がん登録：遅れる日本、情報漏れへの懸念強く 制度導入には８割賛成

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ガンは約半数の人がかかる最大死因なのにガン対策は大きく遅れています。
ガン対策基本法ができましたが、肝心のガン登録は見送られました。

アメリカはガン登録データを活用した治療や予防などで罹患率や死亡率が
減っているのです。

<IMG SRC="http://plaza.rakuten.co.jp/img/user/34/91/1173491/69.jpg " width="344" height="276" alt="アメリカガン死亡率推移">

国民の健康が本当に大切だと思うならガン登録は絶対必要です。
新政権はどうするのか静観したいと思います。

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国民の３人に１人はがんでなくなっている。科学的な根拠に基づいた対策が求められているが、それに役立つのが、罹患（りかん）率や治療成績を集めて分析する「がん登録」制度だ。しかし、今年６月に成立した「がん対策基本法」では、個人情報保護の観点から、国レベルの制度化が見送られた。患者や家族を対象にした東大病院の調査では、８割が導入に賛成する一方、情報漏れを懸念する声も相次いでいる。国内のがん登録の現状と、米国の取り組みを紹介する。

がん登録は、がんと診断された患者を把握し、患者数や種類、治療内容や生存率をデータベース化する制度だ。治療法や検診の有効性を分析でき、地域の特性も分かる。

日本では、主に地域がん登録という形で６０年代に始まり、現在は３４道府県で実施している。

これまでに、小児がんの一つ、神経芽細胞腫の検診に効果がないことが判明し、公費による実施が中止された▽子宮頸（けい）がん患者の低年齢化が判明し、検診対象年齢が引き下げられた－－などの成果が上がった。最近も、石綿で生じる中皮腫の患者が、現在は７０年前後に比べ１００倍以上に増えたことが、神奈川や大阪のデータで確認できた。

祖父江友孝・国立がんセンター情報研究部長は「がんという『敵』の姿を知ってこそ戦える。そのために、登録制度は欠かせない。情報を持たないままの対策は、逆に患者の命を縮める恐れもある」と話す。

だが、各地の取り組みは都道府県の事業で、登録様式は統一されていないため、比較しにくい。厚生労働省は「がん登録は個人情報保護法の適用外」としており、登録に患者本人の同意は必要ないが、情報保護などを理由に協力しない病院も多く、世界と比べ精度も悪い。

実際、市町村に出された死亡票で初めてがん患者だったと分かるケースが患者全体の２～３割を占めるという。登録を義務付けている米国では、この割合は５％以下だ。

「世界的に見ても日本の登録制度は不十分だ。がん登録事業のできるだけ早い法制化が必要と認識している」。今月、山形県で開かれた「地域がん登録全国協議会」総会で、総会会長の松田徹・県立がん・生活習慣病センターがん対策部長はこう訴えた。

では、患者や家族、医療関係者らは、がん登録制度についてどう考えているのか。東大病院の中川恵一・緩和ケア診療部長は今年７月、同病院を受診した患者や家族、がんに関する講演会の出席者、医療関係者ら計２７０人にアンケートした。

がん登録制度に「賛成する」と答えた人は８２・２％に上った。「反対」は０・７％、「どちらともいえない」が１４・４％だった。ただし、登録する際に患者本人の許可（同意）が「不要」と答えた人は４４・４％にとどまり、「必要」が２３・７％、「どちらともいえない」が３０・３％だった。

許可が必要と答えた人からは、「本人は（病気を）知りたくない、家族は知らせたくないなど、さまざまな事情がある」（患者・７７歳男性）▽「情報の管理に絶対はない」（医療関係者・５３歳男性）－－など、がん告知との関係や情報漏れを懸念する意見が相次いだ。

中川さんによると、これまで登録情報が外部へ漏れたり、本人に登録内容が知らされたことはない。「国民にがん登録を受け入れる素地があることは推察できた。患者の不安を解消するため、医師は患者との信頼関係を築き、制度の内容と意義を正しく伝える努力をすべきだ」と話す。

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◇法制化の米では死亡率減少－－ゴールドワイン・ペンシルベニア大教授に聞く

米国のがん登録システムの約４割を運営する民間企業「ＩＭＰＡＣ」社の副社長を兼任するジョエル・ゴールドワイン・ペンシルベニア大教授（放射線科）に米の取り組みを聞いた。

－－米国でがん登録が広がったのは、なぜか

１９２６年にエール大でがん患者の登録が始まり、７１年にニクソン大統領の号令で国家プロジェクトに昇格、その後法制化された。登録データを活用した治療や予防で、米国では９２年から罹患率や死亡率が減っている。

－－ＩＭＰＡＣの役割は

登録データの集め方は標準化する必要がある。バラバラにデータを取っても、比較できない。ＩＭＰＡＣは、そうした登録システムを作り、病院や各州に提供している。

－－日本では、個人情報保護の観点から登録制度を歓迎しない声もある

米では皆が情報を共有し、最適な治療方法を開発、選択するのが当然との雰囲気がある。無駄な治療を減らし医療費の節約にもなる。世界では、ウガンダががん登録の先進国とされる一方、日本は後進国とみなされている。

（出典：毎日新聞）</font></span>