こんにちは。kokoです。

👉心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、両大血管右室起始症、肺高血圧症 の手術を生後2ヶ月で行いました。


先日、3.4ヶ月健診へ行ってきました。




病院 3.4ヶ月健診やったこと


・詳し目の問診票記入(市に提出)

→事前に記入していく必要あったらしい。

私はすっかり忘れていったので病院で記入したけど、赤ちゃん抱っこしながら書くのは大変だった💦


・身体測定

→5963g 6キロまであと一歩!


・問診

→心臓手術の報告(もちろんデータは共有されている)と、今後の治療について。


聴診器で🩺確認したところ、少し腎臓が大きくなってるーかも、みたいな事を言われ、こんな事初めて聞いたので驚きと共に不安。

え…、なんで主治医教えてくれなかったんだろう…えーいや心臓しか見てないのかな、とか色々考えてしまった。


帰ってネットで調べるも、

腎臓が悪くて→心臓にも影響が出るケースは見つけられたが、心臓→腎臓肥大ケースは見つけられずガーンすごく不安になる。


肺高血圧症のことも、心配しても仕方ないので(検査の仕様がない)発熱とミルクの飲みを注意してと言われるようなドクターなので

腎臓が肥大気味でも、症状が出てるわけじゃないし不安を煽るだけだから言わなかったのかなキョロキョロ?謎です。


・シナジス

→シナジスはとりあえず続ける方向です



・多指の件

→コンサルテーション受けたが、家から遠いので県内の病院を紹介してほしいと伝えました。

ところが、今すぐには紹介できないそうで、心臓の方が落ち着いたら…みたいな反応でした。

保険診療では、一度にいろいろな病院に掛かれないとかあるんですかね?分からない。分からない事だらけだよ


なぜすぐ紹介してもらえないのか、突っ込んで聞くのは辞めたんですが、どうせもう少し成長しないと治療も開始できないので、まぁいいか…という感じに終わりました真顔ちーん



・首ずわり

→もう少し…って感じでした。

胸の傷も気になって、あまり、と言うか全くうつ伏せにしたことがありませんでした。

次回のシナジスの時に、もう一回チェックしようと言うことになったのですが

予約表に、"発達フォロー"と書いてあり

なんか嫌な言葉だなーーと思っちゃいましたえー?


なんや、発達が遅れてるみたいやん‼️




そんな感じで、体重は順調に増えてるから

先生にびっくりされるかなールンルンなんてウキウキして行ったもんだから、



予想外に色々言われて、ちょっと凹んで帰ってきましたもやもや真顔




心臓に穴が空いていたから、

当初3000g以上あると思っていたけど2500ちょっとで産まれたりしたのかな?


心臓に穴空いてたから

発育も少し遅いのかな?とか、考えちゃいますよね。



までも


生きててくれれば何でもいいんです







結局ここに着地しますよね。



セルフミルク飲みだってできちゃうわよ‼️




こんばんは、kokoです。
すっかり娘の持病ブログになっていました。
需要も多かったですし、改めて我が子のことは皆心配ですよね。

きっと、色々な方が色々な思いで見てくれていたのかな?なんて思います。


娘は、ひとまず元気そうです。
先日3、4ヶ月検診でした。
ここでも、まぁ思うことは色々あったので、改めて別記事にしたいと思います。





それよりも、退院してからの私の日常は
80%が息子の赤ちゃん返りの対応になっており、ここ1週間に至っては、私の精神が崩壊すると思いましたチーン


まさに24時間、ママ、ママで
夜中の授乳時も、行かないでと泣き喚き
娘抱っこ、息子をおんぶして1階のリビングを往復しています。

息子が寝ていれば、ささっと終わる夜間授乳も
1時間弱かかりますチーンチーン




必然的に息子に辛く当たるような対応をしてしまうし
それを見て実母からは怒られるしで



もーこれはあかん。



ってことで、旦那と実母にお願いして
息子と2人で水族館行かせてもらいました笑い泣きピンクハート




うちは、川崎市なんですけど
一応緊急事態宣言中でしょ?
東京行くのどうかな?とも思ったのですが、ここはもう限界値だったので行きました。



結論


めっちゃよかった
です笑い泣き笑い泣き笑い泣き




品川にあるアクアパーク品川にしたんだけど

朝の通勤ラッシュでお馴染みの映像が出てくる港南口とは逆の高輪口だし

駅からすぐだし、子連れには好アクセスグッ



水族館内も、全然混雑してないし(午前中来館)
イルカショーの会場では、
ショー以外の時間、イルカを見ながら飲食自由‼️
(館内どこでも飲食自由らしいけど!)


お弁当を持って、イルカ🐬を見ながらランチ
も可能。しかも広くて見渡せるので、子供が歩き回ってもある程度放牧できるグッグッグッ


おすすめでした。完全に子連れ天国キラキラ



緊急事態宣言とはいえ
地元の公園に行く方が混んでたりしますからね。
思い切って都内出ちゃった方が、密避けられる疑惑ありますよね。



そんなわけで、
息子と久しぶりにゆっくりお出かけできて
わたしも、息子も
精神が安定し癒やされたことは間違いありません。


なんか…


久しぶりに外出して、本当に幸せだった。



水族館ありがとうイルカカエルうお座




私の感動は動画に収めましたので
お時間ある方はぜひちゅーブルーハーツ












こんにちは、KOKOです。

👉心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、両大血管右室起始症、肺高血圧症 の手術を生後2ヶ月で行いました。



退院後、高熱により再入院となりましたが

現在は退院し、とても元気に過ごしていますOK100点



先日、退院後のフォローアップがありまして。




✔︎担当医(小児科循環器科)

✔︎外科 の外来と

✔︎心電図検査がありました。



気になっていた体重は、なんと5700g‼️




めっちゃ増えていました。

私の体感としても、かなり重くなり赤ちゃんらしいフォルムになってきたなとハート




成長曲線も見てください下差し



今まで底辺ギリギリ、これ以上はもう曲線から外れる〜ってところでしたが

手術後、ぎゃーんと曲線の半分くらいまで増加していました笑い泣きグッ




やっぱり、心臓に穴開いてちゃだめなんですね🥲



病院外科外来では

傷口のチェック👉問題ない、きれい
心音確認👉問題ない
胸部の骨が前に出てくる後遺症があるが、赤ちゃんはまだ骨が柔らかいのでほぼないでしょう、との事。(出てきたらコルセットで矯正が必要)


その他私が気になる事を質問
👇
・声がかすれてるように感じる
→動脈の近くに声帯があって(すみません、うろ覚え)一時的に麻痺してる可能性あり。もしくは、人工呼吸器の際によるもの。こちらも一時的な麻痺が考えられるが徐々に気にならなくなるでしょう、との事。


今回で、外科のドクターによる外来は終了です。
個人的には、外科の先生の説明はかなり分かりやすく、お人柄も親身になってくださる感じでかなり頼りにしていました🙏なので、今回が最後でかなり寂しい😔
娘をこの先生に執刀して頂き、感謝しかないです。



病院小児科内科 では

・ミルクの飲みやその後の様子👉かなり飲むようになり熱も出ず順調のように見える
・エコー👉心臓周り水の溜まりなし、すっかり普通の心臓になっている👏
・あと1回来たらこれからの定期検診は、出産した病院でok笑い泣き👉遠かったし乳児医療証使えないし助かる

その他私からの質問
👇
・肺高血圧症はすぐには良くならないとの事だが、今後どのような検査でわかるのか?
→肺高血圧が治ってるかどうかは、カテーテル検査をしないと分からないし酷くなっていても症状としてはあまり出てこない。(よっぽど酷くならないと出ない滝汗)
なので、1年後とかにもう一度カテーテルやるしかない。

ただ、今お母さんが気にすることは
✔︎ミルクの飲みはどうか
✔︎熱は出てないか
ですパー注意と。

それ以外は気にしても仕方ないから考えるな的な感じでしたアセアセ非常に合理的な方なのだと推測します




そんな感じで、引き続き利尿剤を飲むことと
傷口にテープを貼ることを続ける感じです!



とにかく、体重がぐぐーーんと増えていて
よかったです笑い泣きピンクハート



母の趣味編み物🧶念願の女の子ものを作れる喜びハート




手術後は、カラッカラに干からびて帰ってきましたけどほんと、頑張りましたねニコニコ