治験で入院

やっとリアルタイムのブログです。

予定通り多発性硬化症の薬、OCHの導入のため、9/30～10/1で一泊入院してきました。

9/30 9:30～10:00 外来で採血、採尿、心電図検査を済ませてから入院受付へ。

入院手続きを済ませて入院病棟へ移動。今回は3階北病棟でした。

空腹時に内服する必要があるため、朝ごはん抜き。早く薬を飲んでごはん食べたいな～と思っていたのですが、病室の片付けが終わらず40分ぐらい待機。

病室に入れたのが11時ぐらい。バイタルはかったり先生の診察があったりしつつ薬が到着したのは12時半。

内服後30分はごはんは食べられないので結局ごはんを食べられたのは13時すぎ

やっとごはんが食べられた時には空腹なのかそうじゃないのか分からない状態

ちなみに入院中は心電図モニターつけっぱなしです。

それ以外は病院の敷地内フリーだったのでウロウロも出来たけど、一泊だし気分転換も特に必要なかったのでのんびり部屋で過ごしました。

この後も特に副作用が出ることなく部屋でだらだらして終了。

10/1 朝採尿を済ませて 8:45から会計のため一度一階に降ります。

入院費の会計を済ませて戻ると9:30～10:00の間に採血がありますと置き手紙が。

10時に採血を済ませて、担当の看護師さんにもう退院ですね。と声を掛けられるが、あれ？診察なかったっけ？と思い確認してもらうことに。

やはり退院前に診察があり、しかも血液検査の結果が出てからと言われて待つこと1時間半…。

血液データに異常がなく診察も問題なしでようやく退院出来ました。

検査以外はひたすらだらだら。子供二人を旦那に任せて貴重なダラダラタイムでした

転院しました。

元主治医にイラッとしつつ、転院の手続きが済み、5月28日に転院先の病院を初めて受診しました。

転院先は小平市にある国立神経精神医療センター病院です。

多発性硬化症の症例数を検索してみたところ、全国１位だったのがこの病院。

たまたま家から近く車でも通えるのでラッキー！！と思い、こちらの病院に転院を決めました。

5/28 初受診。

予約時間から待つこと2時間ぐらいでようやく呼ばれましたが、診察を受けて納得！

とても丁寧に症状を聞いて、診察してもらえたので、時間かかるのもしょうがないな～と思いました。

この日は採血をしてアボネックスをもらい帰宅。

6/29 再診。

5/28の採血の結果を見て肝機能が悪かったので、急遽この日も採血をして結果を見てから今後の治療をどうするか決めることになりました。

採血をして待つこと1時間。前回より更に肝機能が悪化

ちなみに…

5/28    AST 73、ALT128

6/29  AST 184、ALT311になっていました。

その時はやたら疲れやすくて仕事もお昼頃になると眠たくてぼーっとしてしまい、夜も8時頃には寝てしまう生活。

多発性硬化症は疲れやすい病気だと聞いていたので、上司にかけあって仕事の休憩時間を30分延ばしてもらい一度家に帰って(職場からすぐ近く)、昼寝をさせてもらっていました。

肝機能が悪くなっていると聞き、あの疲れやすさは肝臓が原因か！！と妙に納得 

とりあえずアボネックスは中止、それで数値が下がるか様子を見ることになりました。

7/16 再診。

この時はアボネックスを中止したことでなんとなく身体が楽になってきた気がしていました。

…が！！！

この日の血液検査結果 

AST 270 、ALT 447 

えぇ～？！体調も良いし治ってる気満々で来たんですけどあれー？！

主治医もあれー？と笑っていましたが、薬を中断しても悪化してしまっているため、消化器内科に紹介されることになりました。

ショーック！！

紹介状を急ぎで書いてもらい、家に届くまでずっとモヤモヤ、もしかして入院とかになったらどうしようと落ち着かない日々を過ごしました。

8/6 青梅市立総合病院 消化器内科受診。

採血の結果

AST 114、ALT 153 とか改善していてとりあえず入院の必要なし！！

後日念のため腹部エコーをすることになりました。

8/20神経内科再診。 

消化器内科の検査結果を伝え、まだ肝機能が完全に落ち着いた訳ではないので次の消化器内科受診結果を待ってから今後の方針を決めることになりました。

次の治療に向けた話の中で主治医が主体で行っている多発性硬化症の患者対象の治験の話が出ました。

自分でも次の治療薬は何になるかなー？と調べているなかで、治験が病院で行われているのを知っていて興味があったけど、期間が7月末までと記載があったためもう終わってしまったかなと諦めていたところに話を頂いたので驚きました。

とりあえず治験コーディネーターの方から説明を聞き、家族に相談してから結論を出すことにしました。

主人は最初治験と聞いてあまり良い印象がないようでしたが、治験コーディネーターさんからもらった資料を読んでからは安全性が確率されているならいいんじゃない？と納得してくれました。

9/3消化器内科再診。

腹部エコー、採血検査の結果、薬剤性の肝機能障害だろうということで落ち着き、数値も

AST改善したのでこの日で消化器内科は卒業！！

9/10 神経内科再診。

消化器内科の検査の結果、もう次の治療を開始しても問題ないところまで肝機能が落ち着いたため、本格的に治験に参加するため、スクリーニング検査を受けることになりました。

この日は採血、採尿、心電図、胸部・腹部CT、胸部レントゲン、心エコー

と盛り沢山検査を受けました。

9/25 再診。

この日はスクリーニング検査の続きで造影MRIをしてから診察でした。

ちなみに造影剤を使うため、朝から絶食、検査が終わって昼食が食べられたのは14時すぎで、空腹なのかなんなのかもう分からない状態でした

退院～転院まで

パルス療法が終わり脚のしびれや感覚鈍麻はかなり改善。

でも右脚の痺れは弱く残ったままでした。

3/28(土)に予定通り退院。

新型コロナウイルスが流行り始めて外出自粛要請が出ていたので、新宿から自宅までビクビクしながら帰りました💦

3/29(日)

全身が打ち身のように痛む。頭痛も酷くてぐったり。視神経炎の時もそうだったけど、パルス療法の最中よりもその後の方が体調が悪くなる気がする

3/30(月)

右脚の痺れは足の裏だけに減ってきました。

3/31(火)

外来受診日。ステロイドパルスが効いているようなので外来でもう1クールやることになりました。

毎日病院に通うのは大変だけど子供が小さいので入院を回避出来たことは有り難かったです。

この日の点滴は滴下速度がものすごーく遅くて予定時間を大幅にオーバーして2時間半かかって終了。座り疲れて全身ぐったりでした

4/1(火)

外来ステロイドパルス2日目。

この日は2時間弱で終了。診察もなかったので待ち時間が少なく前日のように疲れなくて済みました。脚の痺れはほとんど無くなってきました。

4/2(木)

外来ステロイドパルス3日目。今日は2時間半ぐらいで終了。脚の痺れは入浴時など体温が上がった時に気になるくらいで通常時は気にならなくなってきました。でも感覚鈍麻は残っています。

4/14(火)

再診日。新型コロナウイルスの流行で病院がガラガラでした。

視神経脊髄炎の抗体は陰性でこの日多発性硬化症と診断が決まりました。

このときの私の気持ちは、あ～これで予防治療が開始できるとほっとした気持ちでした。

主治医と相談し、アボネックスを開始することになったのですが…

外来での説明なし！

院内薬局に行けと言われたけど薬液だけ渡されて注射針なし！消毒綿なし！針捨てボックスなし！

…おかしくない？！

薬剤師さんに今日から開始なのに何の説明も受けてないんですが、こちらで説明があるのでしょうか？と質問してみると驚いた様子でした。

結局外来に逆戻りしスターターキットをもらい必要物品をもらいました。

このゴタゴタで1時間のタイムロスでした。

このミスって、私は看護師だから気付けたけど医療職じゃない人にしたら分からないしすごい大きなミスだと思うんですが、主治医からは「色々手落ちがあってすみません～」だけでした。

…はぁ？！本当早くこいつから逃れたいと思った出来事でした。

5/14

再診日。この時には脚の痺れは無くなっていました。

次に行く病院の紹介状を書いてもらってさよなら出来るー！！と思ってたのにまたここでイラッとする出来事が。

退院後の外来でいつ仕事復帰していいか確認したところ、新型コロナウイルスが流行っているので緊急事態宣言が明けるまでは休めと言われて休んでいました。

ところが、この日に傷病手当の申請書を書いてもらうようお願いすると、そんなことはすっかり忘れて私が勝手に休んでいたんだから書けないと言われてカッチーン  

先生が休みなさいとおっしゃったので私は休んでいただけです。勝手に休んでいた訳ではありませんと怒りを抑えながら言うとじゃあ書きますけど…

はぁ？！本当にはぁ？！

毎回毎回話忘れるんだからちゃんとカルテに書いとけー！！！

この時、難病申請の書類も一緒に頼んだのですが、後日出来上がった書類を見てみると視力障害なしと間違えて書かれていてもうため息しか出ない…。

4000円が無駄になったな…と思いながらもうあいつには会いたくないので新しい主治医に書いてもらうことにしました。

本当二度と会いたくない！！とイライラすることばかりだった元主治医でした。