息子は重度知的障害児
特別支援学校(高校)1年生「なまと」
言葉なし
知能は1歳児未満
排泄自立せず
体は健康優良児
「うぇぇぇぇ〜」と声を出しながら、床をバンバン叩き、紐をひらひらさせ、土をほじほじ。
はぁはぁと過呼吸のような謎の呼吸を頻繁にしてよだれをぼたぼた落として過ごしています
食べる事が大好き
ドライブが大好き
歩くこともまぁまぁ得意
そんな大変なハンデを背負って生まれてきた息子と
マラソンが趣味のアラフィフ母の活動記録
先日、なまとは16歳の誕生日を迎えました🎂
毎年誕生日は家族4人でささやかなお祝いをしていましたが、今年からは1人暮らしを始めた大学生の姉が不在。なまと、夫、私の3人でのお祝いになります
誕生日お祝いもいつまで続くかな？
なまとがいる限りこれからも一応続けていきそうではあるけど。。
それでもなんとなく、昨年までと違って、終わりの時を思ったポカリでした🥲
さて、
朝一、寝起き突撃訪問をしましたが、今年は全く可愛くなかったので動画撮ったけど、割
一昨年が可愛かった💕
今年は可愛くないどころか、
16歳の初日なのに、見事な水溜まりをシーツにこしらえてました！！
でも今日は誕生日だから特別に許す
毎年変わり映えのない装飾品の前に無理やり座らせ、プレゼント🎁を持たせてパチリ📷 不機嫌そう
「ピース✌️して！」
と父＆母が注文したら、なぜか「バイバイ👋」したよ
きれいなバイバイ👋
今までバイバイできなかったのよ。
手を上に上げるだけがなまとのバイバイだった。
16歳にして初めて出来たね
これからも出来るようになることがあるかもしれないと母は期待しているよっ！
今年は手書きではなくチャッピーに書いてもらった↓
スマイルリーダー😀
いいじゃんいいじゃん🎶
もう一つチャッピーに書いてもらったけど、
こっちは美化し過ぎ
↓
よだれ拭き用のタオルがカッコ良く見える
プレゼントは毎年悩ましい
ヒットしないことがほとんどでゴミになるから。
そんなこともあって近年は力入れてないし、形式だけだけど。
お金💰かけてない笑
メインは「マグネットキューブブロック🔸🔹」
トイザらスで2000円くらいの品。
ブロックをくっつけて意味ある物を作る事は出来ないんだけど、ただジャラジャラさせるのが好きなんで、
お！これはヒットするかも！と思って買ってみた。
トイザらスで16歳の誕プレを必死に選ぶ母
サーっと一瞬「切なさ」が押し寄せるんだけど、
ささっと振り払う
なまとは感覚遊びしか出来ないから、何かをジャラジャラさせるのが好き。
これまでは、セリアで買った「お花ブロック🌸」を使ってて、それはそれは飽きずに毎日ジャラジャラさせてるんだけど、作りがショボいのか、すぐ花びらが一片ずつ取れていって、細かなパーツのみになってしまう なので、お花ブロックに変わるなまとのお気に入りおもちゃになることを期待！！
お花ブロック↓
やがてこうなる↓
なまとは早速興味を示した様子でジャラジャラ遊んでる
カチャカチャなる音もなまと好みみたい♬
そして意外な好ポイントだったのは、
使い終わった後の片付け！
型はめみたいに、片付けていく。
手先の訓練！さすが学校でこういうことばっかり
やってるだけある！😛
後はダイソーで買った、
•紐(振って遊ぶだけ＝だが重要)
•ボタン押すと液体の中で輪っかが動くおもちゃ
•トイレうんちゲーム💩シュール笑
黄色いレバーを押すと💩が飛んで🚽に入れるゲームだけど、難し過ぎる笑
そしてこの💩はそのうち口に入れちゃいそうだからこれは使えないな。。200円商品だったのに。
まぁネタ的なものですね。父と母のトイレで💩が出来るようにとの願いを込めて(意味不明)
それとお菓子
「ねるねるねるね」と「やんやんつけボー」笑
いずれもフォローなしでは食べれないので、近々姉が帰省したら食べさせてもらおう
3人での集合写真
お父さんは今日はなまとの要求があるがままに、
何度も大好きなドライブに連れて行ってあげてました🚗
↓なぜかいつもペアルックな2人
以上、滞りなく無事に16歳の誕生日を終えられたかと思いきや、、
その日の夜、なまとは寝なかったぁ
部屋の中をぐるぐるぐるぐる🌀して
AM3:00にソファで寝落ちしました
声出さなかったのだけが救いだけど。
そういう時、ふーっと負の気持ちが湧いてきちゃう。
普通に産んであげられなくてごめんね。
本当なら、16歳だったら
いろんなこと楽しめる人生だったんだろうに
なまとは幸せなのかな？
生きていて楽しいのかな？
こんな、わけわからん世の中に生まれて。
理解できないことばかりで。
なんで知的障害って治らないのかな？
きっとあんまり研究がされてないんじゃないかと思うんだよね。
当事者じゃないと本当に切羽詰まって治そうって気にならないじゃない？！
知的障害児の脳ってどうなってるのぉぉ
なまとの脳ってどうなってるのぉぉ
なんか線を繋げたら治ればいいのになぁ
時々襲う、負の思い。
誕生日にこんなこと思わなくても。。
でも、誕生日だからこそ思っちゃうのかも。。
でもまだまだ諦めない！！
今後医学的研究が進んでいくかもしれんし、
そうじゃなくても、
楽しく生きていく道を模索するしかない。
でも誕生日っていいよね〜
なんかいつもよりこれまでの人生に思いを馳せるよね