おはようございます♪
WAKOです☺︎


訪問看護は

昨日から


脳梗塞後、誤嚥性肺炎、褥瘡

の方の訪問が始まりました



脳梗塞の多いこと🙄💉💉










で、

この娘さんが

POEMS 症候群

難病情報センターのHPより転記させていただきます





クロウ・深瀬症候群とは末梢神経障害、手足のむくみ、皮膚の変化(色素沈着、 剛毛 、血管腫)、胸水・腹水、など全身の様々な症状が出現する病気です。日本では報告者の名前をとってクロウ・深瀬症候群と呼ばれます。欧米では主な症状の頭文字をとってPOEMS症候群(P:polyneuropathy-多発神経炎、O:organomegaly-臓器腫大、E:endocrinopathy-内分泌障害、M:M-protein-M蛋白、S:skin changes-皮膚症状)と呼ばれています。両者は同じ病気です。免疫グロブリンを産生する形質細胞の異常と、おそらくこの異常な形質細胞増殖に伴って産生される特殊なタンパク質(血管内皮増殖因子:VEGFと略されます)が、病気の発症に関わっていることが推測されています。





おまけに
SLE
娘さんも脳梗塞まで
患っていらっしゃる、、


聞いたこと
ありません、ね😳









以前、

横紋筋融解症で、身体の動きが

ものすごく緩慢になり

転倒を繰り返し

夜間、緊急で助けたこともある方が


その後

成人スチル病と診断されていました


難病指定54

だそうです🙄






ワクチン後の今


難病の方にも
割と簡単にお会いできる
ような
気がします、、😑








そんなご家族の訪問が始まりました。
がんばります😅




ではではいつもありがとうございます😊