この日、私は退院することになりました。
夫が車で迎えに来つつ、今までの経過と今後について、
主治医から話がありました。
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体重は2660g（出生時2699g)
産まれた時は、呼吸が少し苦しい様子で、経鼻高流量カヌラという
呼吸サポート(高圧酸素）を付けていたが、日齢２で経鼻酸素（常圧酸素）
に変更。呼吸状態は安定していました。
日齢4に経鼻酸素を外してみましたが、血中酸素が80%前後まで下がることが
多かったため、再装着しました。
胸郭が小さめであることと、肺高血圧が原因のようだ。
心奇形、消化器系の異常はありませんでした。
動脈管がわずかに開いていますが、
体質的に閉じるのがゆっくりであることがわかっています。
動脈管開存の径はわずかであり、心臓に負担がかかっている
様子もないので経過観察しています。
母乳を口からよく飲めています。昨日現在1回30mL×8回飲んでいます。
今日から自立哺乳（好きな時に好きなだけ飲む）に変更し、
どのくらい飲めるか、体重が増えるか見ていきます。
出産前の検査や出産後の全身的な特徴から、ダウン症候群というご体質を
お持ちであると考えています。染色体検査をするか、相談させてください。
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こんな内容でした。
SPO2（血中酸素）も少しずつだけど改善しているようだし、
なにより、ミルクがたくさん飲めるようになっていて感動しました。
体重も出生時くらいになってきたし！
すごく経過がよさそうだけど、
状態が良いと、ここの病院を出されちゃいそう（地域の病院に移されそう）で、
できるだけこの病院（神奈川県立こども医療センター）で見てもらいたかった私は、
心細いような気持ちでした。
でも、主治医は、地域の病院がムスコの存在と状態をわかっていてくれることは、
これからのムスコにとって重要なことだと説明します。
その通りだと思いました。
初診で、カルテがあるのとないのとは違うと思う。
地域の病院での入院は2日くらいかもしれないけど、
行くことに意味がある、と理解しました。
この時点で、出生直後ムスコに3つ通っていた管は、
常圧酸素の管1つになっていました。
退院の目安は、酸素が外れることと、自立哺乳で体重が増えることだそうです。
ただ、担当医は、できるだけ刺激の多い環境に置くことが、
ムスコの成長に必要で、重要なことだと説明します。
ダウン症候群だと、運動能力が低いので、自分から刺激を受け取りに
いかない（いけない）。NICUより、家庭での保育ができるなら、
断然その方が刺激が多いので、彼の成長にとっては環境が良いのだそうです。
だから、栄養の管を付けていても、酸素がある状態でも、
帰宅できる状態なら、そちらを優先させると言います。
とはいえ、できるだけ、管の通っていない状態で帰宅させたいな。
それまでは入院させていたいな。と思っていました。
後日退院してから、その差を目の当たりにして驚きました。
染色体の検査については、実施してほしいと即答しました。
ダウン症候群であることは分かっていたけど、
通常型、転座型、モザイク型のどれかを知っておきたかったのです。
どの形にしても、成長に関しては変わりがないようでしたが、
転座型の場合は、私若しくは夫の遺伝子型にも問題があるということ。
まぁないと思うけど、モザイクだったら少し軽い（表現が適切ではないけど…）
ようだからいいなぁ・・・なんて一部の望みを脳裏をちらついたり。
生後5日。ムスメは病院には入れなかったので、ビデオレターだけしていた
状態だったので、どんな反応を示すかな。
・・・なんて考えていたけど、予想していたような派手な反応はありませんでしたとさ～。