アシュリー・ヘギさんに愛を込めて・・・

彼女の名前はアシュリー・ヘギ。

２００９．４．２１に１７歳の短い生涯に幕を閉じました。

アシュリーは生後９ヶ月の時、８００万人に１人の割合で生まれる

プロジェリア と言う病気の診断を受けました。

遺伝子異常が原因のプロジェリアは、普通の１０倍近い

スピードで老化していく病で、平均寿命はわずか１３歳。原因のプロジェリは、普通の10倍近いスピードで老化してい

いつも一生懸命で、常に前向きだったアシュリー。

病を苦にする事もせず、全てを受け入れて

正直に向き合い戦っていました。

アシュリーの病気を初めて知った時、ワタシは衝撃を感じた。

１０倍の速さで老化していくなんて・・・・

映画のワンシーンの様に思えてしまったから。

それでも彼女は・・・

『もう１度自分に生まれ変わりたい』そう言っていました。

プロジェリアという病名を告げられたとき、母親のロリーは愕然と

しました。やがて髪の毛が抜け落ち、頬がこけていくアシュリーの

姿を直視することが出来なかった母は、次第に酒や麻薬へと

溺れていきました。

アシュリーだけでは無く、辛かったのは母も同じ。

１７歳でアシュリーを出産し、幸せだった家庭。

病気が発覚すると父親は家族の前から姿を消しました。

どんな困難があろうと、母は必死にアシュリーを支え、

共に乗り越えて来た２人。

母の深い深い愛情を感じました・・・。

(後にロリーは再婚し、アシュリーの念願だった兄弟も出来ました。)

彼女が生前に残した、素敵な言葉をいくつか紹介します。

ハッピーでいられる自分が好き。
悪口を言われたときでも、
誰かがわたしに怒ったときでも、
相手に対して怒らないでいられる自分が好き。

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人はこうなのに、自分はこうだとか、
誰かと自分を比べて、どうこう考えたりしない。
誰だって完璧じゃないもの。

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いまは、特別な夢ってないの。
家族がずっとずっと健康で
幸せでいてくれたら、それでいい。

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わたしのことをかわいそうだって言う人がいるわ。
でも、その人たちはわたしじゃない。
だから、そう言うんだと思う。
だってわたし、自分のこと、
かわいそうだって、ちっとも思わないもの。

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これからどうなりたいかって？
ハッピーで、みんなを勇気づける人になりたい。
人の助けになれる人になりたい。
愛情にあふれた人になりたい。

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なんて強い心を持った子なんだろう・・・。

そして、何て優しい子なんだろう・・・・・・。

ワタシは画面を通して、彼女に沢山の勇気を貰いました。

１７歳の短い生涯でしたが、彼女は

素晴らしい人生を送ったと思います。

プロジェリアと言う難病が、不治の病でなくなりますように・・・・

アシュリー・ヘギさんのご冥福を、心よりお祈りします。

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