多発性硬化症入院①

前回からずいぶん日があきましたが、続きを書いていこうと思います。



希望通りに25日から入院。
(ちなみに休んでてもしょうがないので前日まで仕事には行っていました)


前回入院した時は建て替え前のオンボロ病院でしたが、今回は新病院ということで、病室の入口の名札までデジタル！！

大部屋でも広々4人部屋で快適でした照れ


治療は前回入院時と同様にステロイドパルスの点滴を3日間、検査は頭部CT、脳MRI、髄液検査などなど。


前回の入院で髄液検査を失敗されまくって(6回刺された)悲惨だったので、今回それだけはやめてくださいとお願いしたところ、研修医でしたが一発で決めてくれました笑い泣き

ありがとー！！！


入院説明の書類が痺れのある脚が左右間違えて書かれてたり、モニター外す指示が入ってなくて無駄にずっと付けっぱなしだったり、とにかく患者の話を真面目に聞かない&話を忘れる今回の主治医。


こりゃダメだな…と思い、元々家から遠いこの病院に通い続ける気は無かったので、治療が一段落着いたら転院したいと主治医に話しました。


このイラッとする主治医とのゴタゴタはこの後もしばらく続きます…




多発性硬化症になりました。入院までのこと

久しぶりの投稿です。



・眼科の定期検診も3ヶ月に1回から6ヶ月に1回にニヤリ
・ぶくぶくに太っていた体重も結婚式の時の体重までトータル12kg減量口笛
・1月に受けた人間ドックは全く異常なし！
・左目が見えなくなったことで転職し、新しい職場の仕事にも慣れて4月から週4日勤務から週5日勤務に契約変更爆笑


…と絶好調じゃない？！という生活を送っていたのですが、その日は突然訪れる。




3/13 (金)
入浴後、パジャマのズボンをはくときに右足に違和感。

膝から下の内側の感覚が鈍い？？
何度確かめても鈍い

これはもしや…ガーンと思い、かかりつけ眼科の外来担当表をチェックし、主治医が翌日外来にいることを確認してから就寝。



3/14 (土)

朝起きると感覚の鈍さに加えて痺れも出現ガーン
これは主治医にずっと言われてた多発性硬化症の症状かも…と思い、横で寝ている旦那を起こして経緯を説明。

神経内科受診のための紹介状を書いてもらうため朝イチで眼科を受診したいことを伝えてバタバタと準備。

準備しながら今後また入院からどうなるか分からないので実家の母に電話してこちらに来る準備をしておくようお願いする。


去年の事で病気慣れした私は冷静に淡々と準備して眼科へ。
行ってみたらまさかの用事で主治医がお休みでどうしようかと思ったけど、主治医のお兄さんが診てくれて、電話で主治医に経過を確認して以前入院していた大学病院の脳神経内科に紹介状を書いてもらい、ひとまず安心。


職場に行き上司と先輩に状況を説明し、しばらくお休みをもらう。


3/15 (日) 
右足の痺れの範囲が広がる。

実家から母が到着。病気のたびに子供たちの世話をしてもらい負担をかけてしまっているけど、また今回もお願いすることに。本当に申し訳ない…。



3/16(月)
脳神経内科受診。何と初診外来で1番最初に診てもらえて造影MRIを撮ることになるが、受診直前にちゃっかり朝マックハンバーガーしたばっかりにすぐに撮れずに12時まで待機することにガーン

やはり多発性硬化症が疑わしいので翌日に多発性硬化症の専門の先生の外来があるので予約を取ってもらい、そこで検査の結果を説明してもらうことになる。

それにしても自分のアホー！！

視神経炎の時に昼まで外来で待たされた挙げ句、造影剤の関係で16時までごはん抜きで待ってたので今回も外来で待たされる覚悟で腹ごしらえしたら裏目に出たえーん

MRIは外部の施設で撮るので検査後また病院に戻りデータを取り込んでもらう。


帰宅後MRI画像をパソコンで見てみる(DVDはもらえるので)も画像の見方がさっぱり分からない(笑)


3/17 (火)

多発性硬化症の外来を受診。
MRIの結果、かなり多発性硬化症が疑わしいとのこと。
痺れも出ているのでとりあえず入院してステロイドパルスが必要と言われる。ちなみに10日間チーン


子供が小さくて預け先がない(実家の母は来てくれてるけど１人では無理なのでここは黙っておくデレデレ)、旦那の仕事を調整できる3/25から5日間なら入院出来ますと先生に交渉して、私の希望通り3/25から5日間の入院が決定。


視神経炎の時もそうだけど、家庭の事情も考慮して我が儘を聞いてくれる先生達、ありがとう照れ


続きますニコニコ

最近のこと

ブログを書くのがかなり久しぶりになりました。


前回のブログの後、順調にステロイドの内服が減って7月の半ばに内服終了。

その後は月に一回の経過観察で受診していたけど、9月からは3ヶ月に一回のペースになったので次回は12月。
毎月行かなくてもいいのが楽～‼️


視力検査、視野検査共に良くもなってないけど悪化もしてない…とそんな感じ😅


左目の視力は矯正して0.3。
でも中心暗転は変わらずなので真ん中は見えないし、その他もまだらに見えてるので視力検査は探すのに一苦労で時間がかかる。

たぶんもっと時間をかけて探させてくれれば0.3じゃなくてもう少し見えてるんじゃないか…なんて思ったりもするけど、まぁいっか。


片眼だけの生活にも慣れて日常生活はほぼ問題なく出来て、新しく始めた仕事も支障なく出来てる。

車の運転も普通に出来るようになったし、だいたいはオッケーなんだけど…

距離感が掴めないから飛んでる蚊をパチン！！って出来なかったり真上から見るとごはんがどれだけ盛られてるかが分からなくて入れすぎちゃったり…

ちょっとした不便はあるけどまぁしょうがない。


先生からはまた目の奥痛くなったり(再発)、左目も同じような症状が出たり、手足の痺れが出たり(多発性硬化症の症状)したらすぐ病院にってしつこく言われてるので、そこは油断せずに生活していこう。


そして体重😣。
ステロイドで食欲が増しまくり、ムーンフェイスになったショックで若干投げやりになったのもあり好きなように食べてたら気がつけば入院前からプラス4kg😱

産後太りが解消されないままステロイドを開始してそこからさらに太ったので妊娠前からするとプラス10kg😩

貫禄がやばい、服が全然入らない。ゴムのズボンしか履けない。


…そんな残念すぎる状態だったのでステロイドの副作用がそろそろ抜けたかな？と思われる8月末からダイエット開始！！

とりあえず今日現在で4.5㎏減ってようやくステロイド太りが解消された。

さぁもっと痩せるぞー‼️