難病医療費助成制度 | そよ風のブログ〜低ゴナドトロピン性腺機能低下症(カルマン症候群)の息子とともに

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息子がカルマン症候群だと診断されました。
診断されるまでの過程やこれからの記録として、
そして同じ病気の方とのつながりを持ちたくて
ブログ始めます。

今日は医療費の補助について書いてみます。
私が理解している範囲ということと、地域に寄って異なる内容もあるかもしれないので、実際に申請される際は各地域ごとに調べてくださいね。
(間違った内容もあるかもしれないという意味です。)

「低ゴナドトロピン精線機能低下症」「カルマン症候群」という病気は指定難病78の下垂体前葉機能低下症に該当するとのことで、国の難病に指定されているため、特定疾病の申請をすれば、医療費の補助を受けることが出来る。

また、息子はまだ未成年なので、”小児慢性特定疾病”医療費助成制度となるようで、18歳や20歳になると小児ではなく、難病医療費助成制度とか指定難病特定医療費などと都道府県によって呼び方は変わるようだ。
小児慢性特定疾病”医療費助成制度:対象年齢 18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満)

登録には地域の保健所に行く必要がある。


私の地域の”小児”慢性特定疾病医療費助成制度の場合、(成人の難病医療費助成制度についてはまだ調べてないので。。。)
医療助成を受けることができると、収入や病気の状態により、500円、1250円、2500円、5000円、10000円、15000円と窓口負担が軽減される。通常なら、窓口負担10000円になると思われる。

更に私の住む地区では乳児医療制度というのがあり、1回の診察で自己負担が500円となっている。
市役所に行って還付の手続きをしなければいけないが、窓口で”小児”慢性特定疾病医療費助成の負担額を支払った後、市役所で手続きすると後日500円との差額が返金されるので、今のところ、1回の診察での医療費負担は500円ですんでいるOK
(例えば、窓口で10000円を支払った後、市役所で手続きをすれば、9500円が返金される。)
乳児医療制度は高校3年生の3月(卒業)まで続くので、18歳までは1回の負担額が500円になっている。

恐らく、20歳までは、”小児”慢性特定疾病医療費助成制度となり、20歳を超えると、成人の難病医療費助成制度の手続きとなるだろう(保健所の方の説明による。)


昨年1月、病気が診断され、新規の申請を行った。

 

 



期限が1年で今年の1月末となっており、1月に慌てて、更新手続きを行った。手続きにはお医者様の意見書の他、納税が証明できるもの、保険証、家族の一覧などの規定の申請書を提出する。
特定疾病医療費受給者証が届くのに2~3か月かかるので、来年はもう少し早い目に手続きをしようと思う。

難病とは、と言う説明の中に、「治療が長期に及び、医療費の負担が大きい」ということもあり、今までの医療費を考えると、本当にこの難病医療費助成制度というのは経済面での負担軽減になっていると感じる照れ