5月22日
代表の千エ乙ママと一緒に病院へ行ってきました。
また発作が起きたことと、あまりにも呼吸が苦しそうなので緩和出来ないかと先生に相談しました。
苦しそうな呼吸は中枢神経の異常が起きているため痛みや不快感によってパンティングをしているのだろうと、舌の色は悪くないので酸素が足りないってことはないそうです。（酸素濃度も計っていただき正常でした）
酸素室も考えていたのだけど呼吸が苦しくてやってるわけではないから意味はないんだ…
舌が紫色になるような時には必要かもしれないけど今は大丈夫だという事です。
今、ステロイドを中心に治療をしているので痛みに関しては少し抑えきれない可能性があるとのことで痛み止めを追加してもらいました。
夜も寝られないような時のために鎮静剤も。
もう何が起きてもおかしくはないから症状が出た時にその時その時に出来る対処をして少しでも緩和してあげることしか対応するすべがないとのことでした。
幸い栄養状態はすごく良いって言われたので（体重増えてたし！）このまま食欲を維持出来るように頑張らなくちゃ！
愛情不足なうちの子たちも可愛がってくれてありがとうございました♡
お昼過ぎ点滴、お薬
その後パンケーキ食べてお水飲んで寝る
呼吸数68
19時10分
パンティング始まる 呼吸数134
21時10分
ベッドに敷いていたシートでチッコをしたので取り替えようと体を触ったら悲鳴をあげた
震え、お腹の痙攣
ベッドじゃないところでチッコしようとして移動したけどそこもベッドだった…
もちろん、もうどこでしたって良いんだからね。
チッコしてお股を拭いた時についた茶色もの…
なんだろうか
夜はあんまり苦しそうではなかった
小梅のために本当にいつもいつもありがとうございます😭
この日の朝
natsuさんからまたまたご支援が届きました！
2019.5.22(水) 晴れ
6:40 チッコ 小さい声で呼ばれた
体触ると痛がる
7:32 ウンチ 固形
7:40 ごはん お水
震えはあるけど体調落ち着いてる
8:46 パンティング すぐ治る
12:00頃 チッコ
12:52 点滴
そのあとパンケーキ お水
14:50 チッコ
そのあと寝る、苦しくはなさそう（一緒に昼寝）
17:17 呼吸が少し苦しそうだけどそのまま寝てる
呼吸数 82
18:10 起きる 調子悪くはない 呼吸数68
19:10 パンティング始まる 呼吸数134
19:31 チッコ47g
21:10 チッコ30g シートを取り替える時体を触ったら悲鳴をあげた
21:15 お水飲
21:25 チッコ