに一旦かぶれてしまったら、傷の治りが遅いのです。。。

 

ストマを付けて、1週間で、便の出口付近の皮膚が赤くただれて皮が剥けて

重度の火傷状態になってしまったのです。

 

看護師さんも先生も、こんなになってしまったのは見たことがない…と。

 

皮が剥けて真っ赤になって、皮膚がないやけど状態のところに、

酸性の腸液を含んだ、ばい菌いっぱいの便があたるんだから、

そりゃー、痛いです。

そして、皮膚がないやけど状態のところに、ばい菌たっぷりの便が当たっているのを

そのまま放置するわけにもいかず、普通は2~3日に一回のパック交換を

毎日1~2回交換しなくてはいけない。

その度に、洗って、消毒して、粘着テープでくっつけて…

と、全工程が痛いのです。

 

先生も見かねて、痛み止めの点滴を30分前に入れてから

パック交換をするように!って言ってくれてけど、

それでも痛い。。。

叫んでしまうくらいに痛い。

 

それが4週間続きました。

 

…で、普通は、ストマを付けて3週間くらいしたら、いったん退院して、

ストマのまま2カ月くらい生活して、

合計2~3か月経ってから再入院でストマを外し手術をするのが一般的だそうです。

それが大腸がくっつくには一番良いって事みたいです。

 

ただ、私の場合は、ただれた火傷状態がひどくて、痛み止め点滴なしではパック交換できないし、

1日1~2回のパック交換を退院して自宅でっていうのも現実的ではないので、

退院めどが立たず、時間が過ぎていきました。

 

これがなかなか精神的につらい。

 

最初は、大腸破れなければ、1週間で出られるって聞いていたのに、

大腸が破れて、あと2~3週間かかるよ。って言われて、

それが3週間経っても、激痛の毎日で、退院メドはまったく立たない。

気持ちはドンドン暗くなって、食欲も落ちる。

まぁ食べると出てくるし、出てくると痛いから、食べたくないっていうのもある。

せっかくおかゆから普通食になったのに、食べられない。

眠れない。

吐き気が常になる。

 

そんな状態になってしまいました。

 

で、11/27、大腸内視鏡検査を実施。

大腸がしっかりくっついているなら、もう元の大腸に戻してしまうのが

一番の策!という事になって、検査。

 

幸い、大腸はしっかりくっついていました。

…なので、人工肛門を付けてから、4週間の12/5に、人工肛門閉鎖術という手術で

自分の大腸に戻すことになりました。

 

続く…