残った血流 術後初受診

夏休みの手術後、初の受診

計測で身長が1cmUP

こんなに長くて嬉しい1cmが未だかつてない。

（でもあと5cmは欲しい）

冬休みのため病院は激混み

CT＆エコーを実施。普段の倍ぐらいの待ち時間。やっと診察。

現在の主治医ではなく、以前長く診てもらっていた主治医。

「体調変わりない？変化ない？？」

「前回なんて説明だった？」

なんか、嫌な予感。。。

「胆汁酸は低いけどアンモニアがちょっと高い」

「今回の検査だと時間がかかって、アンモニアあがっちゃった可能性もあるけど」

「エコーでもCTでも明らかに塞いだ脇に血流があるんだよね」

前回の術後すぐの説明だと

「今は術後すぐなので少し残ってましたが、消えると思います」

と言われていた血流のことか。

血栓ができれば塞がる可能性はあるけど、ちょっと期待は薄そうでした。

とりあえず血栓防止の薬は中止。

薬でサラサラになっていた血液、血流が変わって隙間を血栓が塞いでくれれば・・・

次回、薬をやめて血流が変わるか確認します。

変わらない場合は、再度その隙間をカテーテルで塞げるか？

放射線科と相談してくれるそうです。

あんな細いのにできるのかな〜？

不思議な世界です。

そして出来たら入院手術は避けたいけど・・・

もうすぐ高校生、急ぐ内容でもないので、長期休みの間でスケジュールということにはなりました。

残念な話 〜教師は知ってほしい

・中学生

・体重29kg

・朝食はいちごのみ

知ってれば

「拒食症だな・・・」

と思うのですが

担当の教師は

「それじゃダメだとどんなに言っても食べないし、家族もどうなってるんだ」

と。

知らなければそう思うのも無理もないのかもしれない。

知ってると、

今その家庭、地獄だろうな・・・

と思う。

だけど、

中学校の教師。

しかも支援級担当だったら。

なお知っておいてほしい。

そういう病気なんだよ。

その子に必要なのは声がけより、すぐに医療へ繋ぐこと。

おそらく即刻入院状態。

今までも中学校の先生で話してピンッときてる教師はいなかった。

唯一、小学校最後（発病時）の担任だけは知っていた。

もう少し広く知られて、早く適切な対応が取られるといいな

書いちゃダメ

しばらく更新していませんでしたが、

本人から

「門脈欠損症のこと以外は書くな」

とお達しがあり、投稿ができません。

進路のこととか

体重のこととか

成長のこととか

食事のこととか

書こうと思えば書けるネタはあるのですが・・・

そもそも「先天性門脈欠損症の闘病ブログ」でしたので、

このブログの存在は娘も知っており、

こちらも

本人が特定されず、本人の意思に反しない範囲で。

という前提で書いていたので、

「書くな！」

と言われると、書けません。。。

門脈欠損の方は術後順調です。はい。

新しくブログ始めようかな

停滞期

春に本気で入院を迫られ

2ヶ月で2kgの増量に成功！

まさに理想通りの回復

だったのですが・・・

それから４ヶ月

上下はありながらも、停滞しています

門脈欠損の入院で1ヶ月分は覚悟していましたが、短期間の入院で影響は殆どありませんでした。

食への拘りは少し減った感じはするのですが、

相変わらず、一般的な感覚とはかけ離れています。

はかりを使ってご飯を盛り付けなくなりましたが、

当然目分量でわかっているので、むしろ一時期より減っています・・・

最終身長予測にはまだ10cmほどあり、

まだまだ成長できそうなんだけど・・・

もどかしい。

術後の心配 〜門脈欠損症 ２期閉塞

シャント血管は無事にプラグで塞ぐことができました。

「プラグ」の実物はみてませんが、説明では

「金属製のメッシュのボールみたいなものが、

やがて潰れてぺったんこになり、血流がとまる」

そうです。

ちょっと調べてみたら海外のサイトばかりですが、イメージ動画がありました。

画像もお借りしてきました

アボットメディカルジャパン合同会社 Webページより

アンギオ動画でも血管内で広がる感じが似ていました。

ちなみに金属探知機には反応せず、レントゲンには映る程度だそうです。

術後の１番の心配は

閉じたシャント血管に血栓ができて、それが門脈の方まで伸びてしまうこと

そうすると新たに側副血行路（シャント）ができてしまう心配も。

実際に血栓ができてしまった症例があり、

術後の血液をサラサラにする薬の検査をするのですが、

前回も今回も「しっかり確認できてから退院」

と言われました。

娘の場合は前回の手術でメインのシャント以外にも一本血管を結びました。

また新たな血管ができないように、しっかり次回の検査（冬）までは服薬を続けたいと思います。