私は、ベッカー型筋ジストロフィーを患っています。
６歳の時に発病したので、もはや５０年以上も
この病気と 付き合っていることになります。
「筋ジストロフィーってどんな病気・・・？」 と
思われる方もいると思うので、簡単に説明する と
全身の筋力が 徐々に衰えていく難病で
呼吸するための 筋力も低下していくので、
呼吸不全がおき 人工呼吸器が 必要になります。
人工呼吸器の装着方法には 主に２種類あって
気管切開部分に装着するものと、
鼻に呼吸用のマスクをはめて 呼吸を促すものがあります。
私の場合はnippvと いわれる 体外式鼻マスク人工呼吸器を
使用しています。26歳から使い始めたので 人工呼吸器とは
かれこれ 30年の 付き合いになります。
振り返れば あっという間に過ぎたような 気がします。
考えてみると 人間とって 呼吸するということは
必要不可欠な身体の機能であり それを行えない
私の身体の代わりに 肺を動かしてくれるわけですから
どれだけ 重要で大切な 器械であるかは一目瞭然なことなのです。
これがなければ 生きていけない訳で 死んでしまいますからね。
私にとって人工呼吸器は 言ってみれば、大袈裟ではなく身体の
一部分であり 命そのものなのです。
26歳から呼吸器をつけはじめて なんと約30年の月日が経ってしまった
わけですが 私もその間に 色々な事をやり 色々な所に行き
色々な事を見たり 感じたりして 日々を重ねてきました。 それゆえ
その一瞬一瞬の場面には この呼吸器が必ず私のすぐ横で
『シューシュー』と 控えめな音を鳴らし 常に 私の傍に
居てくれたことになります。 このバディとも 愛犬とも 恋人とも
はたまた愛人とも 言えてしまうほど 愛しき存在の 私の相棒である
人工呼吸器とうまく付き合っていくための 工夫やアイディア
呼吸器にまつわるエピソードなども このブログを通して
読者のみなさまに 伝えていこうと思います。
よろしくお願いします。