最近ずっと身長を気にしています。
（体重も気にしてますが、、、ピーク時よりは）
受診の際も・・・
今回も伸びていました
順調な伸び具合。
成長が止まる前と近い角度の曲線
間の３年が無かった事になって繋がって伸びないかなぁ〜
（3年で2cmしか伸びてない
）
いつまで続くかが気がかりですが・・・
昨夏シャント血管を閉塞したプラグの脇からわずかに血流が流れ続けている。
そこで血栓予防薬をいったん中止し、「薬をやめれば自然に血栓ができて、完全に塞がるかもしれない」という淡い期待を胸に、今日の受診を迎えました。
結果は——やはり血流は消えていませんでした。
「血流はやはり残ってました。放射線科にも確認したんですが、結紮した血管をプラグで完全閉塞するのは難しく（隙間ができる）、追加で出来ることはないということです」
（手書きしてもらったメモをAIで図解にしてみました。
微調整ができず、なんか違う点もあります・・・）
「もしやるとしたら、開腹して縛るってことになります」
...いや、そこまでは・・・と思ったら。
血液検査の結果、アンモニアは正常範囲内！
お？これは完全閉塞しなくてもOK？
と思ったところに。
「それと、もう一つ問題があって」
と切り出し。
えっ
「血小板の値が低いんですよ」
新しい問題発生
「血小板は膵臓で処理されるんですが、肝臓が血流を受け止めきれずに負担がかかっている状態です。」
あ、なるほど。原因は同じシャント閉塞からきてるのか。
「なので、もし完全閉塞すればより脾臓の負担が上がる可能性があります」
「それも出来ないので、このままフォローを続けます」
となりました。
血小板の数値も低いですが、問題になるほどの低値ではありませんでした。
門脈低形成の図もAIに作ってもらったのですがシャントを閉塞したり膵臓への負担を図に追加するのはうまくいかず諦めました💦
受験生だった娘は無事第一志望に合格
実はかなり早い段階で決まっていました。
今まで勉強をおざなりにしてきたので、最後まで気は抜けず
成績がギリギリで上がって、受験校の倍率が下がったのもあり。
合格が決まった後も個人塾は辞めずに勉強を続けています。
せっかくついた勉強の習慣なので、今までの取り返しを。これを持続させたい。
一度組み込まれるとそれを継続するのは問題ないようです。
（一度組み込むのがとても大変ですが・・・）
何より、将来の希望がはっきりしてるので、勉強は続けないといけない。
専門の道へ進むので好きなことをやれる時間が増えるだろうし、
充実した学生生活を送って欲しいものです。
夏休みの手術後、初の受診
計測で身長が1cmUP
こんなに長くて嬉しい1cmが未だかつてない。
（でもあと5cmは欲しい
）
冬休みのため病院は激混み
CT＆エコーを実施。普段の倍ぐらいの待ち時間。やっと診察。
現在の主治医ではなく、以前長く診てもらっていた主治医。
「体調変わりない？変化ない？？」
「前回なんて説明だった？」
なんか、嫌な予感。。。
「胆汁酸は低いけどアンモニアがちょっと高い」
「今回の検査だと時間がかかって、アンモニアあがっちゃった可能性もあるけど」
「エコーでもCTでも明らかに塞いだ脇に血流があるんだよね」
前回の術後すぐの説明だと
「今は術後すぐなので少し残ってましたが、消えると思います」
と言われていた血流のことか。
血栓ができれば塞がる可能性はあるけど、ちょっと期待は薄そうでした。
とりあえず血栓防止の薬は中止。
薬でサラサラになっていた血液、血流が変わって隙間を血栓が塞いでくれれば・・・
次回、薬をやめて血流が変わるか確認します。
変わらない場合は、再度その隙間をカテーテルで塞げるか？
放射線科と相談してくれるそうです。
あんな細いのにできるのかな〜？
不思議な世界です。
そして出来たら入院手術は避けたいけど・・・
もうすぐ高校生、急ぐ内容でもないので、長期休みの間でスケジュールということにはなりました。
・中学生
・体重29kg
・朝食はいちごのみ
知ってれば
「拒食症だな・・・」
と思うのですが
担当の教師は
「それじゃダメだとどんなに言っても食べないし、家族もどうなってるんだ」
と。
知らなければそう思うのも無理もないのかもしれない。
知ってると、
今その家庭、地獄だろうな・・・
と思う。
だけど、
中学校の教師。
しかも支援級担当だったら。
なお知っておいてほしい。
そういう病気なんだよ。
その子に必要なのは声がけより、すぐに医療へ繋ぐこと。
おそらく即刻入院状態。
今までも中学校の先生で話してピンッときてる教師はいなかった。
唯一、小学校最後（発病時）の担任だけは知っていた。
もう少し広く知られて、早く適切な対応が取られるといいな