いよいよ手術へ向けて、前日から入院。
家族全員感染症にはかからずこの日を迎えられたことにまずは安堵
（入院の条件がかなり厳しい）
娘は本当に淡々としていて、拍子抜けするぐらい落ち着いて、医療者への質問も殆どなし。
もう決まったことだし、別の選択肢があるわけでもないし。
そんな心境だったのでしょうか。
多分、一番のストレスは、
学校で説明すること。
（学校へ行かなくなった今はその心配はなし）
結局本人からは誰にも何も説明せず休みに入りました。教師には親から連絡しましたが。
また学校行く前になったら、、、
休んでた間のことを聞かれるの嫌なんだろうなぁ。
手術前、親がいる間はひたすらトランプ。
しかもガチ勝負
緊張感無さすぎだけど、緊張しすぎるより良いでしょう。
時間変更もありましたが、淡々と手術室に向かいました。
門脈欠損（低形成）の手術へ向けて。
本人なりに不安があるのだろうけど、全く表に出しません。それは今までもずっとそうでした。
でも今は表に出ている部分。
拒食症の悪化・・・
また明らかに体重が減る量でコントロールをはじめ。
食事に関することには凶暴性が増し。
話のほとんどが食べ物のこと。薬は拒否。
手術がなければ本来は入院している状況ですからね。。。
どうにか手術までは。と思い、耐えていますが
手術で色々な症状も一緒に治れ
と藁にもすがる思いです。
前回からの続きです。
事前検査の診察で受けた説明について。
事前の科内での話も「早く手術をする方が良いだろう」という結論になったとのこと。
そして手術の説明。
・お腹を開けたら、シャント血管を見つける
・同時にカテーテルで腸からの血管の圧を測る
・調度いい門脈圧になるように血管を縛る
わかりやすく書き直したのですが、絵心なくてすみません
本来の門脈が肝臓に入らず、シャント血管から下大静脈に合流している。
ということはこの病気を知っている方はご存知だと思います。
本来の門脈は脾臓から対になる位置にあるそうで、娘の場合はちょっと下。
シャント血管に比べるとかなり細いです。
6年前になる血管造影の画像でしたが、今もおそらく変わりはないのでしょう。
シャント血管を止めれば、当然血液が行き場を失って大変なことになるので、腸管側の圧を耐えられる範囲で縛る。
そうすることでほそーい門脈血管に血流を増やして、肝臓への血管を太くするのが今回の手術。
2段階の1段階です。
2段階は軽く縛ったシャント血管をカテーテルを使って血管用のコイルやプラグで塞ぎます。
そうすれば全ての血液が肝臓に流入し、本来の肝臓の機能を取り戻せます。
2段階を何時やるか？
今までは半年〜1年だったそうですが、海外では結構早いケースもあり、数週間で実施することもあるそうです。担当医も「長い期間を空けても変わるものでもないので」という方針のようです。
（それだけ血管は早く順応するということなのでしょう）
一度開腹してるので癒着が進む、というのが懸念点かな？
とはいっても、癒着を防止するシートのようなものをお腹に残すので、どちらにしろ影響は少ないそうです。
２回目はいつになるかやってみないとわかりませんが、実施する時は血管造影して閉塞する。
従来の門脈シャントの閉塞と同じような形ですね。
これでうまくいかない場合は３回目の開腹しての閉塞術になるそうです。
なので最大で３回手術をすることになります。
でも１回だけの人が多いそうです。
１回やるだけで状態がだいぶ良くなって、２回目はパス。
という判断の人が多いとか。
シャントが塞がるなら、それぐらい縛れるなら良いと思うのですが、娘はそこまでいくかな〜
「２回目のカテーテルでの閉塞まで」
やってしまいたい。と思うのですが、１回目の結果次第ですね。
門脈欠損の2段階結紮術を受ける事前検査を受けました。
いつもの定期検査のように朝一番に行ったのですが、オーダーはいつも通り。
特別な検査はなく、以前の検査結果を合わせて判断するようです。
といっても、医師の時間の都合もあり最初から診察だったので、手術は行う前提で話を聞きました。
何度も見聞きしてる内容なので、私は直ぐに理解できたのですが、本人ははっきりとはわかってなかったみたい
そこで少し細かい説明も改めて受けました。
その後、残っている検査と入院の手続きや説明。あっちに行ったりこっちに行ったり。入院となるとやっぱり大変。準備するものも色々あります。
それでも予想よりは大分早く帰れました。
その後も連絡はないので手術は受けられるでしょう。
入院は今月末からゴールデンウィークにかけてを予定しています。
手術の説明はまた次回。
3月に入ってから、家族が順番に感染症に
しかも２回ずつ。
全員が回復するまで３週間以上かかりました。
１巡目は風邪症状。
２巡目は胃腸炎。
この間に娘の体重は2kg以上減少。
ああぁぁ、あんなに苦労して増やした体重がまた・・・
今回は仕方ないですが。
２回とも乳幼児のごとく40℃の高熱を出し。
胃腸炎も結構症状が重め。
自分もしんどかった・・・
とはいえ、家族内でもそこまでの高熱や症状が長引くことはなく
やはり根本的な体力が落ちているのかな。
回復してもしばらく
「まだ胃腸の調子が」
とゴネて。
食欲や増量のペースを見ると体は戻ろうとしてるのですが、必死に抵抗しているようです。
気がつけば大分季節が進んでいました
