ダウン症候群の中でも特に発達が遅い我がムスコ。
とても落ち込んだ事には理由がいくつかあります。
発達がゆっくりであればあるほど、
大人になったときの到達点が低いと思うからです。
多分、この感はあっていると思います。
少しでも、工賃ではなくお給料がもらえること。
そんな将来を期待していました。
20年後はどんな世の中になっているかわからないけど。
それに加えて、摂食も運動面も、
本人がやろうと思わなければ、どうにもならん
と言われてしまっている状況で、
毎日離乳食を用意してもお皿をひっくり返される毎日に
もう、誰かどうにかしてよ！！！
と、泣きたい気持ちでした。
ダウン症候群のなかでも相当の発達ゆっくり。
マイノリティーの中のマイノリティー。
ダウン症候群のママ達にも、そうそう相談できません。(しちゃってるけど…)
そんな中、こんな出来事がありました。
シナジスで行く基幹病院の前にある薬局。
処方されると、その薬局に行くことにしていました。
ある日、その薬局へ行くと、薬剤師さんが
トリソミーちゃんですか？
と声をかけてくださいました。
なんと、お子さんがダウン症候群だとおっしゃるではないですか！
決して口数は多くないけれど、1歳で体重8キロあることを褒めてくださいました。
次に薬局へ行ったとき。
ムスコの摂食について、相談してみました。
すると、うちはご飯は食べたんですよね〜とのこと。
そうでしたかー。とその日は終わりました。
1ヶ月後。
処方箋を出して待っていると、声をかけてくださいました。
いろいろ現状を話していると、
封筒を差し出されました。
前回摂食の相談をしてくださったのに、忙しくてちゃんとお返事できなかったから。
そう言って、お手紙を書いてくださったのです。
開くと、B5のノートに上から下までびっしりと、
手書きで書かれていました。
うちの子食べてくれたから
と言っても、その中でもたくさん工夫してこられたことが伺えました。
大きな薬局で薬剤師さんもたくさんいて
気にかけてくださっていたのです。
きっと、いろいろ悩みながら、書いてくれたのだと思います。
励ましの言葉、ご自身が励まされた言葉
たくさん書かれていました。
支えられている
身近な人だけでなく、知らないところでも色々な方が支えてくださって、今がある。
お手紙用意したって、その分お給料もらえるわけでもないのに。
こういう人に、私もなりたい。
バトンを繋げていけたらいいなと思います。
とても落ち込んだ事には理由がいくつかあります。
そのうちのひとつは、
発達がゆっくりであればあるほど、
大人になったときの到達点が低いと思うからです。
多分、この感はあっていると思います。
少しでも、工賃ではなくお給料がもらえること。
そんな将来を期待していました。
20年後はどんな世の中になっているかわからないけど。
それに加えて、摂食も運動面も、
本人がやろうと思わなければ、どうにもならん
と言われてしまっている状況で、
毎日離乳食を用意してもお皿をひっくり返される毎日に
もう、誰かどうにかしてよ！！！
と、泣きたい気持ちでした。
ダウン症候群のなかでも相当の発達ゆっくり。
マイノリティーの中のマイノリティー。
ダウン症候群のママ達にも、そうそう相談できません。(しちゃってるけど…)
そんな中、こんな出来事がありました。
シナジスで行く基幹病院の前にある薬局。
処方されると、その薬局に行くことにしていました。
ある日、その薬局へ行くと、薬剤師さんが
トリソミーちゃんですか？
と声をかけてくださいました。
なんと、お子さんがダウン症候群だとおっしゃるではないですか！
決して口数は多くないけれど、1歳で体重8キロあることを褒めてくださいました。
次に薬局へ行ったとき。
ムスコの摂食について、相談してみました。
すると、うちはご飯は食べたんですよね〜とのこと。
そうでしたかー。とその日は終わりました。
1ヶ月後。
処方箋を出して待っていると、声をかけてくださいました。
いろいろ現状を話していると、
封筒を差し出されました。
前回摂食の相談をしてくださったのに、忙しくてちゃんとお返事できなかったから。
そう言って、お手紙を書いてくださったのです。
開くと、B5のノートに上から下までびっしりと、
手書きで書かれていました。
うちの子食べてくれたから
と言っても、その中でもたくさん工夫してこられたことが伺えました。
大きな薬局で薬剤師さんもたくさんいて
次に会えるのがいつかなんてわからないのに。
そもそも、その薬局にまた行くかなんてわからないのに。
気にかけてくださっていたのです。
きっと、いろいろ悩みながら、書いてくれたのだと思います。
励ましの言葉、ご自身が励まされた言葉
たくさん書かれていました。
支えられている
身近な人だけでなく、知らないところでも色々な方が支えてくださって、今がある。
強く強く、そう感じました。
ご自身も子育てでお忙しいのに(育休復帰間もないそうです)。
頭が下がります。感謝感激です。
いろいろあって凹んだ時には、お守りにして読み返したいと思います。
こういう人に、私もなりたい。
バトンを繋げていけたらいいなと思います。