ゴールデウィーク５月６日は、一生忘れる事が出来ない日
今年は、明日までゴールデウィークですね！
もう、１５年前になりますが、未だに忘れる事が出来ません。
わこちゃんの笑顔は最高👍
生後６か月、当時、ゴールデウィーク最終日の夜中に発作がおこり、パパもママも何事かわからないまま、朝までわこちゃんの手を握りながら、次の日の朝を迎え、急いで病院「長良医療センター」に走って行きました！
検査の結果、難治性のてんかんのウエスト症候群を告げられ、一生寝たきりの宣告を受け、一生分の涙を流しました
「わこちゃん 長良医療センターの検査」
「静岡てんかんセンターで治療中の写真」
パパ、助けて！と、目で訴えている気がしました。
そこから、わこちゃんとの闘病が始まり１５年になりました！
今では、てんかんの専門病院が増えましたが、当時は、なかなかありませんでしたので、わこちゃんの事を治してくれる病院を全国走り回り静岡てんかんセンターに入院しました。
（東は茨城、西は大阪まで）
わこちゃんとママが入院している静岡てんかんセンター、当時の主治医の高橋ゆきとし先生と治療方法で大激論（先生は、ACTH反対）をしました
言葉だけではなく自分の思いを行動に移す為に、先生に毎日病院へ通う事を宣言！
ワンボックスの車を買い、当時、往復８時間かけて、ほぼ毎日通い、病院の駐車場での寝泊まりを約半年続けました。
当時、ACTH療法の基準は２週間の治療でしたが、私が責任を取ることで無理を言って約１週間追加してもらいました。
「ACTH治療中の写真」
それによって運良く発作が止まり、１５年発作もなく普通の生活を送っていました。
ずっと発作が止まっていたので安心していたのかもしれないです
一昨年（１３歳）、自傷行為により右眼が網膜剥離・左眼が白内障で、１０時間に及ぶ手術をしましたが右眼の視力は戻らず…
ただ、その時の検査では左眼は大丈夫だったので一安心だったのですが…
昨年（１４歳）、左眼までも網膜剥離になり手術をしました。
手術は、岐阜大学病院です。
１５年前に一生分の涙を流したはずでしたが、この時も涙が溢れて止まりませんでした
話す事も出来ない、目も見えないなんて…
わこちゃんに辛い想いをさせて申し訳なかったです。
「手術に向かうわこちゃん」
視力などの資料をもって、メガネの赤札堂さんでゴーグルにレンズを入れてもらいました。
いつもわこちゃんを見ていると、何とか片眼は少しだけ見えています！
ただ、パパの中では、いずれは左眼も失明する可能性も考えて、わこちゃんのために平屋を建てました…
最近、障がいの子を持つ先輩ママさんに言われて教えらました。
「障がいは、子供が大きくなるにつれて良くなるよりも悪くなるという事！」
自分は、少しずつでも良くなるとばかり思っていたのが…間違いなんだ！と気付かされました
最近は、悪くなるものだと思いながら、わこちゃんの事を見ています！
最近、わこちゃんが寝るときに、パパを呼ぶ特別な声を出す事に気が付きました
パパがわこちゃんのほっぺにキス
をしておやすみなさいを言うと、よく寝てくれます
明日で、ゴールデウィークも終わります。
また初心に戻ってパパはがんばりますよ！
まずは、わこちゃんの眼の定期検査に「ら眼科」へ行きます👍
