結論から言うと、特に採血に問題はなくステロイド減量となりました。
9mg。
ぱちぱちぱちぱち。
と、嬉しいことは嬉しいんですが、ちょっと心にモヤモヤが生まれた。
そしてそのモヤモヤが夜になってもなかなか晴れない。
昨年秋に高度異形成が見つかり、オペの出来る婦人科の病院を紹介してもらったことをきっかけに、膠原病科も転院しました。
同じ病院で総合的なフォローがいいでしょう、と言うこともありますが、
以前の病院は妊婦専用の病院だったので出産後しばらくすると転院しなければなりません。
時期的にもタイミングだったので、転院。
医師もステロイド0mg目指しましょう！と積極的な印象を受け、円錐切除手術も終わり、これからステロイド減量頑張ろう、と思っていたんですが。
んーーーーーーーーー。
Blogで濁しても仕方ないからハッキリ言うと、
話にならないな、と思った。
これは、
おめぇなんて話にならねぇ！べらぼうめ！
の、話にならない、ではなく、
会話が成立しない、という意味。
まず、
採血の結果問題なかったですよー
ステロイド減らしましょうかー
と、医師。
男性の医師ですが、よく考えたら彼から、
体調いかがですか？と聞かれたことがないような。
どうですか？とは聞かれたかな。
わたしは症状としては朝の手のこわばり、関節痛と膝の痛み、倦怠感、微熱、時々発熱、と言った感じ。
時々起き上がれないほどの脱力感や関節痛はあるにせよ、多分SLEの中では重傷でも軽症でもなく、平均的な患者だと思う。
痛みにはボルタレンテープとカロナールで対応しています。
若干不眠などもありますが、酷くはない。
ただ、夏場などは体調を崩しやすく寝込む日もあります。
季節の変わり目とかね。
あとは家族全員で風邪になったけどわたしだけ重症化、などなど。
けど今の医師は、多分そんなことに一切興味がないと思う。
なんて言ったらいいのか。
ないがしろにされているのが分かる。
正直患者からしたら採血の数字よりも、
痛みがなく、毎日生活したい、安心で暮らしたい、それが何よりも大切です。
ステロイドの副作用の怖さを擦りこまれて来たから、減量！と聞くと嬉しいけれど、減量によって体調が悪く寝込んでしまうようでは生活が出来ないわけで。
彼は患者の生活をまったく見ていないと感じた。
そう感じてしまう言葉が多々あり、途中からわたしは相槌に徹した。
つまり、心を閉ざしました。
バタン、と。
この人は聞いてくれない、決めつける、分かっていない、とすごい勢いで心のドアがバタンと閉まった。
上手く言葉で言えないけれど、話にならなかった。
また数回しか診察を受けていないし、しばらく様子をみたら？と思われるだろうし、わたしもそう思う部分はあるけど、
自分の身体を良くするために通う病院に行くことにストレスを感じるのがアホらしいと思うんです。
SLEになってから数回の入院、転院を繰り返して今がありますが、我慢は良くない。
もちろん、ステロイド減らせ！話を聞け！お前なんて藪だ！なんて、患者様になる気はないけれど、
この先生嫌だな、と思う気持ちを我慢する必要がどこにあるんだろうと思う。
幸い病院は数多くある地域に住んでいるし、医師の顔色を伺うことは必要ないと思う。
今は少し感情的になっているので、すぐどうこうしようとは思わないけど、おそらく転院します。
次の外来は1ヶ月後なのでそれまではもう少し考えるとしますが。
わたしは結構そういったところドライなので、転院したばかりであろうと、すぐ紹介状書いて欲しいと言えます。
わたし自身の健康なのに誰に遠慮すると言うのか。
これはわたしのSLEとの付き合い方でもあるけれど、円錐切除手術のように、悪いところを切って取って、はい大丈夫！とはいかない病気。
医師とのコミュニケーションって本当に大切だと思う。
むしろそれ以外何かあるの？と問いたい。
彼は採血してお薬を処方するだけの人でした。
あれ。
わたし結構おこってるかな。
うん。ちょっと久しぶりにおこってる。
一切触診もせず、
症状を訴えても、んー、白血球問題ないよ、とパソコンをカチカチ。
痛いものは痛い。
僕、薬減らすの趣味なんですよ、と言うけれど肝心の症状については聞いて来ない。
それが減量の判断材料なのではなく、あくまで彼は採血の結果しか見ていない。
しまいには、子供を保育園に入れていることをズルだと言った。
え、なんで保育園に入れてるの？
必要ないでしょう？
他に保育を本当に必要としている人いますよ？と。
認可外ですが、と言う隙もなくバタンと心が閉じた。
整形外科のリハビリに通っている話もしたら、なんで通ってるの？と。
必要だから通っているんですよ。
整形外科、皮膚科、眼科に口腔外科。
色んな副作用と戦って、色んな科に通ってる。
膝や関節痛の為、と言ったら、ステロイド減らせばよくなるよ、と。
ならステロイド減らすまでの間わたしのヘルパーとなってくれるのか。
今ある痛みを良くしようとしているのに。
本当に話にならなかった。
最後に、
とりあえずステロイド減れば様々な問題は解決しますよ、何も問題ありません
と、彼はにこりと笑った。
あ、はい、と言って部屋を出たわたしの顔。
まさしくこれ。
問題を訴えても認めないのはあなたでしょう、と。
何が、問題ないですよ(にこり)なのか。
閉じた心の扉の下でモヤモヤという埃が高く舞って、その勢いを物語っていた。
もうこのドアは開きそうにないです。
そして上手くこの気持ちや状況を説明出来ない不完全燃焼がまた辛い。
わたしは好きでSLEになったわけじゃない。
SLEという病気を盾に楽したりズルしようと思っていない。
健康な身体になれるならどんなに長くて痛いオペだって我慢するからこの身体からSLEを取り除いて欲しい。
倦怠感や関節痛は目に見えない曖昧な症状かも知れないけれど、だからこそ自分の身体と向き合って無理しないように、けれど怠けないように日々病気と付き合っていこうてしているのに、
それを医師が疑うんだ、と。
え、痛くないでしょ本当は、と言わんばかりの態度。
彼は何をこじらせているんだろう。
今までの彼の患者はズルい人ばかりだったのかな。
ステロイド飲んでいたら症状は抑えられるから元気な患者だって多い。
けれど時々体調を崩したり通院の為に就職が難しい患者だって大勢いる。
仕事を辞めた人だっている。
けれど働かないと生きていけないからとパートをしている人だっている。
頼れる人が周りにいたらいいけれど、そうじゃない患者だっている。
保育園が必要ない？
なんでお前が決めるの？
少しびっくり。
そもそもなぜ保育園に入れたのかの話もしていない、なぜ必要と思っているのか話してもない。
まず、痛いとか言っている症状についてはスルー。
とにかく何も聞いてくれない。
婦人科の先生が素晴らしかったからこそ、本当にガクッと心が折れた。
折れたし、閉じた。
バタン、ガクッ。
ついでにガチャリ。
鍵も閉まりました。
なんだろう。
最近は人を疑うのが当たり前なのかな。
マタニティマークやヘルプマークの悪用とかね。
見た目が病人ぽくないからいけないのかな。
お化粧とネイルやめて、臭いけど関節にボルタレンテープグルグル貼って、ヨタヨタ杖でもついて、わたし病人なんです…アピールをしたらいいのか。
とにかくこの医師とは信頼を築けないと思いました。
前の前の病院に戻りたいけれど、入院施設のない個人クリニック。
長男の妊娠を機に、前の病院にうつりました。
かれこれ4.5年ほど前かな。
すごくいい先生だったな。
話を聞いてくれて、ひとつひとつの症状を見てくれて、分からないことを医学書持って来て調べてくれて、
大丈夫ですよって言葉に本当に"大丈夫"になった。
安心出来た。
終わりのな病だからこそ、欲しいのは安心です。
身体を労わり、健康に過ごせる為の環境や精神状態です。
だから信頼出来る医師必要なのに。
ああ、なんか涙すら出て来る。
モヤモヤが黒い感情になって広がって来る。
久しぶりに病気のことで落ち込みました。
医師との巡り合いって、膠原病のように完治しない病気をもつ患者にとってとても大切。
わたしもっと頑張らないといけないのかな。
痛いとか辛いとか言うのは甘えなのか、気のせいなのかな。
採血で問題ないなら、この痛みはSLEで怠けてしまって痛みを感じるハードルが下がっているからなのかな。
難病だからと優遇されたり、周りに優しい言葉をかけてもらえることにあぐらをかいているのかな。
子供を保育園入れるのはズルいのかな。
間違っているのかな。
産んだのは自分だろ、病気のくせにってことなのかな。
そんなつもりないのに、そう思わされたような気分。
すみません、暗くて。
明日は子供たちと楽しいことしたいな。
息子は動物園に行きたがっているけど寒そうですね。
んーーーーー、何しようかな。
皆さんも1週間お疲れ様でした。
週末お仕事の人はみんなのぶんまでありがとう。
さ。
落ち込もう。
とことん落ち込もう