お盆休みに、新幹線でUSJに行きました！
計画運休からの、翌日大雨で駅で6時間待ち、15時間の移動。。。
とにかく大変でしたが、子供達、良く頑張ってくれました！
駅のキッズスペースでは、健常児ムスメもダウン症候群ムスコも
初めましてのお友達やご両親と仲良く遊び、
周りの方々に本当に感謝でした。
#80で、1歳10か月なのにお座りしないと書きました。
お座りしないので、ローリング移動のムスコです。
児童発達支援に来ているダウン症候群の子どもたちに比べ、
認知能力も低い気がします。遊びのレベルが低いです。
そんなムスコ。
本気を出すと、お座りする疑惑が浮上してます。
先日、初めて姉と一緒に療育に行くと、30～40分間座っていたとのこと
家では長くても2～3分なのに。
姉が一緒にいて、テンション上がったのか？やる気が出たのか？
そしてまた別の日、
室内遊び場に兄弟で連れていくと、、
椅子に座らせたら、積み木をトントンして遊ぶ、
揺れるトランポリンに座るのが楽しくて、キャッキャと笑っている
やる気が出る環境を揃えてやれば、療育にも勝る運動ができている
周りのダウン症候群の子どもたちに比べて発達がゆっくりなのは間違いないけれど、
ほーんの少しずつは成長している…みたいです。
しぐさも赤ちゃん、運動発達も赤ちゃんだから、2歳を前にしてもまだ赤ちゃんで、
可愛いと言ってくれる期間が長くて、お得なヤツめ
というかんじです
先日は、テレビ台の上のおもちゃを取りたいけれど、手が届かず、
足で取ろうとしていました！
彼なりに、いろんなこと、考えてるみたいです。
ムスコの発達が、ダウン症候群の中でもとても遅いことに気づき、
考えてもしょうがないのに、将来のことをいろいろ考えて凹みました。
アメブロで探せる中では、ムスコの発達が一番遅いように思います。
ということは、次回の療育手帳は、最重度…。
重度だとしても、身体障害者手帳の等級が思ったより下がらなそうだから、
合わせると最重度になるのだと思います。
マクドナルドでバイトするダウン症の高校生の記事に励まされたけど、
そんなの、夢のまた夢なんだ。
障害者雇用でお給料をもらえたら最高だな～とか思ってたけど、
それも、よそのおうちのことなんだな。
療育センター、児童発達支援、その他いろんな医療機関に行ったけど、
どこに行っても、つまりは『本人のやる気がなければ指導のしようもない』
と言われる。
親の働きかけって、無いよりはあった方がいいのだろうけど、
働きかけと発達は比例しないことがわかりました。
頑張ったって、本人のポテンシャル以上のことは、どうやったって出ないのです。
子どもが、親の働きかけ(期待値)に応えられるのは、ポテンシャルがあるから。
親の頑張りで、結果がでるものではない。はっきりわかりました。
保育園の入園児に、1歳だけど、ずーっと0歳児クラスではなくて、
1歳児クラスと0歳児クラスを行き来する形でお願いしていました。
それも、周りのダウン症候群家族のお話を参考にしていたけど、
全然当てはまらないきがする、ムスコ。
保育園に、すごく無理を言ってしまったことになっちゃってるんだ、と思い、
ずっと0歳児クラスでも大丈夫です、と、先日先生に相談。
すると先生は、1歳児クラスのお友達はムスコくんにおもちゃを持ってきてくれたり、
なでなでしてくれたり、仲良くしているんですよ！
成長はゆっくりなのかもしれないけれど、できることが増えてきていて、
そのたびに、保育士みなで感動しているんです。
と、涙が出てきそうなお返事。
先生のご負担の少ないように、良きようにおねがいします、、、とお伝えしました。
そんなわけで、暗くなりがちの最近ですが、
ムスコはそんなことは、どこ吹く風！毎日ニコニコ！5月以来入院なし！
お歌を歌えばご機嫌で手をたたき、
高い高いをすればキャッキャと笑って床に置くともっとヤレ～！と怒る(笑)
考えてもみれば、発達が遅いっていうことに気が行くのは、
体が元気だからこそ！！！
前を向いて頑張ります！！！