わこちゃんの退院1日目 | イクメンリフォ-ム代表の子供の闘病(ウエスト症候群)に全力投球のブログ

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16年前、生後6ヶ月の時に娘が難治性のウエスト症候群(脳梁低形成・脳室拡大・日本で1人の染色体など)を発症して闘病生活
2年前の7月、自傷行為により両眼が見えなくなり網膜剥離の手術をしました。
子供との闘病や日常を書いています。

わこちゃん、退院しました!


本当は、今日から静岡てんかんセンターへ

1年に一回の脳波検査に入院する日でした。

多分、来年に変更になりそうです!


家に帰ってきて、当たり前だけど…

病院だったら看護師さんがやってくれる事を、ママとパパが交代でやらないといけないあせる

今日の朝も、かこちゃんを学校へ送り出す間は、パパがわこちゃんを見ていると会社に間に合わなかったあせる


今まで、自傷行為と眼を気をつけてやっていた事を、腕も気をつけないといけなくなりましたアセアセ


あと、やはり、今まで何かあったら…

じいちゃんがすぐ来てくれたし、かこちゃんの事もいろいろやってくれたけど…

じいちゃんも8月に熱中症で倒れてから、動けなくなってしまった!


会社も家も、また、いろいろ体制を考えて、

家族で力を合わせて頑張らないといけないニコ