NIPTで21トリソミー陽性の結果が出た。(妊娠14w、横浜市大病院)
結果の説明の時に、神奈川県立こども医療センターという病院で、
21トリソミーの子をたくさん見ているので、話を聞くと子供の将来が
想像しやすくなるかもしれないということで、遺伝カウンセリングの紹介状を書いてくれました
予約の電話の時点で、20分以上話をしました。
夫と一緒に遺伝カウンセリングを受けました。
看護師で認定遺伝カウンセラーの方、総合診療科の医師の2名でお話です。
21トリソミー(ダウン症候群)について、非常にわかりやすく、端的に説明してくださいました。
2~3時間、時間を割いてくださいました。
質問したことは、
①ダウン症の方と接したことがほとんどなく、産後成人までどうなっていくのかわからない、ということ。
②ダウン症の場合、自閉症と重複する確率が健常児より高いが、その場合子供はどんな様子で、どんな生活になるのか。
③ダウン症の場合、どんな合併症の可能性があり、どんな準備が必要なのか。
これらの回答は(記憶の限り…)
①特徴として、穏やかな性格で、社会性が高い。
②自閉症があっても、ベースにダウン症があるため、暴力をふるったり、暴れたりする子はこれまで見たことがない。
(母親として、手に負えないようなケースになる可能性があるのか、それが一番心配だと伝えたため。)
③心臓に穴が開いている、消化器官に問題がある(鎖肛など)場合が多いし、諸問題が考えられるが、
そういった場合は我々医療従事者が手を尽くすので心配しないでいい。
(考えられる問題については、いくつか例を挙げて詳しく教えていただきました。)
☆そして、ダウン症候群であった場合、どこの病院で産まれたとしても、
この病院で成人になるまで、専門医が発達の具合を観察できます(お勧めします)。
(定点観察して、前回との差異を含めて成長を見ることに意義がある、とのこと。)
この回答を聞いて、どれだけ安心したことでしょう
先に市役所に確認して、経済面での不安も払拭されていました。
私の中で、産まない選択をする理由がなくなり、
この遺伝カウンセリングのおかげで、産む選択ができました。
そしてさらに、産後もおっぽり出されず、常にこの病院が見てくれる。
障害児を育てる親になったら、常に心配と隣り合わせだと思う。
だけどダウン症候群のこどもの事例がたくさんあるこの病院が見てくれる!
この遺伝カウンセリングは、期待以上のお話が聞けて、
更にお土産までいただいちゃったような、
そんな嬉しい気分になりました
『心配なことがあったら、いつでも何回でも来ていいよ。 出産した後の医療は、
私たちが全力で頑張ります。』と言ってくださいました。
お腹の子はきっとダウン症候群だけど、会うのが楽しみだな~
そんな気持ちになりました
夫も、それなら育てられそうだね、と言ってくれました