ゴールデウィーク５月６日は…
一生忘れる事が出来ない日
もう、１６年前になりますが…
未だに忘れる事が出来ません
今日、わこちゃんの放課後等デイサービスへ遊びに行きました
生後６か月、当時、ゴールデウィーク最終日（５月６日）の夜中に発作がおこり、パパもママも何事かわからないまま、朝までわこちゃんの手を握りながら、次の日の朝を迎え急いで病院「長良医療センター」に走って行きました！
検査の結果、難治性のてんかんのウエスト症候群を告げられ、一生寝たきりの宣告を受け、一生分の涙を流しました
「わこちゃん 長良医療センターの検査」
「静岡てんかんセンターで治療中の写真」
パパ、助けて！と
目で訴えている気がしました。
そこから、わこちゃんとの闘病が始まり１６年になりました！
今では、てんかんの専門病院が増えましたが、当時は、なかなかありませんでしたので、わこちゃんの事を治してくれる病院を全国走り回り、インターネットの先輩ママさんに相談したりして静岡てんかんセンターに入院しました。
（東は茨城、西は大阪まで.....）
わこちゃんとママが入院している静岡てんかんセンター、当時の主治医の高橋ゆきとし先生と治療方法で大激論（先生は、ACTH反対）をしました
言葉だけではなく自分の思いを行動に移す為に、先生に毎日病院へ通う事を宣言！
ワンボックスの車を購入、当時、往復８時間かけて、ほぼ毎日通って病院の駐車場で寝泊まりを約半年続けました。
当時、ACTH療法の基準は２週間の治療で減薬でしたが、私が全責任を取ることで無理を言って、約１週間くらいACTHを延長してもらいました。
「ACTH治療中の写真」
副作用で顔がパンパンに腫れてます。
延長した結果、運良く発作が止まり、１６年間発作もなく普通の生活を送っていました。
ずっと発作が止まっていたので安心していたのかもしれないです
３年前（１３歳）、自傷行為により右眼が網膜剥離・左眼が白内障により、１０時間に及ぶ手術をしましたが右眼の視力は戻らず…
ただ、その時の検査では左眼は大丈夫だったので一安心だったのですが…
一昨年（１４歳の時）、左眼までも網膜剥離になり手術をしました。
手術は、岐阜大学病院です。
１６年前に一生分の涙を流したはずでしたが、この時も涙が溢れて止まりませんでした
話す事も出来ない、目も見えないなんて…
わこちゃんに辛い想いをさせて申し訳なかったです。
そして、昨年、令和５年１０月２５日
わこちゃんの眼の眼圧が高いという事で
眼の中に入れていシリコンオイルを除去をする手術をしました。
「手術に向かうわこちゃん」
シリコンオイルを抜くとわこちゃんの自傷行為によって網膜剥離が再発する危険性と、シリコンオイルは長くて半年くらいまでには除去しないと副作用があるという事で・・・
パパは、すごく判断に迷いました。
判断に迷ったら静岡市にある「ら眼科」へ
わこちゃんは、一年以上、シリコンオイルを入れていたので、副作用の方を危惧してシリコンオイルを除去する方を選択しました。
たくさん、笑うようになりました
わこちゃんの笑顔がパパのやりがい
今日で、ゴールデウィークも終わります。
まずは、ママの治療のことを優先に
わこちゃんのことも頑張ります
