月1の外来、毎朝晩の服薬、関節などの痛み。
SLEでいることには案外慣れるものですが、体調を崩すことがあると、
もっともっと身体に気にかけないと
と、反省することがある。
まず医師から言われることは紫外線を浴びないこと。
長いことお世話になっていた主治医は日焼け止めを必ず塗ってね!と、紫外線には厳しい医師でした。
これも医師によりますよね。
SLEで入院中、長期入院なのに窓側のベッドにはしてくれなかった!という話もあれば、
うちの主治医は紫外線にはうるさくないよ、という人もいる。
わたしはこれまで5人の膠原病科の医師にそれなりの期間(いずれも1年以上)みてもらいましたが、半々だったかな?
紫外線に厳しい医師と、そうでない医師。
あとはわたしは紅斑が出ないタイプなので、それも指摘されたことがある。
紅斑ない人はあまり紫外線に気を張らなくてもいいんだけどねー、と。
別の医師に決してそんなことはないとも言われたけど。
とにかく膠原病を患っていると、まず医師の言うことやネットに惑わされる。
え?こうじゃないの?
こう聞いたよ?ってことがとても多い。
それくらい答えがない病なのかも知れないけれど振り回されがち。
なのであまり信じ込まず、疑わず、オープンマインドを心掛けないと疲れちゃう。
へー、くらいに構えてないと、んだよ!的なオチも待っていたり。
わたしは発症時ループス腎炎Ⅳだったので腎生検もあり、入院中は腎臓病向けの食事でした。
揚げ物どっさり。
マヨネーズたっぷり
副菜は春雨ばっかり。
生野菜はなし。
茹でこぼした青菜が小鉢に鳥の餌みたいにちょこっと。
あとゼリーも多かったかな。
とにかく油や砂糖でカロリーをまかない、塩分とタンパク質を削るだけ削った食事。
入院中はしっかりカロリー管理されてるからいいけれど、退院して気が抜けるとただ真似してみただけのこういった食事は見事に太るし、筋肉みるみるなくなって、肌荒れし放題でした。
それでも退院してしばらくは頑張っていましたが、徐々に自己流に。
(その方が痩せるし)
だけど"自分は腎臓病"ということは念頭に入れていたある日。
え、もう腎臓の数値は正常だから食事は普通でいいよ、と医師から言われ、
早く言ってー!と、思いました。
というか言いました。
食事記録を半年に1回出す病院だったのに、先生見てなかったでしょー!と。
むしろ不妊治療中なんだから身体にいい食事をしてね!と言われ、
この身体にいいと思って頑張ってきたんですが…と。
こんなこともあるのでね。
こまめに気になることは医師に確認してやってかないと、え?ってことがあります。
あと医師が変わる度に、この医師はどういう人だろうっと知ろうとしないと、これまでやって来たことを全否定されたりするから注意。
立ち仕事してもいいんじゃない?骨壊死もないし
という医師もいれば、
やっぱり骨密度は低下しやすいし立ち仕事はおすすめしないな
という医師もいる。
保育園なんて必要ないでしょ!
と、言われたりね
と、前置きが長くなりましたが、わたしが私の身体にいいと思ってやってること。
毎日食べるものは、みっつ。
■卵
■ブロッコリー
■ヨーグルト
週に3-5回食べるものとしては納豆もありますが、毎日必ず食べるのはこのみっつ。
卵は薄味の煮卵にするか茹で卵にして保存。
ジム通いの主人も食べるから5個を2日を1回のペースで作ってます。
この百均のタッパー、卵5個がぴったり。
1つ食べちゃってるけど。
どこで買ったものだろう。
横にこんな風に目盛りがある。
長持ちしててサイズもぴったりで、コンパクトだから冷蔵庫の中で邪魔にならない。
そのまま食べたり、サラダに乗せたり、卵サンドの具や煮物にいれたり。とても便利。
味玉ならおかずの1品になるし。
1日1-2個食べてます。
多いと3個かな。
ブロッコリーは茹でてそのまま保存。
これも2日に1-2回ペースで。
小腹空いた時につまめるし、ブロッコリーは家族みんな好きなので常備しておくとこれまた便利です。
サラダ作るの面倒だなって時は山盛りブロッコリーにしたり。
白米ばかり食べて偏食気味の1歳の娘も、ブロッコリーと茹で卵を細かく刻んで、味噌や塩麹で味付けしたおじや的なものパクパク食べてくれます。
ただ、ブロッコリーは茹で方を失敗すると、冷蔵庫に入れておくと色が悪くなったり味が落ちるから加減が大事。
(なんだかこれパセリに見えない?)
ヨーグルトはネットで3000円位で買ったヨーグルトメーカーでガセリヨーグルトを菌にして作っています。
安物のヨーグルトメーカー
牛乳パックにぴったりハマる蓋
牛乳パックの底まですくえる柄の長ーいスプーン
そして庶民派スーパー、オオゼキの牛乳。
42℃で8時間。
R1や他のヨーグルトも色々試した結果、我が家はガセリが1番好みという結果に。
酸味が少ないのでそのままでも食べやすいけど、朝食べる時ははちみつを入れることが多いかな。
あ、ならはちみつも毎日食べるかも。
だいたい大容量のものを2.5-3kgで買ってます。
今回はこれ。
さらさらしてるのははちまてが固まりがちの冬場に使いやすくて嬉しいけど、味は普通でした。
これらを食べているから身体がこうだ、ああだってことはないんですが。
主な目的としては
■太らないこと
■タンパク質と野菜不足にならないこと
かな。気にしてることは。
SLE関係なく、ごくごく一般的に言われていることをちょこっと気にかけている程度。
ただステロイド飲んでいると太りやすかったりするのでそこは結構気にして生きていた気がします。
それに30歳をこえてからやっぱり太りやすくなった気がする。
今は自分のベスト体重プラス、
5kgくらいです…。
そ、そのうち本気出す。
たぶん。きっと。おそらく。もしかしたら。
外食も気にせずするし、健康の為にこれは食べないって決めているものも特にありません。
フォアグラとフカヒレは個人的にNOですが。
あと自炊でマーガリンと白砂糖は使わないかな。
ショートニングもなるべく摂らない。
サラダ油は使わない。
…あれ?
意外とこだわる?
これくらい普通?
むしろ無頓着?
好き嫌いもないのでなんでも食べます。
食べることだいすきです。
金八みたいなことを言わせてもらうと、人を良くすると書いて"食べる"!
全ての資本だと思って、なるべく楽しく食べ
たいのは山々ですが、3歳児と1歳児がいるので時に食卓は戦場と化しますね。
今朝も、
紫のおにぎり(ゆかりごはん)じゃないといやだああああああああああああああああああ!
と15分くらい耳元で号泣され、朝から目が死んでました、わたし。
わかめおにぎりもおいしいよー
と、息子の背中をひたすらトントン。
あとずぼらなので偉そうなこと言いつつ、時短と手抜き大好きです。
昨日の夕食は、
あれ?紹介したみっつの食材はどっこにもありませんね。あれ?
ビールは旦那の。
さ。今日の夕食は何にしようかなー。





