ご報告

ご報告なんて書くと、大概は悪い報告ですよね。


私の報告は、良い報告ですw
すごく間が開いてしまって、今更な話です。

今年の1月に、娘夫婦に待望の第一子が生まれました。
嫁さんと私は、婆と爺になったのです。
嫁さんの入院中、看護師さんとの会話で、孫の話がありました。

あの時は、今を生きることで精一杯、そんな先の事を考える余裕が無いと答えていたのを思い出します。
病名告知、即入院、寛解導入、一時帰宅、移植手術、生着、退院…etc。
色んなイベントを経験して来ました。
発病してからのうちで、一番嬉しいイベントだっただろうなと思います。

娘からヘルプの連絡が来ると「乳母に行ってくる。」と浮かない顔をしますが、断らないのは内心嬉しいからなんだろうなと思います。

孫が大きくなるのを、ずっと一緒に見られたら良いなと思います。

日々の生活

今年になってからはじめての更新です。

嫁さんの診察が月に１度になってから、なかなか更新のネタが無かったことと、久々の大雪で余裕の無い生活が続いたと言うことを尤もらしい理由にしてしまいますが、只の無精(新潟では「ノメシコキ」と言います)ですね。

１月の診察時に、骨髄移植手術から１年経過したこともあり、次の診察で色々と薬を止められるかも知れませんと主治医から言われていました。

免疫抑制が終了になったら、食事の選択肢も増えるなぁ。

あれから１年。

手術当日も雪が降っていたような気がします。

歳をとる毎に時の過ぎるのが早くなっているのを実感します。

嫁さんもこのまま行けば、４月くらいから仕事に戻れるかも知れません。

家に居て欲しいと思う気持ちと、早く社会復帰して欲しいと思う気持ちのせめぎあいです。

家に居ても母親と私、娘夫婦としか会話がありません。診察待ちの時間に知り合いに会うと嬉しそうに話をしています。そんな嫁さんを見るとやはり社会復帰して欲しいなと思います。

(先回の診察の時に会った、同じ病室だったHさんも移植手術後の経過も順調で、食欲もあり体重も変わらないと言う状況だそうで、羨ましい限りですw)

色々な方々の手を借りてここまで来ることが出来ました。

まだまだ先は長そうですが、良い方向に進むことを祈るばかりです。

仕事に戻る前に何処か旅行にでも行けたら良いなあ。

人間ドックの結果と今年最後の外来

今日はクリスマスイブ、世間はいつもより騒がしくなっている気がします。

残念ながら新潟の私に住む地域ではホワイトクリスマスにはなっていません。

先日人間ドックの結果が届きました、嫁さんの結果は問題ありませんでした。

問題ありは私だけでした…。（かかりつけ医からは経過観察と言われましたが）

結果説明で嫁さんは体重減の理由を聞かれ、白血病になりまして～と答えると、

お医者さんは、それは大変だったねーとの言葉。

まあ、それ以上もそれ以下も無いでしょうね。

変わって、外来。

嫁さんの状態は変化はなく、主治医は安心ているようで、嫁さん曰く

　　　　　　　　「私に関心なくなっているよねー。」

何だか喜んでいるのかどうなのか。（笑）

特別検査結果に変化がなく、問題が予見されない状況ではそうなるのも当たり前かなと。

プレドニンの量は0.2mgから0.1mgに減らすことになり、免疫抑制終了が見えてきました。

骨髄移植から来月で一年たとうとしています。

なんだかあっという間です、病気だと分ってから1年半。

次回の外来は4週後になりました。

安定しているのだなということで、安心して新しい年を迎えられそうです。

初雪

新潟も雪が降りました。

積雪と迄は行きませんが、今年は早い初雪です。

スタッドレスタイヤに交換しなければならないのですが、毎年の事ながら天気の悪いなかでの作業は大変です。

今週中に時間を作って交換しないとです。

診察室で笑われる

また外来での話です。

移植から半年が経過してフォローアップ外来でした。(実際は色々あって9ヶ月経過)

フォローアップの聞き取り担当の看護師さんは、入院最初の日にお世話になったUさんでした。

いつもより遅い時間に病院に到着。

採血のあとが口腔外科、フォローアップ外来、血液内科の診察の順序でいつもと逆の順序でなんだか新鮮です。

フォローアップ外来、Uさんが登場。

行った事がない部屋で聞き取りをします。

３人入ると結構キツいこじんまりとした部屋で、色々な聞き取りに嫁さんが答えて行きます。

そして嫁さんから確認。

予防接種はした方が良いんですか→今年はまだ出来ないので、感染には気をつけましょう。

漬物とかまだ食べては駄目ですか→免疫抑制終わるまで我慢しましょう。

いつになったら髪の毛染められますか→これも免疫抑制終わるまで我慢ですねー。

生えて来た髪の毛は天パーなんですがもとに戻りますか→うーん、多分そのままかも（はっきりわからない様子）…嫁さん大分落ち込む😭

色々なブログを見て来ましたが、髪質がどうなるはか人それぞれで、想像もつかないのが現実なのでしょう。

聞き取り中に血液内科から呼び出しの電話、急いで血液内科の診察になだれ込みます。

いつもの外来診察、いつも通りの受け答え。

でも聞かなければならない事が１つあるのです！

「私の血液型は変わってるのでしょうか？」

末梢血移植のドナーの実兄の血液型はA型、嫁さんはB型です。

先生の答えは「ああ、多分変わってますねー。

あんまり気にしてなかったんですけど、次の検査で検査項目に入れときましょう。」

そこで私の疑問が頭の中でムクムクと大きくなりました。

「そうなると、生物学上は男になってしまうんですか？」

先生爆笑、看護師さんも爆笑！

先生「いや、大丈夫ですよ。そんなことはありません。」との返事。

どこかのブログで、性別の違うドナーさんから移植を受けると生物学上の性別も変わるとか読んだ記憶があったので聞いてみたのですが、とんだお笑い劇場になってしまいました。

今月は二人揃っての人間ドックの予定です。

嫁さんは去年受診していないので２年振りです。病気の事を色々と聞かれるんだろうなー。

私は肝臓の数値がが怪しいので節酒しなければw

(普段と同じ状況で診察しないと意味ないじゃん、とよく言われます。)

年に一度の人間ドック、二人共何事もなければ良いのですが。

外来待ち時間は女子会なんです

段々と更新の間が開いていくのは、ブログのネタが無いということで、良いことなのかどうなのか(笑)

木曜日は隔週で外来診察の日。

特別変化もなく検査結果は今まで通り、肝機能の数値が若干悪い位でした。

肝臓がんのマーカー、AFPとPivka Ⅱの数値はだんだんと下がってきています。

主治医から「退院から半年経過したので、次回はフォローアップ外来です、看護師も立ち会って色々とチェックしてもらいます。」と言われる。

ああもうそんなに経ったんだ、などと感慨に更ける。

退院してからも投薬に絡んで色々と体調が悪くなり、ようやく食事の量も以前の2/3位まで戻ってきた。

しかし、匂いと味覚が元に戻らない。

私がスーパーの焼肉のたれの試食の匂いに反応。

「みんなの良い匂いは私には残念な臭いなのよね。」

判ってあげられないのがもどかしい…。

￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

話は変わって外来の待ち合いでのこと。

いつも通り採血を終わらせて待ち合いで診察迄テレビを見て待ちます。

どこからか嫁さんを呼ぶ声がします。

以前同じ病室だったHさんでした。

Hさんはリンパ腫で自家移植されたのですが、残念なことに再発、ご姉妹から骨髄移植をされることになったそうです。

色々と移植に関する質問やら世間話が展開されました。

そこへSさんが登場。 

直接お話しするのは初めてです。

Sさんとは移植の時期がほぼ一緒で、BCR、セミBCRでも隣の部屋でしたので、会話したことが無くても、どんな状況だったか大体判っています。

R50が３人揃えば姦しい、年齢は関係ありませんね。

入院中のこと、退院してからのこと、話のネタは尽きません。

診察が終わっても診察室から出るとまた集まって話をしています(笑)

最後には名残惜しそうに解散となりました。

普段の生活では同じ境遇の人に会う機会などほとんど無いでしょう。

同じくらいの年令、同じような病気。

親近感を持つのは当たり前でしょう。

「連絡先交換して、今度どこかで会ったら？」そんな言葉が私の口から出たのも自然な事でしょう。(私が手持ち無沙汰という訳ではありませんw)

何にせよ近況を報告出来るのはお互いに嬉しい事です。

CT検査結果

検査結果が判ってから何日たったんだろう。

更新が遅くなってしまいました…。

結果から言うと、経過観察だそうです。

CTの画像からは病変らしいものは見つからなかったそうです。マーカーの数値がまた高値になれば次はMRIだそうです。

でもなぜ腫瘍マーカーの値が高値になったのか？

先生にもよく分からないそうです。

ただ、ALT,ASTの値がずっと高かったのが影響しているのではないかと言う見解でした。

検査数値に振り回される嫁さんと俺。

何もなければ良いのですが🎵

帰りの車内で「何もなくて良かったね」と声を掛けると「ホントだよー」と嫁さんの返事。

今は味覚障害で食事の楽しさが感じられないのが残念ですが、早く普通に食事がとれるようになると良いな。

お盆休み明けの外来

久々の更新です。

今回は長文になってしまいました。

最後までお付き合いいただけるとありがたいです。

毎週木曜日は外来の日です。

今日も病院へ夫婦で出掛けます。

道路はまだお盆休みの方がおられるのか、いつもより空いていて、病院にも大分早く到着。

受付番号は222、あんまり意味はありません(笑)

今日は検診が血液内科、消化器内科、口腔外科の3つです。

10月で嫁さんの休職も１年になろうとしているので、延長手続きをしなくてはなりません。その為の診断書が必要とのことで、毎月の傷病手当の書類と併せて窓口で申請します。

いつもより病院内は人の数も少なく、ゆったりとしている気がします。

でも待ち時間はいつもと変わらず、30分位待ちになりました。

そして血液内科の診察。

カリウムの値が依然として低いままです、グリベックの一件から、食事がきちんと取れていないからなのか、なかなか基準値まで回復しません。

肝臓の薬をひとつ減らして様子を見ることになりました。

そして次回から外来は２週に１度に変更です。

診察の終わりに気になることを主治医が言いました。「肝臓の数値が気になるところがあるので、この後の消化器の診察で、画像診断とか言われると思います。」

そして消化器内科へ。

いつもだと消化器内科の診察はものの５分で終了です。

診察室内はいつも医師１人看護師１人ですが、今日はインターンの学生さんが隣にいます。

そして検査結果の内容確認、何事も無くいつもどおり進んで、「また次回１ヶ月後に来て下さい。」と言われ、夫婦顔を見合わせました。

私「血液内科で肝臓の値で気になるところがと言われたんですが。」

先生「おや、ちょっとお待ち下さい。」

危うくスルーされるところでした。

先生は過去の検査データと今日の結果を調べ出しました。

「うーん、CT検査ですねー。再来週外来に来る前日にCT検査を受けてもらって、外来の時に結果説明します。」

嫁さん「その高くなってる数値はなんの数値ですか？」

先生「肝臓がんのマーカーの数値です。検査してみないとなんとも言えませんが。」

PCのモニターに写る電子カルテの検査結果のなかのPIVKAⅡという項目の値が赤く反転していました。

CT検査の予約をして、口腔外科へ。

待っている間、スマホでその数値のことを色々調べてみます。

便利な世の中になったもんです。こんな簡単に有り難くない情報を教えてくれます。

あんまり考えても仕方ないので、検査結果が出るまで忘れることにしました。

嫁さんはB型肝炎のキャリアなので、もし病気になるとしたら肝臓がんとかだろうと以前から漠然と思っていました。

それが１年前PH+ALLと診断され移植手術から7ヶ月経過してまた別のがんの影に怯える事になってしまうなんて…。

白血病の治療がまた別のがんを呼び起こすことは少なくないと、ネットで調べて知ってはいたものの、なんだか釈然としません。

でも現実は受け入れないといけないのです、再来週の検査結果が出るまで忘れた振りをして過ごします。

グリベック再開

外来で主治医よりそろそろグリベックの服用を再開したいと言われました。

移植前に服用していたときは吐き気が出て、なかなか辛かったのですが、今回はとりあえず週２回月・金で服用する事になりました。

外来翌日の金曜から再開、服薬後吐き気が襲う。

そして月曜日、服薬後に嘔吐。

うーんこりゃダメかも。

先週の外来でその事を話すと、即投薬中止に。

最初に服薬していたスプリセルは、飲み続けるうちに微熱が出るようになり、グリベックに変えた経緯があります。

グリベックを止めた後も嘔吐が続いています。

昨日はカロリーメイトゼリーで何とかしたとのこと。

今日はお粥が食べられるくらいまで回復したそうです。

このまま食事がとれなければ、最悪入院かと思っていたので一安心。

やっぱり移植後も阻害薬は続けなきゃならんのかなー、色々と悩ましい。

あれから１年

6月22日、嫁さんがALLと診断を受けた日からちょうど１年でした。

この世の終わりが来たような、そんな風に感じた日でした。

実はこの先まで昨日外来の待ち時間に書いてたんですが、残念なニュースが今日の昼に届き、書き直しました。

１人になると涙がこぼれた日々、悪い事ばかり頭に浮かんだあの頃。

でも幸いな事に嫁さんは今も家にいて、私に文句を言ってくれています。

それだけで有り難く、うれしい事です。(本人はそんな風に思ってないでしょうが。)

まだまだ先は見えませんが、きっと明るい未来が来ることを信じて、前向きに日々過ごしたいと思います。

麻央さん、お疲れさまでした。

苦しみの無い世界から、ご家族を見守って下さい。