虹投与9回目虹


先週ブログ、サボってしまいました(゜д゜;)

特に具合が悪いというわけでもなく・・・さぼりました。


ここ2週間は、特に目立って具合が悪いということもなく、いつもどうり若干の微熱と体が痒く、皮膚乾燥してるような感じ・・です。かと言って動くのがだるいとかはありませんでした。

でも体の乾燥具合はちょっと気になります。年齢のせいか?(アラフォー)治療薬のせいか?シラー体全体がカラカラに乾燥してます。寝る前にヴァセリン塗ったり、ビオレ全身ローション塗ってます。


先週は友達と応募したTBSの視聴者閲覧番組見に行ったり、子どものサッカー応援行ったりとエンジョイしてましたねえ・・にひひ明日は人生初の銀座探検に行く予定です。6月で長く勤めていた仕事を辞めたので、その反動で今は結構声かけられたら(友達)すぐ遊び行っちゃいますね。



 


今回もいつもの時間に病院に行き、採血9本とって、診察からのインターフェロン打ってもらって、リバビリン&治験薬を飲みました。治験薬はまだ未承認薬なのでこれといって名前が無く、「BI201335NA」という番号で呼ばれています。  きっとこの薬が承認されたら新しく名前を付けてもらえるんだなとか、なんて名前になるのかな?とかいろいろ想像しちゃいます。  この治験薬は最初に心配されていた貧血、皮膚症状が強く出る・・と心配されていたけど、ぜんぜんそんなことないですね。私の体に合うのか、想像より非常に楽です。


来週はようやく、待ちに待ったウイルスの量の測定です。分かるのは再来週になるのでドキドキです。どうかウイルスがいなくなっていますように・・・。

虹投与7回目


早いのか早くないのか? 本日で7回目の投与です。

今日は採血2本だけでした。いつも通り診察~インターフェロン投与~リバビリン1錠~治験薬2錠~会計てな手順で帰ります。

先週6回目投与から熱がずっと続いていたのでその旨コーディネーターさんと主治医にその旨伝えました。

最初の1ヶ月が調子良かったのせいか、結構な空回りで残念です。もうちょっと楽しい治療生活を遅れると思ったんだけど、やっぱそんな甘くない治療だなあと痛感しました。ここ最近37.5度~の熱が続くと結構心が折れてくる・・・。 そして体の痒みと、貧血の戦い。


ちなみに今回の新薬の副作用は悪心・発疹・そう痒症・光線過敏反応・皮膚乾燥・嘔吐・下痢・便秘・腹痛などです。

私に今のところ当てはまるのは、そう痒症・便秘・発疹・光線過敏反応かなあ・・。  この新薬の珍しい特徴は、紫外線に当たると湿疹(赤く瘡蓋のような小さい湿疹)が出来てしまうという事です。なので病院側から、なるべく強めの(SPF50)位の日焼け止めが支給されます。ちなみに日焼け止めを忘れて2~3時間位外に出て紫外線を浴びたら、まじめに湿疹が出来ました。(かなりびっくり)でも痛いわけではなく、痒いんです。

それプラス、ペグリバの熱、倦怠感、痒み・イライラ感も加わると、結構なだるさで・・・。


でも頑張る。私はまだ治療の初心者で、まだたくさん世界中に何度も治療に失敗してでも心を強くもって治療にあたってるひとが沢山いることを忘れちゃいけないと思う。

この臨床試験に参加しているということで、少しでも未来の治療に役にたってれば・・・。 まず私自身めげないで、頑張らないと・・・。  まだまだこんなもんか!位の気持ちでね。 




虹投与6回目


先週5回目を投与した後は特に身体の不調もなく、いつもどおり平熱が37度前後。最近37度前後の身体に身体も慣れ親しんできたのか、気持ち楽な感じです。

ただ毎日身体が痒くて痒くて・・・。インターフェロンの副作用で乾燥した感じの痒みが足や腕、背中に。そして多分臨床試験の副作用だと思われる赤い発疹があちらこちらに・・。この2種類の痒みに耐えるのが結構きついかなあ・・。なかなか痒くて夜は寝付けないし、痒みとこの季節(夏)の暑さでイライラが倍増。


最近朝の2錠の治験薬を飲むときに思うことがあります。

今回の治験は3グループに分かれていて、空の治験薬グループ、治験薬3ヶ月量大目(240㎎)グループ、治験薬6ヶ月間少なめ(120mg)になっていますが、ランダム式なので誰がどの量のグループなのかさっぱりわからない・・。

だけど私の体の赤い発疹は見事に新薬の副作用なんです。朝薬を飲むときには飲んで20分位経つと、お酒を飲んだときみたいに胃がグーッと熱くなるんです。私の勘ぐりかもしれないけどもしかして治験薬にもろ、当たってるのかしら・・なんてわくわく感が・・><。   だといいなー。 やっぱり普通治療よりせっかく治験に参加してるのだから、やはり治験薬をつかいたいもん><。


で、今日は投与6回目。朝、いつも通りの時間に病院に行き、採血(今日は院内採血だけだったので2本だけ・・治験会社に提出するときは+7,8本位)です。その後、診察してインターフェロン投与してもらって、リバビリン1錠、治験薬2錠を飲んで帰りました。


先週は調子良かったけど、今週は何だか体がダルダル・・。熱は最高で37.6度まであがりました。絶好調だった分、今週は残念でしたー。まだまだ先は長いから気合で頑張るぞ。

虹投与5回目


臨床試験開始からあっという間に1ヶ月たとうとしています。今日は5回目の投与。

朝8時半に病院に入り、注射8本とり、診察へと向かいました。この生活ももう5回目となると、すんなりと体が行く方向を覚えており、迷い無く行動できるようになりました。

特に血液検査も問題なく、新薬投与していてもまったく今のところ体がもってるみたいです。今回の治験薬はテラプレビルを改良しているようなものなので、皮膚疾患、貧血が強く出るようですが、血液検査をしたところまったく問題なし。・・・ただ皮膚疾患は3週目位から出てきてる。 内腿・お腹まわり・腕に赤いボツボツが・・・  以前でてから少し落ち着いていたのだけれど、三日前くらいからまたボツボツと腿・お腹にできて来ました。今回は結構痒い。 頭痛も少しあるので今日はロキソニン、便秘薬、かゆみ止めの飲み薬と軟膏を処方して頂きました。

で・・今日は薬物動態検査というものがあり、朝治験薬服用の7時間後にまた採血をして、体の中でどれだけ薬の効き目があるかを調べました。なので私は午前の診察終了後、夕方5時にまた病院に来なくてはならないので、午後は病院の近くのスーパーやショップをフラフラしてました。・・・フラフラしてるのもたまには良くて、見っけもんのインテリアグッズを購入したりと、以外に楽しめました。

そして5時。採血2本をとり、ようやく家に帰りました。

虹3回目投与

片道1時間電車とバスにゆられて9時に病院に着きました。今日で3回目のペグインターフェロン投与です。朝から採血9本とってそれから診察して頂き、ペグちゃんを投与してからの軽食を食べて、リバビリンを1錠、治験薬を2錠飲みます。これから毎週木曜日はこんな感じで通院するようになります。

2回目投与あと位から、腿・腕・お腹辺りに発疹(赤く乾いたような細かいぼつぼつ)が出てきて、この発疹はもしかしたら治験薬の副作用発疹かもしれないとの事。・・・という事は、私は前にお話した①グループ(ペグリバのみ治療)ではなくて、有効性の高い②か③の治験薬が入っているグループに入ってるのかもしれない。そう思うだけでもなんとなく薬でだるい気持ちも晴れて嬉しくなりました。実際に治験薬が入っているかわわからないけれど、もしかして?と言う思いだけで嬉しかった。だってうまくいけば通常1年~1年半かかる治療が半年で終わるかもしれないと思うとわくわく・・です。人間些細だけど希望や望みを思うだけで、少し前向きになれるんですよね。

ちなみに私はジェノタイプ1型のウイルスの多いタイプです。以前遺伝子検査をして、インターフェロンが効きやすいタイプか検査をしてもらったところ、効きやすいと判定されたのでこれもまた今回の治験はとても期待大なんです。信じて信じて頑張ります。



虹4回目投与

今日で早くも4回目の投与。最近何となく思うことは、何だかやる気がが起きない。つまらないことでイライラしたりしている。微熱は投与してから数日続くけど、辛い感じは無いので普段通りに生活しているといった感じです。でも家事をやるにしても以前は当たり前のようにセカセカ動きながらこなしていた事も、ここ最近はだるくてやる気が起きなくて・・。いかんいかんと思いながらそれなりにこなしてはいます。

あと、最近妙に泣き虫になりました。24時間テレビを見てはずーっと泣きっぱなしだったし、ドラマを見ては所々ぽろぽろと・・・いやいやきっと歳のせいかも知れない・・・。

最初の投与開始1,2週目位は体も順調で「こんな元気だったらこの先も楽なんじゃないかな?」なんてたかをくくっていたらいまいち最近調子不良です。思春期の息子と大学生の娘がいるのに、こんな母の姿は見せちゃいけないですね。もっと気持ちにカツをいれてしっかりしなくちゃ!


この度、ブログ初参戦です。宜しくお願いします。


今回私は23年8月3日からC型肝炎の臨床試験に参加しております。

不安な事、皆さんに伝えておきたいことなど、自分の記録として忘れずのこしておきたかったのでブログをはじめました。


まず治験に参加するに当たり必ず行うことが避妊。私の場合は避妊リングをつけました。そして投薬2週間前までにスクリーニング(事前検査)をします。

内容は採血・心電図・肝生検(ファイブロスキャン)・眼底検査・血圧・身長体重・脈拍検査でした。

きちんと治験コーディネーターとして、看護婦さんが細かく説明してくれてそして何と言ってもやさしくて心強い味方といった感じでこの先も頑張れるんじゃないかと励みになります。


虹8月3日 入院 

治験参加と言う事で、部屋は一人部屋。病院にもよりますが、私の場合たまたま最近増設したばかりの新しい部屋に入ることができビジネスホテルにとまっているのかしら?と錯覚をおこしてしまうようなきれいなお部屋でとてもありがたかったです。

その後、血液検査(10本)・心電図・身体測定。

あとは暇なので、ゴロゴロ・・・


虹8月4日 投薬開始・入院2日目

今回の治験方法は

①ペグリバ(48週)の普通治療グループ

②ペグリバ(24週)+新薬120mg(24週)+プラセボ(24週)グループ 

③ペグリバ(24週)+新薬240mg(12週)+プラセボ(24週)グループ

をランダムに割り振ります。製薬会社しか知らないので主治医・コーディネーターもこの人はどのグループとか一切わかりません。

ちなみにプラセボとは中身はまったく治療機能の無い薬カプセルの事です。(誰がどのグループに当たったかわからなくするように・・)

今回は全世界いろいろな国の方も同時に行います。テラプレビルを改良したような薬と聞いているのでちょっと皮膚疾患などが強く出るのかなと不安です。(まあ②か③にあたった場合ですが・・)


AM8:30  採血(10本)

AM10:10  診察・インターフェロン(1回目)

PM12:00  リバビリン・新薬服用

PM14:00  採血(2本)


普通ペグリバ投与後は熱が出たりと具合が悪くなるようですが、その日はまったく元気で食事も残さず頂きました。


虹8月5日  入院3日目

環境が変わったせいか夜なかなか寝付けなっかた。昼寝をしてしまうと夜寝れなくなるのでひたすら今日は本を読もうと思う。

朝は普通に朝ごはんをたいらげ、その後採血4本。

コーディネーターさんと薬を確認しながら新薬?プラセボ?を服用。

日中は特に副作用も無くあえて元気・・ちょっと寝不足な位・・


虹8月6日  入院4日目

朝も普通に食事をとり、薬服用。

熱も出なけりゃ、食欲大盛・・このままじゃ太る・・

あまり暇なので院内をグルグル散歩にまわったら、歩いているとフラフラ感が。もしや副作用に出るといわれている貧血かな?顔面蒼白なのがわかりまずいと思い、病室でおりこうにしました。


虹8月8日  退院

とうとう退院。今朝も熱もなく、食欲もあり、採血して結果が出てから退院となりました。

やっと我が家に帰れる~。

夜、口の中にひとつ口内炎ができたあ。


虹8月11日  2回目投与

退院してから三日ぶりに病院きました。

朝から採血9本。結果だいぶ白血球が下がっている・・・多分ペグリバのせいかも・・って言ってた。でもまだまだ標準の範囲なので大丈夫。これからが勝負だね。

そして2回目のインターフェロンを打ち、口内炎の薬と体が痒くなるので、アレルギーの飲み薬をもらった。最近夜になると体がかゆかゆになるのでなかなか寝つけなっかた。薬のおかげか今日は久々に良く寝れました。